Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №4 (29048) от 2 февраля 2023 года
Издается с 24 февраля 1918 года
8 февраля 2023,
среда

В ожидании дауна

Что происходит в семье, когда ребенку ставится страшный диагноз

Общество

Земля уходит из-под ног, когда сообщают, что твой ребенок даун. Еще пару минут назад в душе кипели радостные страсти, строились планы на будущее, а теперь только ужас, растерянность и ощущение кары за неведомые грехи. И сразу приходит понимание того, что этот крест придется нести всю оставшуюся жизнь.

В ожидании дауна / Земля уходит из-под ног, когда сообщают, что твой ребенок даун. Еще пару минут назад в душе кипели радостные страсти, строились планы на будущее, а теперь только ужас, растерянность и ощущение кары за неведомые грехи. И сразу приходит понимание того, что этот крест придется нести всю оставшуюся жизнь.
Даунята умеют делать невозможное, но для этого они должны быть счастливыми.

Почти Высоцкий

В семье Владимира и Светланы Кривошеевых малыша ждали долгих восемь лет. Неоднократные попытки забеременеть оканчивались неудачей и сопутствующей депрессией. Владимир, мужик рабочего склада характера, и раньше не пропускал повода пообщаться с друзьями на «зеленом глазу», а в последние пару лет и вовсе стал припадать на рюмку.

Светлану он любил, но отсутствие детей сводило к минимуму весь смысл дальнейшего существования — для кого жить? О ком заботиться? Она тоже страдала. Обоим далеко за тридцать, часики неумолимо отстукивали время несостоявшейся родительской радости. Со временем семейная жизнь погрязла в нескончаемых вялоскандальных буднях. И, пожалуй, завершилось бы все закономерным итогом, если бы однажды не случилось то самое чудо. Светлана объявила благоверному об очередной беременности.

Срок оказался внушительным, и беременность проходила на удивление спокойно. Светлана верила и надеялась, что скоро времени на выпивку у мужа уже не будет. Володька мечтал о наследнике, и звезды прислушались к чаяниям будущего папаши. Он даже имя выбрал заблаговременно — Семен. Семен Владимирович — как звучит! Почти Высоцкий…

Роды проходили тяжело — малыш обмотался пуповиной, и врачи приняли решение делать кесарево. Потом отделение интенсивной терапии, активные попытки выходить слабенького мальчишку. Он и вправду пошел на поправку достаточно быстро и через пару недель уже употреблял положенную норму. Врачи и медсестры хором уверяли: Семен — ну просто вылитый Вовка.

Радостная свекровь в лице Арины Николаевны даже откопала в пыльной картонной коробке фотографию сына в годовалом возрасте. Семен и впрямь походил на своего отца в младенчестве — те же слегка раскосые глаза, приоткрытый рот и высунутый наружу мясистый толстый язык. Он как будто не помещался во рту. Медики тоже обратили внимание на эту физиологическую особенность Семена, потом разглядели на крохотной ладошке характерную борозду. Беспокойство вызывал еще целый ряд признаков. В областной центр оперативно отправили анализы, но к тому времени специалисты уже не сомневались в результатах — первенец Кривошеевых родился с синдромом Дауна.

Что пережили новоиспеченные родители — в двух словах не перескажешь. Обида, боль, разочарование. В голове только два вопроса — за что? и кто виноват? Даунизм не болезнь, а значит, это неизлечимо и может расцениваться только как приговор. В агонии послеродовой депрессии Светлана ощетинилась как ежик, с близкими разговаривала натянуто, немногословно. В итоге объявила об отказе от Семена, а заодно и от мужа. Врожденная аномалия была списана на его алкоголизм.

Наши даунята

Вовка плакал, как ребенок, плакала Арина Николаевна, плакали родственники Светланы. Возникли серьезные опасения за психику молодой матери. Она же коротала томительные дни бок о бок с ребенком, которого уже не считала своим.

— Я бы сама его забрала, но мне седьмой десяток, — причитала Арина Николаевна. — Одной мне ребенка не поднять.

Эмоций добавил Сергей, старший брат Владимира. Сергей, живущий за тысячи километров, с утра до вечера спускал деньги на телефонные переговоры, выспрашивая подробности у матери. В итоге ошарашил всех, заявив, что заберет Семена к себе.

