Фото из личного архива семьи Балдановых

Нашли друг друга в музыкальном колледже

Коренную амурчанку и уроженца Читинской области судьба свела в Курске в конце 90‑х годов. Елена и Баир стали студентами тогда единственного в стране музыкального колледжа для незрячих.

— Это была любовь с первого взгляда, — улыбается Елена, хотя не может увидеть черты лица близкого человека.

Оба слепы от рождения. «Мне слепота перешла по наследству. У Баира родители зрячие, но свекровь не рассказывает, что с ним случилось», — продолжает она.

— Как люди влюбляются? — недоумевает Баир, когда спрашиваю, чем приглянулась ему будущая жена. — По голосу человека, по интонациям можно определить рост, вес, характер.

В годы юности, как говорит Баир, Лена была такой же красавицей, как сейчас. «Худенькая, рыжие волосы до плеч», — описывает он. О беременности девушка узнала уже на первом курсе. Ей было 17, ему — 19. Иного пути, кроме рождения малыша, Баир и Елена не видели. Влюбленные бросили учебу, переехали в Амурскую область и узаконили отношения. Трудностей в уходе за новорожденным, уверяют родители, не было. Все хлопоты о первенце незрячие папа с мамой взяли на себя.

— Сын родился маленьким, слабеньким. Я как свихнулась — сутками рядом сидела и боялась отойти от него, — вспоминает Елена свою трепетную любовь к первенцу.

«Я была самостоятельным человеком. Приготовить могла, постирать, хозяйство вела. Интуиция, слух играют большую роль. Сложностей не было абсолютно», — прерывает женщина вопросы, которые не раз задавали любопытные. Супруги сами кормили подрастающего малыша с ложечки, сами переодевали, сами, как могли, учили познавать мир.

«Ваш сын видит!»

Все, кто сталкивается с семьей Балдановых, удивляются трижды. В первый раз, когда узнают, что супруги решились стать родителями. Затем — когда выясняется, что Баир и Елена — многодетные мама и папа. И напоследок — когда видят рядом с ними ребенка со стопроцентным зрением. У Балдановых трое сыновей. Старший, 11‑летний Тамерлан, появился на свет тотально слепым. 8‑летний Сережа видит очень слабо — различает силуэты, цвета и формы, но проходит обучение по системе Брайля.

Елена Балданова со средним сыном Сергеем. 

В 2014‑м родился Борис.

— На приеме генетик сказал, что ребенок 100 процентов будет незрячим. Буквально через два часа после родов я записываю его в центр микрохирургии глаза, уже ни на что не надеясь. Ко мне приходит специалист и говорит: «Ваш сын видит!» — вспоминает Елена.

Новость стала одновременно радостной и ошеломительной. «Все удивляются, говорят: «Как такое возможно?» — рассказывает Баир. Сначала родители испытывали трудности с необычным для них малышом.

— Я отдала Борю в детский сад, едва оторвав от груди. Ему зрительно нужно было много давать, чтобы он не отстал от других детей, — объясняет Елена.

Со временем в семье научились общаться со зрячим сыном. «Можно на компьютере распечатать картинку или букву и показать ему. Если спрашивает: «Папа, мама, что это?», просим его описать и объясняем», — рассказывает Баир. Балдановы выходят на прогулку в парк. Пятилетний Боря легко ладит с братьями. И для них, и для родителей он становится поводырем.

— В магазине спрашиваю, какого цвета юбка. Или беру Борю мыть окна — прошу, чтобы показывал мне, где пятна, — рассказывает о бытовых подробностях Елена.

Супруги и их дети живут с родителями жены. До рождения Бориса в большой семье был только один зрячий человек — отец Елены. Теперь двое. Мальчишка посещает обычный детский сад.

— Около двух лет назад Боря пришел к нам во вторую младшую группу. Меня очень удивило, что у него незрячие родители. Единственный вопрос, который возник: можем ли мы чем‑то помочь семье. Оказалось, что они очень самостоятельные. Папа сам приводит и забирает ребенка из детского сада. Боря всегда опрятный, ухоженный. Он замечательный ребенок — воспитанный и послушный. У него развито художественно-эстетическое восприятие — хорошо рисует, раскрашивает, лепит, из конструктора поделки делает великолепные. Я учу Бориса помогать папе, например, показать дорогу из садика или направлять, когда они идут по улице, — рассказывает воспитатель свободненского детсада № 2 Нина Лозикова.

