Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №48 (29041) от 8 декабря 2022 года
Издается с 24 февраля 1918 года
9 декабря 2022,
пятница

Чистая раса

Родители детей с аутизмом решили выйти из подполья

Общество

Материал «В ожидании дауна» в номере за 28 февраля вызвал отклики не только в Амурской области. Во Владивостоке родители детей с аутизмом решили объединиться и покончить, как они сами говорят, со своим упоительным страданием. Подробности в интервью с представителем неформального родительского объединения во Владивостоке Еленой Пинчук.

Чистая раса / Материал «В ожидании дауна» в номере за 28 февраля вызвал отклики не только в Амурской области. Во Владивостоке родители детей с аутизмом решили объединиться и покончить, как они сами говорят, со своим упоительным страданием. Подробности в интервью с представителем неформального родительского объединения во Владивостоке Еленой Пинчук.
Существование аутизма необходимо признать на государственном уровне.

— Елена, что это за термин такой — упоительное страдание?

— К сожалению, русский человек любит смаковать свое несчастье. Проблемы аутизма, к счастью, выходят понемногу на поверхность, во многих городах создаются общественные объединения. Мы тоже решили покончить со своей спокойной жизнью, наполненной ощущением того самого упоительного страдания. Мы устали переживать свои несчастья в одиночку. Начали общаться узким кругом. У наших детей диагноз — аутизм (это упрощенно так говорится, на самом деле формулировки сложные и обтекаемые, многим официально ставят вообще шизофрению, но это для удобства нашей медицинской государственной системы).

— Можете обозначить основной круг проблем?

— Моему сыну сейчас девять лет, уже не лялька, но поведение — как у малыша. Мы вынуждены учиться в коррекционных школах восьмого вида — для умственно отсталых. Конечно, аутизм и умственное отставание часто рядом, но эти школы не удовлетворяют наших потребностей. Нужны педагоги, подготовленные специально для работы с детьми-аутистами, — их нет. Примерно то же самое с лечением. Государственные учреждения сразу сажают на психотропы, но не всегда эта песня про нас. В большинстве случаев диагноз «аутизм» предпочитают заменять шизофренией, а «взрослого» аутизма у нас в стране нет вообще. Чистая раса. А коли нет, так и суда нет.

Очень сложно устроить ребенка в спортивную секцию, какой-нибудь развивающий центр. Дети нелегко идут на контакт, как бы не общаются. Но им очень хочется быть среди людей, я это знаю точно! Нужны специалисты, дефектологи, которые знают особенности развития деток. По сути, аутизм — это следствие нарушения развития мозга, дисфункция. Дети могут кричать в транспорте, вырываться, что угодно. Мой убегает. Один раз потеряла — чуть с ума не сошла. Часто проблемы речевые. Дети не ведут диалог, не смотрят в глаза, не терпят прикосновений, не выносят громких звуков, яркого света. Или наоборот. Очень разные все.

— Такие вещи принято прятать от окружающих. Родители особых детей охотно идут на контакт?

— Сейчас у нас родители около 50 детей с РАС (расстройствами аутистического спектра). Категория «особых родителей» действительно особая. Общение с ними непростое, но очень интересное. У каждой мамы, столкнувшейся с бедой, было ощущение, что она одна такая. Все сопровождается страхом — без тебя твоего ребенка не будет. Он существует, пока существуешь ты. К нам человек приходит и видит, что не один, это меняет его картину мира.

Осенью наладили контакт с волонтерами движения «Мы вместе!», проводим встречи, Масленицу будем отмечать на природе. На нашу возню обратил внимание портал «Владмама». Теперь одноименный благотворительный фонд разрабатывает программу создания центра для особых детей (здесь же будет синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия, туберозный склероз и т. д.). Упор будет сделан на родительские инициативы. Живое общение и обмен опытом — это очень ценно. Попутно решаются юридические, образовательные, социальные проблемы. Выставку готовим, пробиваем спортзал, создаем фотопроект «Особые мамы». Очень надеемся на общение с родителями из Амурской области и других регионов.

