Носителями генов гемофилии являются женщины, но болеют этим страшным недугом почти в ста процентах случаев мужчины. По статистике, у одного из восьми тысяч новорожденных мальчиков наблюдается дефицит одного из тринадцати так называемых "факторов свертывания" - белков, отвечающих за свертываемость крови. Например, у здорового человека уровень фактора в крови составляет от 100 до 200 процентов, а у больного гемофилией - 2 - 3 процента, а то и меньше одного! Мы с тобой одной крови История Сергея Сесарева, вице-президента областного общества больных гемофилией, не типичная для людей с этим недугом. Годовалым он упал, ударился и возникшая на месте удара гематома, которая все не проходила, стала поводом для тщательного обследования. Диагноз прозвучал как приговор - гемофилия. На тот момент в области с таким редким заболеванием больных не наблюдалось. Сергей Сесарев стал первым. И началась уже другая жизнь. О догонялках, футболе и игре в "войнушку" можно было забыть навсегда. Конечно, Сережа гулял на улице и общался со сверстниками, но участвовать в их веселом времяпрепровождении не мог. Со временем даже спуститься с пятого этажа вниз стало проблемой, и почти все время мальчик стал проводить дома. Болезнь напоминала о себе постоянными мелкими кровоизлияниями, происходящими во всем организме. Особенно страдали от кровоизлияний суставы, поскольку именно в них со временем происходили необратимые процессы. Месяцами приходилось лежать в гипсе. К первому классу Сережа еще ходил, прихрамывая, а к концу пятого оказался прикованным к инвалидной коляске. С тех пор больничная палата, стены которой он видит довольно часто, стала его вторым домом. - Наше общество отстаивает интересы 59 человек, - говорит Сергей, - в число которых входят и носители сходной с гемофилией болезни Виллебранда. Большинство из них - инвалиды, можете себе представить, с какими проблемами нам приходится сталкиваться. По словам Сергея, самая главная проблема в дорогостоящем лечении этого редкого заболевания. Основной препарат, которым лечат больных гемофилией, - криопреципитат - делается из плазмы крови доноров. Для экстренного лечения проявлений гемофилии его нужно очень много, а вот желающих сдать кровь со временем не становится больше. К тому же препарат ощутимо "садит" иммунную систему, он вирусоопасен: 94% больных гемофилией заражены гепатитами. На Западе уже давно перешли на другие виды лекарств - так называемые концентраты факторов свертывания. Эти препараты не только эффективны, но и просты в использовании и, что очень важно, безопасны. Для их приема совсем необязательно ехать в больницу, уколы с профилактической целью можно делать себе самостоятельно. Подобные лекарства начали закупать, но в таких малых количествах, что говорить о качественной смене системы лечения не приходится. - А ведь это просто жизненно необходимо, - говорит Сергей, - особенно детям, которые только благодаря новому лечению не станут инвалидами. Мы делали запрос в областной департамент здравоохранения. Реальная сумма, необходимая больным гемофилией для профилактики и экстренного лечения, около 35 миллионов. Но оказалось, что на всю областную гематологию выделяется всего около 6 миллионов, из них полтора идут на закупку препаратов для больных гемофилией. Наша задача - добиться создания областной программы борьбы с этой болезнью. Не так давно усилиями общества больных гемофилией были выпущены две брошюры для родителей детей с этим недугом и для взрослых больных. В них ответы на многие вопросы. Ничего подобного в России еще не издавалось, поэтому неудивительно, что книги рекомендованы медицинской академией как пособия в помощь практикующим врачам негематологам. Исчерпывающие ответы на вопросы всегда можно получить и на занятиях в школе больного гемофилией. Лекции читает президент общества врач-гематолог Павел Коломыцын. В 2002 году в Приамурье большой общественный резонанс получил проект "Мы с тобой одной крови". Социальная реклама и клипы на телевидении затронули многих: в два раза увеличилось количество доноров. Имеется у общества больных гемофилией и свой печатный орган - небольшая газета-бюллетень "Фактор действия". Уже увидел свет четвертый номер этого маленького, но такого нужного издания. "Мы газету от и до делаем сами", - не без гордости говорит вице-президент. - Люди с гемофилией ничем не отличаются от других членов общества, - спокойно рассуждает Сергей, - они просто немного ограничены в передвижении. А так - это совершенно обычные люди, полноценные личности... Хотите, я расскажу о себе? То, что я услышала, потрясло меня до глубины души. Человеческая сущность такова, что только когда столкнешься с чужой болью, начинаешь осознавать всю мелочность и