— Мы с женой искренне радовались, когда в семье брата родился Семен, и вдруг все рухнуло. Был человек — и как будто его не стало. Он живой, глазастый, ручками и ножками шевелит, и тут оказывается, что он уже не человек, а так — овощ с грядки, — рассказывает о пережитой нервотрепке Сергей. — Я понимаю, что у брата с женой в тот момент не было ни сил, ни желания залезть в интернет, почитать о даунизме, спокойно все взвесить, со специалистами поговорить. Да я сам толком ничего не понимал.

Дни и ночи штудировал статьи, комментарии, отзывы и дневники родителей даунят. Сам похудел, забил на работу, потерял ключи… Еще собственная жена все время плачет, дети ничего не поймут. На Вовку злился за его образ жизни и пристрастие к спиртному, злился на Светку, потому что она мать, злился на то, что вся наша большая семья рушится. Они могут избавиться от Семена, сдать его на поруки государства, но тогда они обречены на самобичевание до конца своих дней. Брат ко всему прочему покатится по наклонной. Ему не останется ничего иного, как ежедневно с утра до вечера лакать водку и пускать пьяную слезу.

Из прочитанного Сергей сделал сразу несколько выводов. Во-первых, от синдрома Дауна не застрахован абсолютно никто. Дети с таким отклонением рождаются и в абсолютно здоровых семьях. Во-вторых, на многочисленных интернет-форумах нет ни одного сожаления от родителей даунят, что они в свое время не отказались от ребенка. Их так и называют нежно и ласково — наши даунята. Да, они не такие, как все, их тяжелее растить и воспитывать, но при должном подходе, желании и любви они совершают казалось бы невозможное.

Сволочь последняя

После заявления Сергея в большой растревоженной семье наступило кратковременное затишье. Умолкли телефоны, затихли скайпы. Спустя сутки Сергею позвонил Владимир: «Я, конечно, сволочь последняя, но мне будет спокойно осознавать, что сын растет у тебя».

— Ты хоть понимаешь, что больше его не увидишь? — сурово переспросил Сергей. — У него должны быть одна мать и один отец, Семена нельзя больше травмировать. Никто из вас его больше не увидит.

Еще только успев появиться на свет, маленький Семен Владимирович, почти Высоцкий, сумел разрушить большую и некогда счастливую семью. Сергей с тяжелым сердцем обнял плачущую жену и взял билеты на самолет — через месяц его племяннику Семену предстоял перелет в другой город, на постоянное место жительства. Вовка еще пытался звонить брату, чего-то объяснять, но тот уже не брал трубку.

Подробности всего, что происходило дальше, покрыты тайной, известно лишь, что Владимир, потеряв надежду дозвониться до Сергея, стал осаждать Светлану, которая еще лежала в больнице. Много звонил, приезжал, стоял на коленях, что-то объяснял, уговаривал сохранить семью и не принимать поспешных решений... А спустя какое-то время в квартире Сергея раздался звонок от матери, Арины Николаевны: «Сережа, ты сдай билеты. Тут Вовка позвонил, просит помочь ему Светку из больницы забрать. Вместе с Семкой!»

Синдром Дауна приходится на одного из 700 новорожденных детей. Его появление не связано ни с расовыми, ни с экологическими, ни с физическими условиями жизни человека. Ребенок с таким диагнозом может появиться в любой семье.

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

46
17.03.2013, 03:02

Мария, Вы заблуждаетесь.

Маша с мозаичной формой, по крайней мере, её ныне покойная мама, создавшая некогда центр для людей с синдромом дауна утверждала именно это.

Мария, раз Вы присутствуете на совместных занятиях , то имели неоднократную возможность наблюдать, что Маша Н. просто повторяет движения за педагогом, она не самостоятельный помощник воспитателя.

Кроме того, это некий проект ДСА, который они обещали воплотить и свое обещание, по трудоустройству человека с СД на работу, выполнили.

Удачи вам и терпения.

Хорошо повеселиться на мероприятии 21 марта.

— Ессения. (гость)
45
09.03.2013, 19:25

Ессения,у Маши Нефедовой обычная трисомия,можете сами позвонить в дса и попросить к телефону Машу,она вам все объяснит.

у Никиты да,мозаика

на сим предлагаю закончить разговор,

с уважением,Мария

— мария к. (гость)
44
08.03.2013, 21:33

Мария к., у Маши Нефедовой мозаичная форма синдрома, и у Никиты Паничева тоже — мозаика .

