Матери детей-инвалидов просят здание бывшей больницы Благовещенска под реабилитационный центр

Зрелищами не избалованы

Каждый день для родителей особенных детей — это упование на медицину и Бога. Но когда тело скручено недугами, отстоять службу в храме невозможно. Поэтому Крещенский сочельник для детей-инвалидов готовили всем миром. Помещение предоставил социальный центр «Доброта», православный батюшка освятил воду и рассказал о смысле праздника, воспитанники воскресной школы и развлекательной компании организовали концерт.

В зале яблоку негде упасть. Особенные дети и их родители не избалованы зрелищами. Своего помещения, где можно было бы собраться, обсудить проблемы, организовать утренник и, самое главное,  получить эффективную помощь, — в Благовещенске нет. В зале, где празднуется сочельник, носят на руках, поддерживают и успокаивают своих детей только мамы и бабушки. Мужчин почти не видно. Не все выдерживают — ломаются и уходят из семьи. Кто остается, вынужден работать за троих. Им не до праздников.

— Мы дважды в год ездим на лечение в Питер и один раз в Москву. Государство оплачивает дорогу, но это не всегда самолет. Дорога на поезде с ребенком, у которого детский церебральный паралич, превращается в ад, — рассказывает Оксана Лугвищук. — В столице тоже проблемы — надо где-то жить. Если дневной стационар, то приходится каждый день добираться до лечебного учреждения и обратно. Позволить себе проживание в центре города мы не можем. Остаются такси, автобусы, метро. Но самое главное — нас пугает будущее. До 18 лет нас еще куда-то принимают, что-то придумывают. Взрослые уже никому не нужны — только сами себе.

Два десятка лет родители детей-инвалидов решают совместные проблемы под крышей общественной организации «Источник». Один кабинет на всех. «Источник» помогает провести культурные или спортивные мероприятия, собрать необходимую помощь. Несколько лет назад, благодаря усилиям организации, удалось наладить взаимодействие с известным   санаторием  «Бардагон» в Свободненском районе. Дети  и подростки  с ограниченными возможностями  проходят там реабилитацию, но с учетом масштабов проблемы возможности этого центра сильно ограниченны. Добираться туда на перекладных из разных районов очень сложно.

Таблеткой не вылечить

Попасть в Благовещенск проще. Тем более что речь идет не только о медицинских процедурах. Не имея общей крыши над головой, тысячи особенных детей лишены возможности почувствовать себя частью общества.

— Моему сыну 17 лет. В коррекционной школе нас научили читать и писать. После ее окончания для большинства наших детей стоит стена. Им нечем заниматься, трудоустроить мы их тоже не можем. Остаются только стол, телевизор и возможность выйти на улицу, где моему сыну не всегда рады. Ребенок начинает деградировать. Мозг не развивается. За четыре-пять лет теряются все полученные в школе навыки. Дети с легкой степенью отставания еще могут пойти в  ПТУ, выучиться на повара или швею. Дети со средней степенью отставания такой возможности уже лишены, — делится заместитель председателя «Источника»  Татьяна Нехаева. — В октябре мы были на реабилитации в Хабаровске. Оказывается, там существует реабилитационный центр «18+». Помимо лечебных и процедурных кабинетов, созданы специальные классы для больших детей. Одни шьют, другие строгают, делают игольницы, занимаются с клеем, бумагой и так далее. Дети трудоустроены. У них есть возможность для общения и работы извилин головного мозга.

По словам Татьяны Нехаевой — что заложено природой, вылечить до конца невозможно. Однако  сегодня масса возможностей для улучшения самочувствия и жизни инвалидов. В случае с детьми время играет решающую роль. Поэтому обеспеченные родители идут на любые траты и готовы ехать хоть на край света за эффективной помощью. Люди победнее вынуждены довольствоваться тем, что есть. А точнее, нет.

— Если доход небольшой, то надежда только на психиатра и таблетки. Мы же хотим завезти оборудование, начинать лечить детей с раннего возраста. Таблетированное лечение не дает соединения нейронов головного мозга. Раньше мы трижды в год ездили с ребенком в Иркутск. Мой сын долгое время не говорил, но с ним работали специалисты. Шло прямое воздействие на головной мозг, и вкупе с таблетированным лечением мы начали разговаривать, — отмечает Татьяна Нехаева.

