Фото: Владимир Воропаев

Счет на часы

По словам Татьяны, чаще всего родители детей с сахарным диабетом 1-го типа узнают о диагнозе внезапно. При этом счет идет на часы: утром ребенок здоровый и веселый идет в детсад или школу, а вечером его увозят на скорой помощи в больницу. Так и произошло у Татьяны, когда ее дочке Насте было всего четыре года.

— Особенности манифестации сахарного диабета первого типа у детей в том, что заболевание развивается очень быстро, — объясняет Татьяна Гринь. —  Сахарный диабет у детей, как правило, это аутоиммунное заболевание на фоне предрасположенности, и что-то является спусковым механизмом. Очень часто это вирусная инфекция или стресс. У меня ребенок пошел в детский сад.  И, видимо, на фоне этих переживаний, что теперь она не дома с мамой, а в другой среде, это и произошло. Когда родитель с этим сталкивается, он, конечно, испытывает шок. Когда сколько-то лет твой ребенок был абсолютно обычным, вел нормальный образ жизни – ходил в сад или школу, посещал кружки, – вдруг вся жизнь переворачивается. Это сложно.

При этом жизнь самого родителя меняется раз и навсегда. Несмотря на то, что меню у диабетиков первого типа включает обычные продукты,  процесс приготовления блюд меняется.

— Мы высчитываем рецептуру, сейчас для этого есть полезные порталы, на которых имеется анализатор состава рецептов. Для маленьких детей приходится взвешивать продукты по граммам, это не так легко. Деткам устанавливается инвалидность, родители вынуждены находиться дома. Когда дочка была маленькая, я приходила в сад и замеряла уровень сахара. Ну и нужно быть рядом постоянно — на случай, если ребенку вдруг станет  плохо, — поясняет Татьяна.

Вместе легче

Сейчас дочери Татьяны 14 лет. «У нас никогда не было проблем в общении со сверстниками, возможно, потому, что диагноз выставили рано и Настя не помнит, какой была жизнь без него», — отмечает мама. Настя мечтает быть переводчиком, изучает китайский язык, увлекается немецким и планирует взяться за французский. Не помеха диагноз и занятиям спортом.

— У нас не так много запретов. Да, нам нельзя есть фастфуд — так это и обычному человеку вредно. Диета заключается в том, что мы подсчитываем все употребленные углеводы и на это количество подбираем дозировку инсулина, чтобы их компенсировать. Конечно, есть ограничения по количеству углеводов, но если соотносить со схемой принятого здорового питания, то, в принципе, пищевая пирамида почти такая же, — рассказывает благовещенка.

У Насти есть 8-летний брат, который, по словам Татьяны, заботится о сестре как настоящий мужчина.  Сейчас у девочки стоит помпа  для автоматического ввода инсулина. С помощью компактного электронного устройства, которое незаметно под одеждой, Настя сама измеряет уровень сахара и вводит инсулин.

— Мой ребенок с 5 лет сам измеряет себе сахар, такие дети более самостоятельные и в каких-то моментах вынуждены раньше взрослеть. Дети с диабетом  ходят в обычные сад и школу. Конечно, для такого количества детей открывать специализированные учреждения нет смысла, как в городах–миллионниках. У нас все педагоги всегда знают о диагнозе — это нужно прежде всего для безопасности самого ребенка. Сейчас уже все кажется понятным, но тогда, десять лет назад, было страшно, — признается Татьяна.

Пролежав в больнице с малышкой три недели, Татьяна боялась вернуться домой. «Мучили страхи: как же мы будем жить дальше, без врача рядом?» — вспоминает непростые дни амурчанка. Для того чтобы ребенок мог вести нормальный образ жизни, родителям нужны знания, равные знаниям врача.

Понимая это, Татьяна постаралась объединить семьи, которые растят таких деток. Для родителей создана группа в WhatsApp, а недавно создали детскую такую группу.

— Так как образ жизни меняется,  некоторые дети стесняются и меньше начинают общаться со сверстниками. С теми, кто с тобой на одной волне, проще общаться, поэтому сделали такую группу в мессенджере. Чтобы они друг друга как-то морально поддерживали, делились своим опытом, — рассказывает Татьяна.

Школа диабета онлайн

Чтобы сделать чуть легче жизнь тех, кто впервые столкнулся с непростым диагнозом, Татьяна инициировала создание школы сахарного диабета для родителей Амурской области.

— Сейчас в области 259 детей разного возраста с диагнозом «сахарный диабет первого типа», но эта цифра постоянно меняется. Как правило, каждую неделю выявляют 1–2 новых заболевших, — приводит статистику благовещенка. — Проблема еще и в том, что в районах не хватает детских эндокринологов,  а течение болезни у детей очень отличается от течения у взрослых. Знаний нужно очень много. Поэтому и возникла такая идея — создать школу сахарного диабета для родителей. Такие школы есть в других регионах, но тут важно, что родитель может общаться непосредственно с лечащим врачом, задавать ему волнующие вопросы.

Идею Татьяны поддержали в Амурской областной детской больнице — именно здесь в нефрологическом  отделении минимум раз в год на профилактическом лечении находятся дети с диабетом.  Занятия в Zoom проводит детский эндокринолог  Екатерина Гаузун, она рассказывает азы ведения сахарного диабета и учит жить с этим заболеванием,  родители же после теоретической части задают свои вопросы.

— Мы решили, что даже если никто не сможет в это время подключиться к конференции, то записываем урок и выкладываем на наш ютьюб-канал, чтобы любой родитель смог пересмотреть в удобное время. Провели первые занятия, правда, ситуация с коронавирусом  мешает планам,  пока хотим выпускать такие уроки 1—2 раза в месяц. И не только с участием врача. Уже получили согласие медицинских компаний, которые занимаются выпуском товаров для диабетиков, — хотим делать полезный контент о новинках и полезных гаджетах,— отмечает инициатор проекта.

В планах также создание такой же школы для взрослых, эту идею Татьяна уже обсудила с главным внештатным эндокринологом области Натальей Уткиной. В дальнейшем нужна такая площадка и для больных диабетом второго типа: потребность в этом есть, так как «сладкая» болезнь набирает обороты во всем мире. 

Диабет в дополненной реальности

Еще один проект Татьяны будет реализован в ближайшее время.  Школа сахарного диабета будет выходить в формате дополненной реальности. На это одобрен грант. «Ребенок получает картинку, наводит на нее телефон или планшет с приложением, картинка оживает, и он смотрит анимированный рассказ о сахарном диабете: ему покажется изнутри клетка, процессы в ней. Это очень наглядно и интересно. Для нас будет разработано специальное приложение, уже идет работа с разработчиками», — поделилась Татьяна Гринь.

Возрастная категория материалов: 18+