Фото: Архив АП

В России об этой проблеме заговорили только сейчас, но реальной помощью таким семьям на сегодняшний день занимается только одна организация — благотворительный фонд «Дом с маяком». Его директор Лидия Мониава рассказала  ИА «Столица» о том, с какими трудностями сталкиваются родители в России, если их будущему ребенку поставлен диагноз «нежизнеспособный плод», и поделилась своим личным опытом помощи таким семьям и опытом зарубежных специалистов.

Право выбора

— Лидия, как вы лично пришли к тому, чтобы помогать семьям, которые ждут неизлечимо больного ребенка?

— Тема перинатальной паллиативной помощи всегда звучит на международных конференциях по паллиативной помощи. Говорят о том, как помочь братьям и сестрам в семье, где болеет ребенок, как помочь родителям справиться с горем после похорон ребенка. И один из обсуждаемых вопросов — как поддержать родителей в момент, когда они ждут неизлечимо больного ребенка? Мне долгое время казалось, что в России это не первостепенный вопрос, потому что у нас все еще большие проблемы с оказанием помощи родителям, уже родившим таких детей. Мы в хосписе тоже были сконцентрированы на этом. Но потом я прочитала книгу Ани Старобинец «Посмотри на него» и поняла, с каким адом сталкиваются родители в такой ситуации. По мотивам этой книги я написала пост в фейсбуке, и мне стало приходить огромное количество писем от женщин, которые сами через это прошли: родили мертвого ребенка или выбрали аборт и теперь об этом жалеют. Я получала по 20—30 таких писем в день, и в каждом из них люди рассказывали о том, как им пришлось тяжело и как плохо, что в тот момент у них не было никакой поддержки. Прочитав все эти письма, я поняла, что этот вопрос откладывать уже невозможно и что нужно делать такую программу. Очень важно, что на эту тему стали говорить, информация стала доходить как до семей, так и до медицинских учреждений. Потому что до сих пор, за редким исключением, в подобных ситуациях врачи дают только одну рекомендацию: прерывание беременности по медицинским показаниям. И женщины думают, что это единственный выход, потому что для многих из них мнение врача самое авторитетное, которому нужно всецело доверять и беспрекословно следовать. К тому же в таких случаях обычно давят сроками принятия решения, и люди впопыхах совершают такие вот фатальные ошибки в своей жизни, о которых могут потом жалеть долгие годы.

— Сейчас что‑то изменилось?

— Недавно в 24‑м роддоме Москвы появился пилотный проект департамента здравоохранения по перинатальной паллиативной помощи. Там проходят консилиумы, куда приходят беременные женщины, которые не знают, как им поступить: прервать беременность или нет? Сейчас на этих консилиумах семье дают выбор. Там присутствует главный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения, он подхватывает эти семьи и помогает им. Но пока это пилотный проект, а через какое‑то время департамент должен проанализировать этот опыт и распространить его дальше.

«Люди прячутся от негативной реальности»

— Как детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, решившим сохранить беременность и родить неизлечимо больного ребенка?

— Мы опираемся на зарубежный опыт, но в России другие законы, и это нужно иметь в виду. В Европе и США все заранее проговаривается с родителями и фиксируется на бумаге. Родители сами решают, будет ли кто‑то из близких присутствовать на родах. Хочет ли мама, чтобы сразу после родов малыша положили на живот. Возможно, семья захочет нарядить малыша и сделать семейную фотографию на память. Если ребенок рождается живым, появляется много других вариантов выбора. Например, хотят родители для ребенка реанимацию или не хотят. Можно выбрать, чтобы его активно лечили в больнице, реанимировали, подключали искусственное кормление и к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). А можно, чтобы все прошло максимально естественно: ребенок прожил столько, сколько ему отведено, и умер естественной смертью. И тогда нужно будет только облегчать симптомы, чтобы он не страдал от боли и не задыхался. Роды могут быть как в больнице, так и на дому с медицинским сопровождением.

