Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.
Фото: mioby.ru
— Поверьте, мне денег не жалко, это не мои деньги. Это — деньги бюджетные. Стоимость лекарств на одного ребенка со СМА — 4,5 миллиона долларов, — отметил губернатор. — Это если считать не первые 4 укола, а весь курс на 10 лет. Вы знаете, что президент принял решение с нового года увеличить ставку налога на доходы физических лиц для людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год с 13 до 15 %. Соответственно, это дополнительные миллиарды рублей, которые целевым образом будут направлены на решение проблем с детскими заболеваниями, в том числе с орфанными, в том числе СМА.
В Амурской области на сегодняшний день зарегистрировано 9 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Один ребенок с прошлого года получает лечение препаратом «Спинраза», который был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Одна инъекция лекарства обходится областному бюджету примерно в 8 миллионов рублей. В первый год терапии их требуется шесть.
— Я еще раз подчеркиваю, что здесь надо не только власти вопросы задавать. Может быть, давайте задумаемся, почему это лекарство вообще стоит такие бешенные деньги? Большой вопрос. Кто изготовитель этого лекарства и почему такая стоимость? — сказал губернатор. — Хочу, чтобы вы мою позицию услышали. Это очень большие деньги для бюджета. У нас и другие дети есть, которым необходимы лекарства. Это дети с онкологическими заболеваниями, которые тоже в полной мере не обеспечены редкими дорогими лекарствами.
Возрастная категория материалов: 18+