Если Вы пишите, что знакомы с папой Маши, то он, вне всякого сомнения, Вам это подтвердит.

Пишу про конкретного человека, потому что знаю о чем пишу наверняка.

С многими мамами и их детьми есть тесные контакты уже не первый десяток лет.

Мария, Ваша воинственность ни к чему.

Никто никого не лишает права быть людьми, уймитесь же.

Терпения Вам.

 

Андрей, параолимпийские игры отличаются от специальных тем, что в параолимпийских играх принимают участие умственно здоровые люди, без психических отклонений.

— Ессения (гость)
Автор
05.03.2013, 15:50

Спасибо, спасибо, Мария! Все получил

— Андрей Анохин
42
05.03.2013, 15:17

Андрей,добрый день!

да,я уже поняла в чем ошибка,вы неверно написали одну букву своего адреса в предыдущем сообщении,сначала вы написали

[email protected]

а затем [email protected]

а я и не заметила,копировала и написала тоже на неправильный адрес

все,проверяйте почту,выслала вам письмо.

— мария к. (гость)
Автор
05.03.2013, 10:42

Мария, я ничего не вижу в своем ящике. Можете продублировать? [email protected]

— Андрей Анохин
40
04.03.2013, 18:55

андрей,да не за что!письмо уже отправила.

— мария к. (гость)
Автор
04.03.2013, 17:34

Спасибо, Мария!

— Андрей Анохин
38
04.03.2013, 16:52

Андрей,конечно.я напишу вам на электронную почту.

— Мария к. (гость)
Автор
04.03.2013, 14:32

Мария, я хотел бы обменяться с вами контактами, может в будущем появится возможность пообщаться. [email protected] мой ящик. Если вы отправите на него номер своего ящика буду очень благодарен)))

— Андрей Анохин
36
04.03.2013, 11:05

Андрей,да не за что!!!

Филиалов Дса не существует,он один на всю Россию.в других городах есть разные общественные организации,объединения родителей и тд,например роо сияние,содействие,Даун синдром Омск и тд,но именно бф доя детей с сд в России к сожалению,один это дса

— Мария к. (гость)
Автор
04.03.2013, 09:25

Большое спасибо, Мария за приглашение))) Скажите, а в других городах есть филиалы ДСА или аналогичные организации?

— Андрей Анохин
34
04.03.2013, 08:44

да,андрей,именно в дса.мы там с рождения,это наша семья,можно так сказать!!какое это замечательное место словами не передать,какие там люди,педагоги,какие чудесные праздники и просто незаменимые занятия,сколько там наших детей ,солнца и добра!будете в москве заходите в гости,всегда рады!

— мария к. (гость)
Автор
04.03.2013, 06:25

Мария, вы случайно не в Даунсайд ап ходите? Я много читал об этой замечательной организации

— Андрей Анохин
32
04.03.2013, 06:03

Ессения,не верить мне или кому то еще-ваше право,я не буду вам ничего доказывать.добавлю лишь то,что я не писала что сд это особенность здоровья. Я писала,что сд присуще особенности здоровья,сопутствующие заболевания и тд

Что еще хочу вам сказать,что вы абсолютно не правильно меня понимаете.я за долго до рождения своего сына знала что такое сд и видела сотни людей с сд и знала и сейчас знаю что все люди с сд имеют уо,я никогда не говорила что они станут нормальным и тд,вы перевиракте мои посты,но ни уо,ни нарушение поведения,ни сопутствующие заболевания не лишают их права быть людьми,любыми и любящими,имеющими свои права и обязанности и тд.вот и все

По поводу нашей Маши нефедовой,опять вы пишите то,чего не знаете.мы знаем Машу уже много лет,знаем ее папу,занимаемся у нее в группе у Маши не мозаика,у Маши обычная трисомия,зачем вы пишите про конкретного человека то.чего не знаете и не правду?

По поводу того ,что Андрей и актеры приходят с мамами.во первых,например,на последней елке в Воронеже Андрей был один,во вторых Маша приходит на работу и в театр одна,ее мама давно умерла,папа работает,более того,Маша очень любит ходить на работу пешком,всегда лучше пройдется если мы или кто то из сотрудников Дса хочет отвезти ее на машине.сережа Макаров,кстати,тоже часто приходит с театр один.

