Затратная жизнь

Самая главная мечта Татьяны Медянниковой — чтобы дочка Настенька всегда была рядом.

И это еще не полный перечень заболеваний, самое страшное из которых — мукополисахаридоз. Страшное — потому что его нельзя вылечить, а чтобы не умереть, нужны миллионы.

Борьба за спасение

Вся жизнь семьи Медянниковых — это борьба. Тяжелая борьба за жизнь младшей дочери. «АП» рассказывала читателям трагичную историю пятилетней девочки из Углегорска. Настя заболела, даже не успев родиться. Так получилось, что она унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена. И теперь в ее организме нет фермента, расщепляющего мукополисахариды и выводящего продукты их распада. Эти вещества накапливаются и нарушают работу всех внутренних органов и систем. Без лечения Настя умирает.

— При рождении признаков болезни видно не было, а в шесть месяцев появились шумы в сердце, и пошло по нарастающей: деформация скелета, увеличение печени, два порока сердца, — перечисляет мама девочки Татьяна Федоровна. — Генетик поставил «мукополисахаридоз» под вопросом и отправил в Москву.

Столичные медики вопрос сняли: страшный диагноз подтвердился. И огорошили — вылечить Настю невозможно. Потому что единственного лекарства, которое может помочь девочке, в России нет. Только в мае 2008 года импортный ферментозамещающий препарат Альдуразим зарегистрировали в нашей стране, однако купить жизненно необходимые ампулы было нереально.

— В год для 15-килограммового ребенка нужно 156 ампул — это более восьми миллионов рублей, — вздыхает женщина. — Мы стали писать во все инстанции, биться, стучаться во все двери — от минздрава Амурской области до Президента РФ. Ведь сумма для нашей семьи совершенно неподъемная. Одни говорили — ничего не добьетесь. Тут детские дома закрываются, потому что финансирования нет, а вы хотите на одного ребенка такую бешеную сумму выпросить. Другие откровенно советовали смириться, что Настя погибнет.

Переломный год

Но родители не отступали и, не жалея «лапок», как та лягушка в крынке молока, пытались переломить ситуацию. Ведь время играло против них: без интенсивной терапии исход такого заболевания один. Летальный.

— В конце 2008-го в Углегорск приехал Олег Кожемяко. Ему сказали, что здесь живет ребенок, который нуждается в дорогостоящем лечении. Потом я узнала, что губернатор дал распоряжение выделить Настеньке деньги. Я поверить не могла, — чуть сдерживая слезы, рассказывает Медянникова. — Я летала над землей!

Именно тот год стал для семьи Медянниковых переломно-счастливым. Альдуразим был зарегистрирован в России, власти решили выделить на него средства из областного бюджета, а это значит, что у девочки появился шанс. Еще один небольшой подарок судьбы — Углегорск посетил директор благотворительного фонда «Сбор». Узнав Настину историю, он разместил ее на сайте организации.

— За год для Настеньки всей Россией собрали миллион и купили девять флаконов Альдуразима, — говорит Татьяна. — Недавно их передали в больницу

Болезнь отступает

Средняя продолжительность жизни больного мукополисахаридозом ребенка, если не давать ему фермент, составляет 6—8 лет. Поэтому Настюше нужно пожизненное лечение. Только в этом случае у нее есть будущее.

— Конечно, болезнь взяла свое, ведь мы потеряли четыре года. Но надежда есть. Всего три месяца на этом препарате — и такие улучшения! Увеличенные печень, селезенка пришли в норму, помутнение роговицы уменьшилось. Уже после первой инфузии кожа дочки стала мягче, пальчики легче разгибаются. Настенька стала намного активней, выносливей, подвижней, она просто ожила, раскрылась, как цветочек. Она и сама в восторге от своих достижений. Стала играть в куклы, постоянно хлопочет над ними, бегает, прыгает. А ведь раньше мы постоянно носили ее на руках, — вспоминает старшая Медянникова.

На интеллекте болезнь никак не отразилась, Настя развивается наравне со сверстниками, ходит в эстетический класс, пытается читать, увлекается лепкой и рисованием. Ее рисунки даже брали на поселковую выставку.

— Дома маме помогает — посуду моет, подметает, пылесосит, такая умничка!