— У нас такого выбора нет?

— В России женщина тоже может выбрать рожать дома, но по закону медики присутствовать не могут. Я не поддерживаю домашние роды без медицинского сопровождения, потому что могут возникнуть опасные осложнения как у мамы, так и у малыша, и медицинская помощь бывает нужна довольно часто. Я, скорее, за то, чтобы были хорошие условия в роддомах и чтобы родители могли сами принимать важные решения, касающиеся их малыша. Сейчас, если после родов ребенок не начнет дышать самостоятельно, медики обязаны будут подключить его к аппарату ИВЛ и поместить в реанимацию. И тогда забрать ребенка домой становится гораздо сложнее, потому что потребуется дорогое оборудование и этим оборудованием нужно будет научиться пользоваться. Но в нашем хосписе такое возможно. Сейчас у нас около полусотни детей живут дома на аппаратах ИВЛ.

— В других странах врачи дают рекомендации по поводу того, нужно ли подключать ребенка к ИВЛ, или это решают только родители?

— Да, врачи дают рекомендации, и они противоположны российским. Там считается, что не стоит поддерживать жизнь неизлечимо больного ребенка искусственным образом, что это только продлит его страдания. Хотя часто оказывается, что в случаях, когда ожидали, что ребенок умрет в день родов или в ближайшие дни после них, он на самом деле может прожить еще длительное время даже без аппарата ИВЛ.

— Западные психологи считают очень важным, чтобы родители увидели своего умершего ребенка, попрощались с ним. Как вы думаете, почему такой возможности нет у нас?

— Мне кажется, эта традиция пошла с советских времен. Если родился инвалид, то лучше от него отказаться, сдать в учреждение, которое размещено где‑нибудь за 101‑м километром, и лучше закрыть там все заборами, чтобы туда никто не приходил. Давно существует идея, что нужно поменьше обсуждать больные темы. Например, не говорить человеку, что у него рак, или от ребенка скрывать его диагноз. Нас периодически просят в семьях, чтобы мы не представлялись, что мы из хосписа, потому что слово «хоспис» якобы травмирует. Люди как бы стараются спрятаться от негативной реальности: что если не будут таких детей видеть, то этих детей будто не существует. И то, что врачи уносят ребенка, не дав маме попрощаться, — они это делают не от жестокости, а из своих лучших побуждений, потому что им кажется, что таким образом они спасают маму от дополнительных травм. А то, что женщина может хотеть увидеть своего ребенка, даже мертвого, и что ей нужно время с ним попрощаться, — в медицинском сообществе редко принимается во внимание.

«Родителям важно увидеть своего ребенка»

— Почему так важно пройти естественный путь: доносить беременность и попрощаться с ребенком?

— Человеку всегда нужно время, чтобы принять тяжелую для него информацию. Ощутить свою потерю, прожить ее и отгоревать, иначе травма засядет очень глубоко и потом будет точить человека десятилетиями. Нужно прожить и принять, что ребенок был, что он действительно умер, почувствовать это на физическом уровне. Для родителей может быть важно, что они видели своего ребенка, что он был на них похож, знать, каким он был. Пройти через свое горе с открытым забралом, посмотреть правде в глаза, обсудить с родственниками. В России часто боятся рассказывать родственникам все как есть, но это отдаляет людей друг от друга.

— Что говорят семьи, которые обратились к вам за помощью? Не жалеют, что выбрали этот путь?

— Не так давно в одной из таких семей родился ребенок. Они присылают нам его фото и видео: как в первый раз его купали, как в первый раз выходили гулять, как крестили. В общем, живут обычной жизнью семьи с маленьким ребенком, у которого проблемы с животом, который плохо спит по ночам, который впервые улыбнулся… И, конечно, они рады, что не отказались от него, что этот малыш сейчас есть в их жизни. Да, их ребенок не будет здоровым, за ним нужно будет все время ухаживать, но то время, которое ему отведено, он может прожить радостно, окруженный любовью и заботой своей семьи.