надуманность своих проблем и словно трезвеешь, соприкоснувшись с тяжелым положением живущего рядом. Я должен быть сильным, иначе зачем же мне быть? Родители Сергея никогда не жаловались на выпавшее на их долю испытание и не культивировали в нем мысли, что он - не такой как все. Так он и рос с ощущением, что ему все по плечу, несмотря ни на что. О школьных буднях в обыкновенном общеобразовательном учреждении с такой формой заболевания не могло быть и речи, обучали мальчика на дому. Приходившие учителя давали Сергею знания по математике, русскому языку и немецкому, остальные же предметы он постигал самостоятельно. "Я могу" всегда жило в нем и помогало двигаться дальше, а не опускать руки. Учеба стала отдушиной, над тетрадками Сережа практически дневал и ночевал. Видя усердие ученика, преподаватели в старших классах перестали проверять у него домашние задания и давать новые, а просто называли тему для самостоятельного изучения. С четвертого класса ученик Сесарев все предметы сдавал зачетами и экзаменами. А в восьмом классе его настиг страх, граничащий с фобией: а что после окончания школы? Ответа не находил. "Учиться ради того, чтобы учиться, я не мог, - говорит Сережа. - А примера применения своим силам перед глазами не было". Он всегда мечтал стать инженером, как отец. С детства лучшими друзьями были разнообразные конструкторы, технические энциклопедии и научно-познавательные передачи. Точные науки не просто любил, а обожал. Именно в них находил ту созидательную гармонию, которой так не хватало в его реальной жизни. Конечно, Сергей готовил себя для поступления в вуз, но не был уверен, что удастся найти работу, и для начала решил заочно окончить строительный техникум. До сих пор с теплотой вспоминает Сережа педагогический коллектив техникума. Преподаватели старались делать все возможное, чтобы их ученик не чувствовал себя в вакууме - бывало, даже приходили просто поболтать "за жизнь". Защита дипломного проекта - жилого двухквартирного дома сельского типа - проходила у Сесарева дома. "Дутый" диплом Сергею был не нужен, поэтому к проекту он подошел со всей ответственностью: сделал расчеты, тщательно выполнил чертежи, подготовил выступление. Защитился блестяще, и - о чудо!- ему предложили работу в проектном институте. Об этом он не мог и мечтать. Сергей заочно учился в вузе, работал в институте - счастливых семь лет. Потом институт закрыли. Сергей стал зарабатывать на жизнь консультациями и выполняя контрольные и курсовые для студенческой братии. Со временем заработал себе репутацию продвинутого специалиста, отбоя от не особо прилежных студентов не стало. - Я учусь по сопромату, теоретической и строительной механике за пару групп одновременно, - смеется он. - Сначала людей несколько озадачивала моя коляска, но потом все привыкли. Однажды моя знакомая так и сказала: "Я твою коляску не вижу", и я ей верю. Рассказал мне Сережа и про своих многочисленных друзей. Например, одну из самых близких друзей - Иру, парень нашел через нашу газету. На страницах "Амурской правды" было опубликовано письмо девушки - инвалида детства, в котором она предлагала свою дружескую поддержку и помощь всем нуждающимся. Они долго перезванивались, прежде чем встретиться. Когда Сергей увидел девушку, то был поражен: яркая, ухоженная Ира вообще не могла двигаться с самого рождения из-за прогрессирующей дистрофии мышц, но излучала такую силу воли и оптимизм, что не попасть под ее обаяние было невозможно. Ира помогла Сергею воспринимать себя с достоинством и без комплексов. Потихоньку они создали вокруг свой круг общения. Дружили 12 лет. Весть о смерти Ирины оглушила Сергея. "Было невыносимо больно, - вспоминает он. - Казалось, что такой сильный человек сможет обмануть смерть. Но, увы. Я могу сказать точно - без Иры моя жизнь прошла бы менее ярко. Я стал смотреть на многие вещи по-другому". По словам Сережи, в последнее время усложнилась жизнь и его бытие в ней. Обострение может настигнуть в любой момент, даже перепад атмосферного давления способен вызвать внутреннее кровотечение. - Я живу сегодняшним днем, ничего на будущее не загадываю, но и не исключаю. Вполне возможно, что лет так через пять я смогу реализоваться в совершенно неожиданной сфере, как это уже бывало в моей жизни. Что это будет - творчество, бизнес или что-то еще, трудно сказать. Это еще чистый лист, лежащий передо мной, - подытоживает нашу беседу Сергей. - Я уверен, что совсем скоро люди смогут с помощью генной инженерии победить гемофилию. Но боюсь, что наша медицина опять на несколько десятилетий опоздает и у нас будут рождаться дети с этим заболеванием, которым суждено будет стать инвалидами из-за отсутствия денег на их лечение.

Возрастная категория материалов: 18+