Матери особенных детей хорошо понимают, что построить современный реабилитационный центр с нуля в наше непростое время невозможно. Никаких бюджетных средств не хватит. Поэтому новость о том, что областные власти озаботились судьбой бывших корпусов третьей горбольницы, не осталась незамеченной. На прошлой неделе проблему поднял губернатор Приамурья Александр Козлов. Глава региона лично побывал на месте, осмотрел здание.

По итогам выездного совещания принято решение — изучить все возможные варианты по дальнейшему использованию больничных корпусов. Сегодня женщины в один голос уверяют — выход из ситуации напрашивается сам собой. Тем более что рядом прекрасное место для прогулок и активного отдыха.

Прямо под окнами зданий на углу переулка Уралова и улицы Краснофлотской набережная, городской парк, современный уличный спортивный комплекс. Закупать специализированное оборудование для реабилитационного центра можно за счет федеральных целевых программ. Любые разговоры о том, что этим детям ничего не поможет, женщины начисто отвергают. Кому, как не им, знать цену каждой маленькой победы своего ребенка. Да и примеров достойных перед глазами хватает. Жаль, что их пока очень немного.

Синдром таланта

15-летней Ане Онодал  из Благовещенска судьба особого выбора не предоставила. В медицинских формулярах ее особенности обозначены пугающим синдромом Дауна. На языке человеческом она помечена солнцем. Даунят так и зовут — солнечные дети. Окружающие люди выбирают собственную формулировку, но эта шустрая девчонка на их мнении не заморачивается. Участвует в соревнованиях по плаванию, танцует в хореографическом ансамбле «Сувенир». Дышит полной грудью и каждый день совершает очередной маленький подвиг. Два года назад Аня отдыхала в летнем оздоровительном лагере, в одном отряде с обычными детьми. Приехала довольная и радостная. Единственное, чего сейчас очень не хватает солнечному ребенку, — постоянного места под солнцем.

— Логопеды и психологи в школах и садиках есть. Однако  со взрослением возникают новые потребности. Дети с синдромом Дауна очень творческие, спортивные. Их способности нуждаются в развитии. При этом нельзя ослаблять внимание за здоровьем. В качестве сопутствующих заболеваний, как правило, дают о себе знать кардиология, ортопедия и многое другое, — говорит Юлия Онодал, мама Ани. — Год назад мы были на Всероссийских соревнованиях по плаванию в Москве, общались с родителями из других регионов. Наши дети на их фоне просто запущенные. Хотя мы делаем все возможное.  Мы можем привести массу примеров, когда врачи уговаривают матерей писать отказы от таких детей. То они не ходячие, то они не говорящие… Ничего подобного! Если заниматься со специалистами, всегда можно рассчитывать на хороший эффект. И разговаривают, и в школе учатся, и рисуют, и поют. Просто у нас они не охвачены профессиональным вниманием. Нас в кружки и секции только недавно стали брать.

«Это наш шанс!»

Помещения третьей горбольницы отвечают потребностям особенных детей, уверены специалисты.

— Там есть и пандусы, и лифты, и широкие рекреации. Можно даже оборудовать учебные классы, и тогда реабилитация не будет оторвана от учебного процесса. Пустующее здание третьей городской больницы — это наш шанс! — говорит  член общественного совета по защите прав пациентов при минздраве Амурской области, общественный помощник уполномоченного по правам ребенка, член правления общественной организации «Источник»  Наталья Маскаева. —  Мы давно говорим о необходимости комплексного реабилитационного центра. Наши дети здесь должны получать полноценную помощь, чтобы не летать в Москву или Питер. Это должна быть как медицинская реабилитация, так и психолого-педагогическая. «Бардагона» очень мало. Кроме того, сегодня практически без внимания остается возрастная категория «18+». Окончив коррекционную школу, наши дети остаются один на один со своими проблемами в четырех стенах. По достижении совершеннолетия они могли бы работать в таком центре, быть помощниками воспитателя,  приносить пользу и находиться в социуме. У многих   родителей педагогическое, психологическое либо медицинское образование. Их знания и опыт также могут быть востребованы.

Возрастная категория материалов: 18+