Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №2 (28995) от 20 января 2022 года
Издается с 24 февраля 1918 года
27 января 2022,
четверг

Бюджет области ищет средства на «Спинразу»: около правительства стоит мама с больным ребенком

Общество

Два дня под окна областного правительства приходит мама Светлана Бортник с 6-летним ребёнком, у которого  спинальная мышечная атрофия (СМА). Женщина требует, чтобы для ее дочери был приобретен препарат «Спинраза».  Ситуцию по обеспечению препаратами амурчанке объяснили зампред правительства области Юлия Рябинина и и.о. министра здравоохранения области. С их слов, сейчас правительство ищет средства на выполнение судебных решений по четырем детям с таким диагнозом.

Бюджет области ищет средства на «Спинразу»: около правительства стоит мама с больным ребенком / Два дня под окна областного правительства приходит мама Светлана Бортник с 6-летним ребёнком, у которого  спинальная мышечная атрофия (СМА). Женщина требует, чтобы для ее дочери был приобретен препарат «Спинраза».  Ситуцию по обеспечению препаратами амурчанке объяснили зампред правительства области Юлия Рябинина и и.о. министра здравоохранения области. С их слов, сейчас правительство ищет средства на выполнение судебных решений по четырем детям с таким диагнозом.
Фото: amurobl.ru

«Мы вместе с и. о. министра здравоохранения Светланой Леонтьевой   вышли к Светлане Владимировне, пояснили ситуацию с приобретением этого препарата и действиями правительства, — сказала зампред правительства области Юлия Рябинина. – Детей с таким диагнозом в области 9. На то, чтобы купить всем это лекарство, нужно более 420 миллионов рублей в год (для сравнения: сегодня из областного бюджета для обеспечения лекарственными препаратами региональных льготников выделяется около 350 млн рублей в год). Таких средств нет в бюджете области, а препарат не включен в перечень высокозатратных нозологий, по которому мы могли бы получать федеральное финансирование. Ни из каких других источников мы не можем привлечь деньги. Потому что все они целевые и предназначены на решение строго определенных задач. Между тем в отношении 4 детей уже есть судебные решения, которые мы должны исполнить – купить до 1 ноября за счет региональных средств препарат «Спинраза». Правительство прилагает все усилия для того, чтобы изыскать эти средства и произвести закупки с соблюдением всех предписанных законом процедур (в том числе 44 ФЗ). Это непросто, потому что препарат не производится в России. Но мы стараемся сделать это быстрее. И в частности маме Светлане Бортник мы сказали, что к концу сентября постараемся изыскать средства для того, чтобы приобрести эти уколы ее ребенку».

В 2019-2020 годах за счёт средств областного бюджета закуплено 5 упаковок препарата «Спинраза» для лечения одного ребёнка на сумму 39,5 млн рублей.

Также зампред сообщила — препарат приобретают с учетом рекомендаций врачебного консилиума, который состоялся в июле. «Препарат супердорогой, и мы должны учитывать мнение специалистов. Такое решение только минздравом мы принимать не можем», — пояснили в министерстве здравоохранения области.

Правительство области не раз обращалось в Минздрав России, чтобы включить заболевание СМА в перечень высокозатратных нозологий. Такие же обращение есть из других регионов России, где не могут своими средствами решить вопрос приобретения этого лекарства. Если это будет сделано, то на «Спинразу» будут выделять федеральные средства.

Кроме того, в следующем году по инициативе Президента Владимира Путина будет введен так называемый «налог на богатых». Тратить собираемые за счет этого налога средства предложено исключительно на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями и на высокотехнологичные операции, сообщает пресс-служба правительства Амурской области.

«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Многодетная мама из Благовещенска ответит в суде за инцидент с четырехлетней дочерью на подоконникеПроисшествия
В России изоляция контактных с заболевшими COVID-19 сокращена до семи днейКоронавирус
Экс-сотрудник амурского ГУ МЧС помог родственнику пройти аттестацию на управление маломерным судномПроисшествия
В Благовещенске на «Лыжне России» пройдет мастер-класс по биатлону и гонка на ездовых собакахОбщество
Подозреваемый в смертельном ДТП полицейский помещен в изолятор Шимановска на двое сутокПроисшествия
В заказнике Октябрьского района у диких кабанов обнаружена АЧСОбщество

Читать все новости

Общество

В Благовещенске на «Лыжне России» пройдет мастер-класс по биатлону и гонка на ездовых собаках В Благовещенске на «Лыжне России» пройдет мастер-класс по биатлону и гонка на ездовых собаках
В заказнике Октябрьского района у диких кабанов обнаружена АЧС
Многодетным благовещенцам разрешили тратить земельный сертификат на реконструкцию дома
Бегом от коронавируса: переболевших жителей Благовещенска собирают в группы бесплатной реабилитации
В Приамурье основной старт «Лыжни России» перенесли в Новобурейский
Система Orphus