— Мария к. (гость)
Автор
04.03.2013, 02:54

Мария, то что у Вострикова есть любящая девушка вполне объснимая закономерность. Каждая женщина так или иначе прежде всего рассматривает в своем мужчине сильную личность. Количество хромосом в таких делах не имеет значения. Андрею было гораздо тяжелей обрести право на семейное счастье, но он его заслужил)))

— Андрей Анохин
Автор
04.03.2013, 01:48

Ессения, абсолютно у всех детей что- нибудь обнаруживается. Здоровых людей в принципе не бывает. Но только нездоровые позволяют себе тыкать пальцем в сторону НЕ ТАКИХ и считать их неполноценными. Это первое. Второе — среди обычных детей гораздо больше тех, кто никогда не догонит своих сверстников. Пообщайтесь с обычными школьниками и вы поймете о чем я говорю. Третье — почитайте любую ежедневную сводку происшествий и вы будете поражены насколько часто из людей с нормальным количеством хромосом вырастают натуральные идиоты. Вспомните Сталина, Гитлера, Чикатило... и далее по списку. Считается что у них в мозгу было все в порядке, но легче от этого никому не стало. Ну и четвертое — Савелий Крамаров тоже играл сам себя! И Пабло Пинеда тоже. В заключение — я так и не понял — чем специальные или паралимпийские игры отличаются от обычных? Неужто плавать не имея ног на скорость легче нежели с ногами?

— Андрей Анохин
29
03.03.2013, 21:40

Андрей, обычные люди умирают по множеству причин, но у обычных, без генетической патологии людей, в младенчестве не обнаруживаются однотипные, патоморфологические изменения головного мозга. Это неоспоримый факт.

Далее по списку:

Люди с СД участвуют в только в специальных соревнованиях для своей категории участников — именно для людей, как сейчас принято говорить, с ментальной недостаточностью, проще- с умственной отсталостью..

Макаров в фильме играл того, кем является в жизни.

Является ли это достижением? Вероятно, для их мам — да, несомненно.

При всех этих «достижениях» ни Маша Нефедова (хотя у неё мозаицизм), ни Сергей Макаров, ни Андрей Востриков не живут самостоятельно и никогда не смогут вести полноценную жизнь взрослых людей, к сожалению.

 

Анна, помилуйте, разве я спорю?

Я констатирую медицинские факты и научные исследования.

Заметьте, очень корректно, в отличие от мам, растящих детей с синдромом дауна.

Разве я лишаю мам надежды и веры? Я говорю мамам правду, всегда, даже при личных встречах, когда они обращаются за помощью.

Считаю, что лучше знать правду изначально, и жить с этим, чем искусственно создавать солнечного медленно ребёнка с особенностями здоровья, и ждать, когда он догонит сверстников.

Увы и ах, этого не будет никогда. Надо научиться родителям жить с тем, что недодала природа, это- важнее, чем , извините, глупые дифирамбы патологии.

 

Мария к, но Ваш пост, мягко говоря, непрофессионален, если Вы говорите о генетической патологии как об «особенности здоровья».

Так что, позвольте Вам не поверить, что Вы являетесь «врачом-генетиком».

Мария, Андрей Востриков приходит на мероприятия не сам, увы.

Его, как и всех актеров «Театра простодушных» приводит на мероприятия его добрая и героическая мама, но это, почему-то, постоянно умалчивается.

 

Ещё раз, пожелание мамам:

не надо погружаться с головой в инвалидность собственного ребёнка и с параноидальной навязчивостью твердить о солнечности, медленности развития, особом здоровье Ваших детей, одновременно видя врагов во всех, кто не разделяет Ваших внутренних убеждений.

 

Всем здоровья, мира, достатка.

— Ессения (гость)
28
03.03.2013, 19:12

Андрей,да,андрей востриков просто молодец!!!знакомы с ним,с его мамой!они из воронежа,помимо спорта андрей всегда находит время на детей,учавствует в благотворительных мероприятих,приходит к ним на праздники,у него есть девушка,с которой они замечательная пара,кстати,без сд,и видно как они любят друг друга не смотря на все стереотипы!

— мария к. (гость)
27
03.03.2013, 17:12

Ессения! Первый Ваш комментарий не вызвал никакого негатива, — ведь каждый имеет право на свое мнение.