Дорога дорога

Еще одна трудность, которую в прямом смысле приходится преодолевать, — это дорога. Каждую неделю Медянниковы едут на машине в Благовещенск и обратно.

— Мы по семь часов в пути, это и физически тяжело, да и дорого. В месяц только на бензин уходит более пяти тысяч рублей.

А для этой семьи каждая копейка на счету. Здесь работает одна мама, да и то с перерывами на больничные. Старшая дочь Надя учится в вузе, папа Денис попал под сокращение.

— Мы просили, чтобы препарат перевели если не на Углегорск, то хотя бы на Свободный, но нам отказали, — озвучивает очередную проблему Настина мама. — Из минздрава пришел ответ: «Ферментозаменяющая терапия препаратом Альдуразим относится к разряду высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой на уровне федеральных учреждений здравоохранения. Амурская детская клиническая больница одно из немногих в России включенных в реестр учреждений, которым разрешено проведение подобной терапии. На муниципальном уровне такое невозможно».

Судьбоносный список

— В ноябре 2008-го мы узнали, что будут выделены деньги из областного бюджета. А первую инфузию Настеньке поставили 2 апреля 2009-го. Несколько месяцев ушло на тендеры, аукционы, закупку и доставку препарата. Мы сразу же сделали заявку на этот год и постоянно напоминаем о себе, ведь уже в марте Альдуразим закончится. А прерывать лечение — смерти подобно, — переживает женщина.

На Дальнем Востоке три ребенка с мукополисахаридозом I типа — Артем из Владивостока, Полина из Хабаровска и Настя из Углегорска. Еще недавно их было четверо. Прошлой весной, так и не дождавшись спасительного лекарства, умерла маленькая амурчанка Кристина. Ее участь каждый день рискуют разделить более двухсот российских детей.

Всего в нашей стране 310 ребятишек, в чьей карте значится этот страшный диаг-ноз. Но лечение получают только 35. Это дети, чьи родители смогли выбить препарат у государства. А выбивать придется всю жизнь, год за годом. Ведь лекарство от этого генетического недуга не входит в перечень средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи.

— Каждый раз бояться — закупят ли его на очередной год или нет — невыносимо. Ужасно, что, живя в XXI веке, не все детки могут получать столь необходимый им фермент. Неужели нам нужно будет всю жизнь выпрашивать Альдуразим как глоток воды? Неужели этому издевательству не будет конца? — вопросы Татьяны Федоровны повисают в воздухе. — Я снова пишу во все инстанции, умоляя, чтобы препарат включили в дополнительный льготный список лекарств, закупаемых на федеральные средства. Наши дети имеют право на жизнь...

Нельзя опускать руки

Каждую среду по 4,5 часа Настя лежит под капельницей. Она привыкла. Пятилетняя девочка понимает, что от этой жидкости, плавно перетекающей в тоненькие вены, зависит ее жизнь.

Татьяна Федоровна очень благодарна всем, кто помогает Настеньке жить. И всем, кто не верил, что у Медянниковых получится достать восемь миллионов на лечение обыкновенной провинциальной девочки. Эта женщина говорила себе: я смогу! И упорно шла вперед, через тернии к заветной цели. Никогда нельзя опускать руки. Ведь эти руки — самое ценное, что есть у маленького беззащитного человечка. Совсем не виноватого, что он появился на свет с такой затратной болезнью.

В цифрах

8164722 рубля в год требуется на лечение Насти

52337 рублей стоит одна ампула Альдуразима. В год их нужно 156

Вы можете помочь

Платежи в адрес Насти Медянниковой принимаются во всех отделениях Сбербанка России.

Реквизиты

Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России».

ИНН 7715257832, КПП 771501001.

Назначение платежа: целевая финансовая

помощь Анастасии Медянниковой.

Расчетный счет в рублях: 40703810000000000005

в ООО «Банк «Империя» г. Москвы.

Кор. счет: 30101810900000000495

БИК: 044583495

Абоненты ОАО «МегаФон» могут помочь Насте Медянниковой и другим тяжелобольным детям, отправив SMS на короткий номер 5035. Стоимость одного SMS – 20 рублей (включая НДС). Именно такая сумма после каждого отправленного сообщения будет списана со счета жертвователя и направлена на оказание помощи нуждающимся в ней мальчикам и девочкам.

Возрастная категория материалов: 18+