Таких больных в России всего 176. И только 30 детей получают лечение, в том числе наша Настя.Таких больных в России всего 176. И только 30 детей получают лечение, в том числе наша Настя.

Три года назад ее судьбой озаботился сам амурский губернатор. Во время командировки в Углегорск Олегу Кожемяко рассказали, что там живет девочка, которая нуждается в дорогостоящем лечении. Одна ампула уникального импортного препарата под названием «Альдуразим» стоит 54,5 тысячи рублей. Таких ампул надо четыре в неделю. В год получается невообразимая цифра с шестью нулями. Откуда у родителей, простых бюджетников, такие деньги?!

Средняя продолжительность жизни больного мукополисахаридозом ребенка, если не давать ему фермент, составляет 6—8 лет. Без такого необходимого лекарства девочка таяла на глазах. За нее переживали не только родные, но и многие неравнодушные люди. И вот счастье! С апреля 2009 года Настя наконец стала получать необходимое лечение.

Кап, кап… 120 миллилитров драгоценной жидкости рассчитаны ровно на четыре часа. Редкий и дорогостоящий фермент вливают в детские вены со строго определенной скоростью — умный реанимационный прибор, соединенный с капельницей, считает каждую каплю. Все четыре часа медики следят за монитором — наблюдают за давлением, пульсом, дыханием пациентки.

Свободненская больница пока не оснащена таким прибором. Высокие технологии! Поэтому маме и папе приходится каждую пятницу преодолевать огромные расстояния, доставляя дочь на машине в Благовещенск.

— Таких больных в России всего 176. И только 30 детей получают лечение. Все расходы по лечению нашей Насти берет на себя областной бюджет. А во многих регионах не нашли такой возможности, — говорит Ирина Батурская, заведующая онкогематологическим отделением областной клинической детской больницы, где редкая пациентка давно стала своей.

Пока Настенька рассказывала нам о том, что она может — читать, считать, как хорошо она рисует, лепит, танцует, ее мама Татьяна Федоровна не сводила со своего сокровища глаз.

— Мы столько лет ждем, но до сих пор не можем услышать ключевого слова, что «Альдуразимом» нас будут обеспечивать «пожизненно», — в глазах мамы читается невыразимая боль. — Живем все в постоянном страхе: вдруг в областном бюджете денег не будет и нам скажут: «Не на что закупить для вас препарат». Но мы же не виноваты, что он такой дорогой. Мы так хотим жить!

Родители Насти могут не волноваться — на днях губернатор вновь заявил, что девочка будет получать необходимое лечение за счет областного бюджета.