Жизнь Натальи расписана по минутам. Фото: Андрей АнохинЖизнь Натальи расписана по минутам. Фото: Андрей Анохин

Туберкулез без диагноза

Если в двух словах, то муковисцидоз — это вечный, неизлечимый бронхит и регулярные пневмонии. Болезнетворные бактерии «съедают» легкие, там же постоянно скапливается мокрота. Процесс необратимый. Все, что можно сделать, — замедлить развитие патологии. Стоит подольше поспать, пропустить дыхательную гимнастику или кинезитерапию, элементарно не откашляться — и можно ждать гарантированных осложнений.

Еще недавно таких, как она,  взрослых амурчан с диагнозом «муковисцидоз» в Приамурье было пять-шесть человек. Кто-то умер, кто-то ждет своей очереди на трансплантацию легких в Москве. Подобные операции по замене органов крайне редки, и «счастливчики», будучи привязанными к койкам и кислородным аппаратам, вынуждены ждать своей очереди годами. В очередь на трансплантацию ставят в основном тех, чье состояние на грани критического. Это люди, практически потерявшие возможность самостоятельно дышать.

Каждый сеанс дыхательной гимнастики — это лишний день жизни.  

— Подобрать органы сложно, поэтому операции проводятся редко. У меня шансов попасть в очередь на трансплантацию пока нет. Я считаюсь относительно здоровой, потому что дышу сама. Зимой вынуждена закрывать лицо шарфом по самые глаза. Любое переохлаждение чревато осложнениями. В холодное время года лишний раз уже не прогуляешься и постоянно от чего-то зависишь. Дыхательные гимнастики и ингаляции —  каждое утро и вечер, примерно по 2 часа, в течение дня тоже приходится отрываться на процедуры, — рассказывает о своей жизни Наталья. — Что-то пропустил —  и весь день тяжелое самочувствие.

Первые тревожные звоночки в ее организме прозвучали в раннем детстве. Маленькая Наталья постоянно кашляла. В 14-летнем возрасте состояние резко ухудшилось. Высокая температура не падала. Положение ухудшала одышка, кашель стал непрерывным. Целый год Наталью продержали в областном туберкулезном диспансере. Другие дети и подростки попадали в его стены временно. Они приходили, выздоравливали и уходили. Наталья чувствовала себя словно привязанной к больничной койке. Точного диагноза ей так и не поставили. Позже были другие обследования, лечение и назначения.

Жизнь на таблетках

Несмотря ни на что, она получила высшее образование, а еще инвалидность. Окончательный диагноз Наталье поставили только в 19-летнем возрасте. С тех пор она привязана к Москве, где расположен федеральный центр муковисцидоза. Регулярные поездки опустошают и без того скромный личный бюджет. Пенсия   6500 рублей плюс скромная зарплата библиотекаря погоды не делают, ведь авиабилет в один конец в пределах 20 000 рублей. Вот такая несложная арифметика. Муковисцидоз оказался слишком дорогим «удовольствием». Особенно с учетом жизненно важных препаратов.

— Постоянная потребность в «Вентолине» — это бронхорасширяющий препарат. Он кажется сравнительно недорогим, но его нужно принимать постоянно. В месяц уходит одна тысяча рублей. В такую же цену обходится «Креон» (ферментное средство). Я на «Вентолине» с 2008 года, его то дают, то не дают. В этом полугодии «Вентолина» от амурского минздрава я еще не получала, а «Креона» дали всего десять пачек, которых хватило на пару месяцев.

Она годами сидит на антибиотиках, но с ними еще и другая проблема. Болезнетворные микроорганизмы «привыкают» к одному виду антибиотиков, их надо постоянно менять, переходить на новые. Выбор таких препаратов постоянно сокращается.

— «Колистин» мне назначили в федеральном центре муковисцидоза. Очень дорогой, его месячная стоимость достигает 100 000 рублей. Бьюсь за него целый год. После вмешательства прокуратуры и Росздравнадзора амурский минздрав выписал мне несколько коробок, которых хватило меньше чем на три месяца. С марта сижу без него, успокаивают тем, что торги на поставки «Колистина» скоро состоятся. Но я хочу жить.

У меня шансов попасть в очередь на трансплантацию пока нет. Я считаюсь относительно здоровой, потому что дышу сама.

Наталья, действительно, хочет жить, работать, иметь семью. Увы, болезнь не дает шансов на свободу действий. Молодая красивая женщина лишний раз не может сходить в кино или  ночной клуб. Полностью оплачивать собственное лечение тоже не получается. Отсутствие лишнего времени не дает возможности устроиться на высокооплачиваемую работу с ненормированным графиком. Выбирать между подработками и жизненно важными процедурами не приходится. Каждый сеанс дыхательной гимнастики — это лишний день жизни.  

Как-то удержаться на плаву, не запустить заболевание помогают родители. Тянутся из последних жил, чтобы дочь смогла вылететь в Москву. Не ради экскурсий и развлечений. Ради борьбы за собственную судьбу. Муковисцидоз стал для них семейным заболеванием. В одиночку с ним не совладать.

— Все обследования и назначения должны проводиться по месту жительства, а мне все время твердят: «Езжай в Москву, вези оттуда заключение», — сетует на прощание Наталья. Сильная женщина с редким генетическим заболеванием, от которого не застрахован никто.