Не понятно вот что: зачем доказывать с таким напором свою правоту, тыча в лицо мамочкам, мирно растящим своих солнечных детей, эти медицинские термины?! Думаете вы первая говорите им , что их дети не особенные, а просто больные. Они столько раз это слышали... Хотя, я думаю, что они особенные, ведь Бог, если что-то забирает, то дает потом что-то в замен (талант, способности)

Я не знаю все об этом синдроме, поэтому не могу утверждать чью-то правоту. Но зачем, чисто по-человечески, лишать этих мам веры и надежды? Зачем вам этот спор?

— Анна я
Автор
03.03.2013, 14:49

Я когда материал готовил тоже про Вострикова читал. Там не просто желание преодолевать трудности, парень занимается СПОРТИВНОЙ ГИМНАСТИКОЙ — сложнейшим видом спорта, в котором требуется максимальная координация движений и концентрация внимания. Даже на кольцах крутится и здесь мало только выносливости и физической силы. Все это об интеллектуальных возможностях человека

— Андрей Анохин
25
03.03.2013, 13:16

Вспомнился Форрест Гамп. Добрый открытый наивный, но очень сильный духом человек. Да и не только духом. Вспомните как он бежал! Да, умственное развитие на уровне ребенка это наверное не препятствие для достижения отличных спортивных результатов

— Алиса (гость)
24
03.03.2013, 09:01

к этому списку я бы добавила нашу машу нефедову-актрису с синдром дауна и помощницу педагога дса

нашего андрея вострикова-на Европейских Играх в Риме Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом Европы и завоевал 5 золотых, 1 серебряную медали.

Выступал так же на Специальной Олимпиаде для людей с отклонениями в умственном развитии в Греции в 2011 году, где завоевал три серебряные и три золотые медали

наш сережа макаров- актер с сд,актер театра Простодушных, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр». Также на его счету: Золотая медаль кинофестиваля Дома Ханжонкова за роль Миколки в х/ф «Старухи»; 2004г. — Приз в номинации «Киногерой года» фестиваля «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в х/ф «Старухи»; 2004г. — Включен международной организацией «CUVICUS» в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями.

— мария к. (гость)
23
03.03.2013, 08:00

Вот небольшой списочек достойных примеров, когда люди с СД получали общественное признание:

 

Пабло Пинеда — актер

Реймонд Ху — худохник

Паскаль Дюкен — актер

Сергей Макаров — актер

Рональд Дженкис — музыкант

Michael Jurogue Johnson — художник

Тамара — модель http://www.thegirlwiththefreckles.com/

— гость (гость)
22
03.03.2013, 05:14

Ессения,у людей с сд есть ряд особенностей здоровья,сопутствующие заболевания,нарушение поведения,умственная отсталость,но не поражение цнс.и это я пишу не как мама особого ребенка,а как врач генетик.то что пишите вы не говорит о поражении цнс,такая патология синдрому дауна не присуща.и я не писала вам с агрессией или с сем то еще,просто вы написали абсолют ную неправду с точки зрения медицины

— Мария к (гость)
21
03.03.2013, 03:31

Кто сказал что Пинеда единственный? Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.

— гость (гость)
Автор
03.03.2013, 03:06

Хорошо, от чего же умирают обычные люди — неужто от старости? Любой паталогоанатом скажет (коль зашел на эту тему разговор) что болезнь альцгеймера, поражение ЦНС и прочий гипотоламус может с кем угодно случиться. Миллион примеров, когда шел человек по улице... бац — гипертонический криз и назавтра он уже маму родную не узнает. Брежнева можно вспомнить, а ведь у него не было синдрома дауна!

— Андрей Анохин
19
02.03.2013, 21:29

мария к., я пишу не чушь, с Вашего позволения, я пишу правду.

Зачем так агрессивно? Зачем столько вопросительных знаков и заглавные буквы? К чему?

Или Вы считаете такой тон позволительным только лишь потому, что Вам выпала честь быть мамой солнечного ребёнка-инвалида?

Чушь — это надуманная солнечность людей с синдромом дауна.

Никакой солнечности в патологии нет.

Растите своего сына с миром. Всему свое время, все со временем поймете сами: и про поражение ЦНС и про нарушение психики.

Ох, Андрей, Андрей, нет никаких заезженных штампов и устаревших стереотипов, я не заблуждаюсь...

Есть истина, а есть ложь.

 

И во времена Джона Лэнгдона Дауна были обитатели Нормансфилда, умеющие читать и писать, отвечающие на звонки, умеющие себя обслуживать.