Пишите на адрес [email protected]

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Автор
06.03.2013, 12:23

Хорошо когда есть такие люди как Лена Пинчук. Не зациклилась на каждодневных нетипичных детских проблемах, не сломалась, продолжает любить и не теряет веры в себя и в лучшее. Еще и окружающих тормошит, вытягивает из этой губительной рутины))) Дай Бог, ей здоровья, сил и терпения! Кто знает — может благодаря ее усилиям сохранится, не сломается чья-то судьба

— Андрей Анохин
3
06.03.2013, 09:55

очень сильный фильм, дающий представление об аутизме и о том, как людям с таким диагнозом живется в России, сняла главный редактор журнала «Сеанс» Любовь Аркус. Называется «Антон тут рядом»

— xenia (гость)
2
06.03.2013, 09:11

Андрей,спасибо!так замечательно,что тема особых детей волнует многих!об этом важно говорить,чтобы что то сдвинуть!спасибо вам,что вы говорите о наших проблемах,это очень важно,поверьте!

— мария к. (гость)
1
06.03.2013, 07:29

Андрей, огромное спасибо за интервью! Для Лены — это очень значимая помощь, она там практически всё на себе тащит. Дай Бог будет резонанс, «наверху» услышат, снизу люди потянутся, тема оттаивать начнёт. Вот ведь как бывает — один вопрос о Кресте имеет такое доброе продолжение... Очень символично. Дело светлое! А вот ещё один вариант названия для перформанса/собрания: «Ау, аутята!!!»

— Евгений Ерёмин (гость)
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Дети-инвалиды Амурской области бесплатно полетят на лечение и обратно с 1 января 2023 годаДети-инвалиды Амурской области бесплатно полетят на лечение и обратно с 1 января 2023 года
Спасает только любовь: амурская семья почти 30 лет воспитывает особенных сына и дочьСпасает только любовь: амурская семья почти 30 лет воспитывает особенных сына и дочь
В Благовещенске для ребят с ОВЗ организовали «Серебряный бал»
Дети с особенностями здоровья посоревнуются в Благовещенске в верховой езде
Пять вопросов детскому амурскому психиатру об аутизме
Губернаторские гранты получили 11 проектов амурских общественников
«Наша сказочница»: библиотекарь Анна Свечникова через Zoom читает сказки на ночь особенным детям
В Новобурейском на президентский грант закупят хоккейную форму для детей из малообеспеченных семей
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
Большие дети: в Благовещенске 20-летних инвалидов учат жить самостоятельно, дружить и варить борщи
Амурский школьник стал лучшим флористом страны на чемпионате «Абилимпикс»

Каким будет новый терминал аэропорта Благовещенска (фото)Экономика
В память о погибшем на Украине амурчанине назвали отряд юнармии в ЕкатеринославкеСпецоперация
Благовещенцы продегустируют амурскую продукцию в супермаркетахЭкономика
Только после вмешательства прокуратуры в Тынде отловили девять бродячих собакПроисшествия
Две амурские семьи купили микроавтобусы на государственные средства: кому положена выплатаОбщество
Теплые вольеры для собак строят в благовещенском приюте для животныхОбщество

Читать все новости

Порядок слов Александра Ярошенко

Общество

Две амурские семьи купили микроавтобусы на государственные средства: кому положена выплата Две амурские семьи купили микроавтобусы на государственные средства: кому положена выплата
Теплые вольеры для собак строят в благовещенском приюте для животных
Откуда мышьяк в пере аиста: ученые изучили воду и рыбу в местах обитания редких птиц в Приамурье
Благовещенской гимназии присвоили имя Героя России Андрея Иванова
Как закалялся БАМ: амурские студенты встретились с легендарными строителями магистрали
Система Orphus