В  Свободненской коррекционной школе-интернате для незрячих семью Балдановых характеризуют только положительно. «С одноклассником мы были первыми абсолютно незрячими детьми в этом интернате. Когда нашим старшим мальчишкам пора было идти учиться, мы специально переехали в Свободный. Сейчас в школу моего детства ходят двое моих сыновей», — делится Елена Балданова. Старшие мальчишки Балдановы активно посещают музыкальные уроки. Педагоги хвалят их за абсолютный слух.

«Вожу мопед, чиню розетки и компьютеры»

Незрячих часто пытаются окружить опекой в обществе, не подозревая, что помощь во многом не нужна. Люди с белой тростью могут быть поразительно независимы.

— В детстве дети на улице называли меня «слепая». Я не понимала, что со мной не так. Ведь я была обычным ребенком! Лазала по деревьям, по крышам, ходила с подружками на речку, любила собирать цветы и грибы — поганки от съедобных легко отличить на ощупь. В юности и на дискотеках бывала. У меня был такой же мир, как у обыкновенного подростка, — делится Елена Балданова.

— Ерунда, что слепым не снятся сны. Часто вижу, как я машиной управляю. Мне не нужно это представлять — я сам за рулем был, когда мы в селе жили. Зрячего человека посадил на соседнее сиденье и поехал. Где и что находится, где какой поворот, помню. Плавать умею. Около берега вода теплее и звук другой, более плотный, — удивляет Баир.

Мужчине не нужен сопровождающий, чтобы сходить в магазин или съездить куда‑либо на автобусе. Однажды ему даже пришлось постоять за себя — помогли освоенные еще в Курске на уроках физкультуры приемы самбо.

— Я возвращался с рынка. Идут малолетки какие‑то, переговариваются: «Давай пакет у него заберем!» Я их подпустил поближе — один сзади был, другой сбоку. Одному локтем зарядил, другому ногой в коленную чашечку. Они потом говорят: «Все он видит!» — смеется Баир.

С трудоустройством незрячим трудно. Долгие годы наш герой как мог кормил большую семью. «Сам дома научился компьютеры разбирать и ремонтировать. Не верите? Привозите сломанный компьютер, я починю! Колымы брал: соседка то кран попросит починить, то розетку», — продолжает свой жизнеутверждающий рассказ многодетный папа.

Семья живет в доме на земле. Незрячий мужчина сам колет дрова и топит баню, его жена ухаживает за грядками. Однажды Елена услышала по радио рекламу — искали незрячих студентов на экспериментальные курсы массажистов в Благовещенске. Баир решился: окончил медколледж и получил работу, став первым тотально слепым сотрудником в городской поликлинике.

— Баир у нас работает с февраля 2018 года. Поступило обращение министерства здравоохранения Амурской области о том, что он ищет работу именно в Свободном. Первоначально были опасения. Я пригласила Баира на собеседование. В разговоре он показал себя эрудированным, хорошо разбирался в технологиях. У нас не было свободных ставок массажиста, мы взяли его на период декретного отпуска специалиста. В дальнейшем трудовой договор был изменен на бессрочный. Сначала мы переживали, как Баир будет добираться на работу и домой. Дорогу он преодолевает самостоятельно, всегда приходит на работу вовремя. В день Баир принимает 12—13 человек. Жалоб от пациентов нет. Еще он занимается общественной деятельностью — участвовал от нашего учреждения в городском конкурсе талантов, на вокальном отделении, — довольна сотрудником главный врач свободненской городской поликлиники Ирина Юдина.