Я в курсе и про Пинеду и то, что его хотели устроить на работу в муниципалитет.

Только вот есть такая вещь, как клеточное поражение головного мозга, которое никогда не минует людей с этой патологией. Пинеде просто повезло, повторений «Пинед»на сегодняшний день нет, к сожалению. И вот это и является правдой.

 

Далее по теме поражения ЦНС и нарушения психики:

При исследованиях умерших людей(детей с синдромом дауна) всегда обнаруживают однотипные, характерные патоморфологические изменения головного мозга. Среди них можно выделить следующие:

Изменение формы головного мозга

Микроцефалия, микрогирия, пахигирия и уменьшенный вес мозга

Изменения гистологической структуры головного мозга.

Отмечен целый комплекс характерных изменений:

- гипоплазию диэнцефальных и мезэнцефальных областей, дефицит нервных клеток в гипоталамусе,

- дезинтеграцияю нервных клеток в зубчатом ядре и гиппокампе,

- демиелинизацию и замедленную миелинизацию.

Серое вещество оказывалось почти без миелиновой оболочки, что связывалось с отсутствием тангенциальных волокон. Нарушение процессов миелинизации особенно было заметным в мозжечке, варолиевом мосту, продолговатом и спинном мозге.

Обнаруживались аномалии развития сосудистой сети головного мозга, которая оказывалась менее развитой, сосуды более узкими, а капилляры более извитыми.

Наличие дегенеративных процессов в мозговой ткани обнаруживаются уже у детей первых месяцев жизни и резко усиливаются с возрастом.

Синдром дауна не что иное, как нейродегенеративная, генетически обусловленная, мультисистемная и полиорганная тяжелая патология.

Вот это и является правдой, к огромному сожалению.

гость (гость), ай-ай-ай, и Вы с агрессией...

Позвольте Вам заметить, что Вы имеете абсолютно полное право сомневаться с умственном благополучии кого бы то ни было.

Но другие имеют точно такое право, как и Вы, не забывайте об этом.

По поводу стихов, почитателей сего таланта и художественной ценности оного произведения — без комментариев, дабы не задеть ранимую аудиторию...

 

Мамы, растящие детей с синдромом дауна — растите и любите своих детей, не стоит искать врагов там, где их нет...

— Ессения (гость)
18
02.03.2013, 19:27

Андрей,спасибо большое за теплые и добрый слова,за внимание,за статью!!!

 

Ессения,зачем вы пишете полнейшую чушь??зачем писать то,чего не знаете?

у детей с синдромом дауна НЕТ поражения цнс!если вы не разбираетесь в этом,зачем писать полную чушь и заведомо неправду????

— мария к. (гость)
Автор
02.03.2013, 16:06

Ох, Ессения, Ессения... зачем опять лезть в пучину заезженных штампов и устаревших стереотипов?

 

Что-бы опровергнуть все ваши заблуждения, достаточно набрать в яндексе Пабло Пинеда...

 

Пабло Пинеда (исп. Pablo Pineda) — испанский актёр. В 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже»[1] — роль университетского преподавателя с синдромом Дауна.

 

Пабло живёт в Малаге и работает на муниципалитет[2]. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.

— Андрей Анохин
16
02.03.2013, 14:58

Дорогая Ессения, вы отличный образец средневекового консерватизма. Боюсь, что вы, человек «умственно-неотсталый» не сможете написать так как пишет Ксюша Зуева, девушка, родившаяся с синдромом дауна. Почитайте, может что-то поймете. А если не поймете, то выводы относительно вашего умственного благополучия могут быть неоднозначны.

 

Стихи Ксении Зуевой

Стихи Ксении Зуевой были опубликованы в журнале «Сделай шаг» (вестник «Даунсайд ап») за апрель 2012 года.

 

День рождения дождя

 

В этот пасмурный день ты сегодня одна,

Только дождь за окном да летят облака.

День рожденья дождя нынче празднуешь ты,

И стоят на столе голубые цветы.

Почему же сегодня никто не пришел?

Почему одиноко ты садишься за стол?

Только ветер свистит, только листья летят,

Приглашая тебя погулять в пустой сад.

Ну а дождь за окном все сильней и сильней,

На душе у тебя все грустней и грустней...

Не печалься, не плачь, все растает, как дым,

Над тобой еще будет небосвод голубым.

Еще будет любовь, еще будет весна,

И поверь, что тебя не покинет она.

