Материал «В ожидании дауна» в номере за 28 февраля вызвал отклики не только в Амурской области. Во Владивостоке родители детей с аутизмом решили объединиться и покончить, как они сами говорят, со своим упоительным страданием. Подробности в интервью с представителем неформального родительского объединения во Владивостоке Еленой Пинчук.
— Елена, что это за термин такой — упоительное страдание?
— К сожалению, русский человек любит смаковать свое несчастье. Проблемы аутизма, к счастью, выходят понемногу на поверхность, во многих городах создаются общественные объединения. Мы тоже решили покончить со своей спокойной жизнью, наполненной ощущением того самого упоительного страдания. Мы устали переживать свои несчастья в одиночку. Начали общаться узким кругом. У наших детей диагноз — аутизм (это упрощенно так говорится, на самом деле формулировки сложные и обтекаемые, многим официально ставят вообще шизофрению, но это для удобства нашей медицинской государственной системы).
— Можете обозначить основной круг проблем?
— Моему сыну сейчас девять лет, уже не лялька, но поведение — как у малыша. Мы вынуждены учиться в коррекционных школах восьмого вида — для умственно отсталых. Конечно, аутизм и умственное отставание часто рядом, но эти школы не удовлетворяют наших потребностей. Нужны педагоги, подготовленные специально для работы с детьми-аутистами, — их нет. Примерно то же самое с лечением. Государственные учреждения сразу сажают на психотропы, но не всегда эта песня про нас. В большинстве случаев диагноз «аутизм» предпочитают заменять шизофренией, а «взрослого» аутизма у нас в стране нет вообще. Чистая раса. А коли нет, так и суда нет.
Очень сложно устроить ребенка в спортивную секцию, какой-нибудь развивающий центр. Дети нелегко идут на контакт, как бы не общаются. Но им очень хочется быть среди людей, я это знаю точно! Нужны специалисты, дефектологи, которые знают особенности развития деток. По сути, аутизм — это следствие нарушения развития мозга, дисфункция. Дети могут кричать в транспорте, вырываться, что угодно. Мой убегает. Один раз потеряла — чуть с ума не сошла. Часто проблемы речевые. Дети не ведут диалог, не смотрят в глаза, не терпят прикосновений, не выносят громких звуков, яркого света. Или наоборот. Очень разные все.
— Такие вещи принято прятать от окружающих. Родители особых детей охотно идут на контакт?
— Сейчас у нас родители около 50 детей с РАС (расстройствами аутистического спектра). Категория «особых родителей» действительно особая. Общение с ними непростое, но очень интересное. У каждой мамы, столкнувшейся с бедой, было ощущение, что она одна такая. Все сопровождается страхом — без тебя твоего ребенка не будет. Он существует, пока существуешь ты. К нам человек приходит и видит, что не один, это меняет его картину мира.
Осенью наладили контакт с волонтерами движения «Мы вместе!», проводим встречи, Масленицу будем отмечать на природе. На нашу возню обратил внимание портал «Владмама». Теперь одноименный благотворительный фонд разрабатывает программу создания центра для особых детей (здесь же будет синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия, туберозный склероз и т. д.). Упор будет сделан на родительские инициативы. Живое общение и обмен опытом — это очень ценно. Попутно решаются юридические, образовательные, социальные проблемы. Выставку готовим, пробиваем спортзал, создаем фотопроект «Особые мамы». Очень надеемся на общение с родителями из Амурской области и других регионов.
Пишите на адрес [email protected]