Как писала АП, Настя заболела, даже не успев родиться. Так получилось, что она унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена. И теперь в ее организме нет фермента, расщепляющего мукополисахариды и выводящего продукты их распада. Эти вещества накапливаются и нарушают работу всех внутренних органов и систем. Без лечения Настя умирает. Чтобы ребенок не погиб, ему необходима интенсивная терапия. Цена вопроса — более 8 миллионов рублей в год. Сумма для семьи неподъемная, но родители Насти боролись за жизнь дочери: писали во все инстанции, стучались во все двери — от минздрава области до Президента РФ.
В конце 2008 года губернатор Олег Кожемяко узнал о больном ребенке и дал распоряжение выделить деньги. Дорогостоящий препарат альдуразим в течение 2009 и 2010 годов закупался за счет областного бюджета. Однако во время приезда в Углегорск премьер-министра Медянниковым удалось рассказать о своей проблеме и ему. Как говорят родители, они постоянно боятся, что финансирование может прекратиться.
— Муж караулил Владимира Путина с утра, но мы все-таки не ожидали, что он выйдет из машины к людям, — рассказала АП мама Насти Татьяна Медянникова. — Я подбежала с дочкой на руках, мы рассказали о нашей беде. Владимир Владимирович мне ответил: «Буду решать вашу проблему».
Поручение помочь ребенку премьер и лидер «Единой России» дал амурскому губернатору. На последней встрече глава области отчитался о проделанной работе.
— Настя Медянникова до апреля лекарствами обеспечена, — сообщил председателю правительства Олег Кожемяко. — С апреля по госгарантиям будут проведены торги, и мы на целый год обеспечим девочку лекарственными препаратами.
Кстати, сами Медянниковы спасителем своей дочки считают именно губернатора.
— Я хочу через газету поблагодарить Олега Николаевича, — признается мама. — Он первым откликнулся на наше горе и помог. Поэтому наша Настенька жива благодаря ему!
Сейчас девочка чувствует хорошо — лечение дает свои результаты. Тяжелые диагнозы стали менее тяжелыми, Настя растет и радуется жизни. А на следующий год родители поведут дочку в первый класс — Настя ждет этого с нетерпением и уже вовсю читает букварь.
Возрастная категория материалов: 18+
Добавить комментарий
Комментарии