И поверишь, что стоит все-таки жить,

И в ненастные дни будет солнце светить.

— гость (гость)
15
02.03.2013, 13:09

Да, дауны — люди, никто в этом и не сомневается.

Но это люди — инвалиды, умственно-отсталые, с поражением центральной нервной системы и нарушением психики.

И это — не злые комментарии, это правда, пусть горькая, но правда.

Ничего прелестного и упоительного в тяжелой психической патологии нет.

Родителям, растящим детей с синдромом дауна, все дается очень непросто, это факт. Любое приобретение навыка, любое умение их любимого и дорогого малыша — это радость для них.

Но надо понимать, что взрослые люди с синдромом дауна во всем мире, в большинстве своем , живут в соцдомах, несмотря на то, что их любили и они жили в детстве в семьях .

— Ессения (гость)
Автор
02.03.2013, 13:01

Мария, полностью поддерживаю вашу позицию. Если чем-то задел, то прошу прощения. Я писал этот материал под сильным впечатлением, волею судьбы оказался свидетелем этой истории. Сказать что она меня потрясла — значит ничего не сказать. И вариантов заголовка было несколько, но с тяжелым сердцем остановился именно на этом. Гость прав — само понятие СД это выбор. Одни считают его клеймом, другие видят за ним прежде всего человека. После всего увиденного и услышанного преклоняюсь перед такими родителями как вы, дай Бог вам сил, терпения и любви, а деткам вашим здоровья и счастья не смотря ни на что!!!

— Андрей Анохин
13
02.03.2013, 11:26

И в дополнении скажу,что самое главное чтобы детки были в семье,чтобы у малышей были мамам и папа,чтобы родители любили своих деток не смотря не на какие диагнозы,буквы и цифры,названия и прочее.потому что дети это самое главное в нашей жизни,это наша жизнь!!!здоровые ли,с синдром дауна,путчизмом,дцп,слепые иди глухие они все дети и значит наша жизнь!!!!

— Мария к. (гость)
12
02.03.2013, 11:22

Я не стану не с кем спорить,но доя меня мой сынулька и все наши детки это в первую очередь дети,самые любимые и родные,солнечные!!!это такие же люди как все,дети а синдром дауна то всего лишь одна буквы и две цифры в мед карте.вот и все.поэтому для меня ожидание моего сынулька с синдромом дауна было впервую очередь ожиданием ребенка,своего счастья,своей жизни и радости,своего роднудьки с 47 хромосомкой

— Мария к. (гость)
11
02.03.2013, 09:35

Мария, в семье моего родного брата тоже родился ребенок с синдромом дауна и эта статья и эта ситуация как буд-то списана с нас, потому что так же все переживали, так же ссорились и не соглашались, рвали родственные узы и примирялись. Это стало испытанием для всех. Результат примерно такой же — кто то увидел лишь дауна, кто то рассмотрел за этим определением человека. И заголовок в данной статье каждый волен рассматривать со своей точки зрения. Я считаю, что Андрей правильно сделал, поставив читателей перед выбором. И про даунят он правильно сказал — это настоящие солнечные детки!!!

— гость (гость)
10
02.03.2013, 09:13

Уважаемый автор,в ответ вам на мой пост отвечаю,я мама ребенка с синдромом дауна и мне абсолютно ровно на сд.я обожаю своего сына и именно потому я считаю не корректным писать слова в ожидании дауна,потому что у наши дети не Дауны-это фамилия,у каждого из них есть свое имя и фамилия.и ждали мы своих деток,свое счастье,свою жизнь,и родились кинам замечательные любимые детки,а не их диагнозы

— Мария к. (гость)
9
02.03.2013, 06:26

Первоначальная поддержка должна быть прежде всего от близких людей. Бывает что и семьи разваливаются, отцы отворачиваются от жен, решивших забрать дауненка домой. Вместе любая проблема решается и чиновничье равнодушие пробить легче, когда вся семья один за одного.

— гость (гость)
8
02.03.2013, 03:43

У нас чаще принято молчать о подобных вещах, либо шептать так тихо, чтоб никто не услышал.

Мы часто зависим от общественного мнения. В этом и весь ужас. Может и мать, приняв такое решение, понимала, что на ее ребенка всегда будут показывать пальцем (наверное 70% окружающих). И что даже от соц и мед работников можно услышать самые жестокие слава. Не удивлюсь, что в самом роддоме мамочке шепнул кто-то сердобольный : да, зачем тебе это?