МНЕНИЕ

Рождение зрячего Бори — редкая удача

Вера Кирсанова, доцент кафедры биологии БГПУ, преподаватель генетики:

— Вероятность наследования недуга зависит от того, наследственная или приобретенная слепота у родителей. Если оба родителя абсолютно слепые генетически, то вероятность рождения зрячего ребенка у них составляет всего 25 %, слабовидящего — 50 %. Наследственные заболевания часто передаются через поколение. Иными словами, у ребенка с хорошим зрением, родившимся в семье незрячих, могут появиться на свет слепые дети. Сегодня в медицинских центрах специалисты могут составить генетическую карту человека и индивидуально просчитать закономерности наследования любого признака. Но результаты исследований будут только приблизительными.

Инклюзивная группа для незрячей Лизы

Большим барьером для полноценной жизни незрячих в Приамурье остается дефицит учреждений для обучения. Единственный в регионе коррекционный интернат для слепых работает в Свободном. В городах и районах области проблемы особенных детей стараются решать индивидуально. Так, в Завитинске единственную незрячую дошкольницу приняли в коррекционную группу детского сада.

— Лиза родилась слепой, хотя мы узнали об этом только в два месяца. Когда сказали врачи, я не поверила. Это был просто шок, — признается мама девочки Евгения Проскурякова.

Евгения Проскурякова: «Лиза часто трет глаза, словно очень хочет видеть. Я не знаю, как буду ей объяснять, почему она отличается от всех. У меня есть мечта — чтобы дочка увидела маму».

Диагноз 6‑летней девочки — отслойка сетчатки обоих глаз. «Причину никто не знает. Возили на консультацию в Хабаровск, Москву. Врачи сказали, что пока надежды на излечение нет. Мы надеемся и ждем новых технологий», — пытается принять судьбу женщина. Сейчас с малышкой занимаются дефектолог, психолог и тьютор. Но отдельной программы обучения у особенного ребенка нет. Для семьи остается открытым вопрос о том, что делать, когда Лизу нужно будет отдавать в школу.

Когда медицина бессильна

Несмотря на высокие медицинские технологии, число незрячих и слабовидящих детей не сокращается. Самой распространенной причиной приобретения и развития недугов офтальмологи называют родовые травмы.

У Натальи Гладких трое детей и трое внуков. Младший сын Саша — единственный незрячий член семьи.

12 лет назад у Натальи Гладких с супругом появился Саша. Третий ребенок семье из Свободного достался очень тяжело и перевернул ее мир.

— Резко поднялось давление, отошли воды. Саша родился шестимесячным, ему спасали жизнь. Малыш много времени провел в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Был полный набор диагнозов, огромный список лекарств — у нас стояла целая полочка с бутылочками, — вспоминает Наталья.

Когда малышу было четыре месяца, родители заметили — он не реагирует на игрушки. «Хрусталики стали белые. Забили тревогу. Комиссия, инвалидность. В первый раз его прооперировали, когда не было и года. А всего было семь операций», — описывает Наталья обычный путь родителей, сражающихся за ребенка. Только к шести годам медики вынесли окончательный вердикт — ничего сделать невозможно. Любящая мама не отчаялась и создала комфортный мир для уязвимого мальчика.

— Я вырезала из разного материала кубики и приклеивала на говорящие книжки, чтобы он пальчиками мог нащупать квадратик, нажать и прослушать. До 6 лет я была как ходячая энциклопедия. Ребенок задавал вопросы, его все интересовало, — вспоминает Наталья.

Очень скоро женщина открыла в сыне нетривиальные способности. «В четыре года он наизусть знал «Сказку о рыбаке и рыбке». Умел считать до 100, потому что каждый день считал ступеньки. По квартире он ходит сам, обслуживает себя сам: кровать заправляет, умывается, одевается. Дома играет в футбол, у Саши есть шведская стенка, батут», — перечисляет Наталья. Самая большая тревога мамы — о будущем ребенка.

МНЕНИЕ

Виталий Плащевой, врач-офтальмолог: 

— За 15 лет практики я очень редко встречал молодых людей с врожденной слепотой. Такого рода заболевания были распространены в те годы, когда не было современной медицинской профилактики, широкого спектра антибиотиков, недуги проявляли себя из-за недостатка лечения и диагностики. У людей, которые не видят от рождения, как правило, редко бывают семьи, чаще они становятся воспитанниками интернатов для слепых.