Спасибо автору за очень хорошую статью. Без поисков виновных и разных ярлыков.

Я считаю, если бы таким семьям оказывалась соответствующая поддержка, то у матери не возникла бы такая мысль.

— Анна я
Автор
02.03.2013, 02:38

Вот видите — вы тоже считаете понятие даун чем-то предосудительным. И так считает значительная часть общества. И низкий поклон тем матерям, что за медицинским диагнозом смогли рассмотреть прежде всего своего долгожданного ребенка

— Андрей Анохин
6
01.03.2013, 19:47

а заголовок смущает тем.что джон даун умер много лет назад -это ученый.который открыл этот синдром.а дети имеют синдром дауна.и мамы,родившие солнечных деток,ждали прежде всего ребенка,сына или дочку,малыша,а не фамилию и не диагноз

— мария к. (гость)
Автор
01.03.2013, 17:25

Все зависит от того какой смысл вкладывать в заголовок. Если жить стереотипами средневековья, то понятие даун может ассоциироваться только с такими понятиями как убогий, неполноценный... я же вкладываю в заголовок такое понятие как ЧЕЛОВЕК, а синдром дауна — всего лишь медицинский термин, нисколько не умаляющий права на жизнь в обществе

— Андрей Анохин
4
01.03.2013, 10:47

Надо жить с тем, что есть и радоваться тому что ниспослано свыше. Бывает и хуже. В цивилизованном обществе не прячутся от действительности, все называют своими именами и может поэтому там люди с СД воспринимаются как обычные люди.

— гость (гость)
3
01.03.2013, 06:04

А что заголовок? Правда жизни — страшнее. Что слусилось — не исправишь, глаза не закроешь, заново не переживешь.

— Алиса (гость)
Автор
01.03.2013, 03:21

Чем же смущает заголовок?

— Андрей Анохин
1
01.03.2013, 03:14

Чудо, а не заголовок...

— Кирпич (гость)
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

«Бог доверил нам Веру»: семья амурского священника воспитывает дочь с синдромом Дауна«Бог доверил нам Веру»: семья амурского священника воспитывает дочь с синдромом Дауна
Благовещенка пробежит полумарафон ради сбора средств на издание книжек для детей с синдромом ДаунаБлаговещенка пробежит полумарафон ради сбора средств на издание книжек для детей с синдромом Дауна
«Дети солнца» из Приамурья привезли золото с всероссийского турнира по плаванию
Ребенок с синдромом Дауна впервые в Амурской области получил спортивный разряд
Впервые в Приамурье ребенок с синдромом Дауна поступил в колледж
Амурчане с синдромом Дауна вошли в тройку лучших российских пловцов на чемпионате страны
Благовещенских солнечных детей научили делать букеты из фруктов
Интеллектуал с синдромом Дауна: 13-летний Андрей Мордовский стал чемпионом Приамурья по шашкам
«Нужно только не молчать»
Солнечные амурчане завоевали медали на Всероссийском турнире по плаванию
Центр реабилитации умственно отсталых детей открылся в Приамурье

Гороскоп на 8 февраля: Водолеям море по колено, а Близнецы получат долгожданное предложениеСоветы
В Благовещенске на этой неделе начнут разбирать новогодние горки на площади ЛенинаОбщество
В Амурской области снова обнаружили следы тигренка: мамой стала хищница ЕленаОбщество
Директор предприятия в Тынде фиктивно устроила на работу своих знакомых и получала за них зарплатуПроисшествия
Без прав и пьяный: сбивший насмерть 70-летнюю бабушку водитель пойдет в Благовещенске под судПроисшествия
Как добраться до «Лыжни России» в Благовещенске (расписание автобуса)Общество

Читать все новости

Общество

Амурская сенсация: у тигрицы Елены из Хинганского заповедника родились два детёныша Амурская сенсация: у тигрицы Елены из Хинганского заповедника родились два детёныша
В Благовещенске на этой неделе начнут разбирать новогодние горки на площади Ленина
На льду Амура установили хоккейную коробку к предстоящему российско-китайскому матчу
В Амурской области снова обнаружили следы тигренка: мамой стала хищница Елена
Фестиваль «Снежная открытка» в память о Валерии Мельникове проведут на льду Байкала
Система Orphus