Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №30 (29023) от 4 августа 2022 года
Издается с 24 февраля 1918 года
19 августа 2022,
пятница

На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей

Общество

Заксобрание Приамурья просит Минздрав РФ помочь амурским детям, страдающим спинальной мышечной атрофией. В регионе девять ребят борются с тяжелым недугом, на их лечение в этом году необходимо порядка полумиллиарда рублей. Амурские депутаты решили обратиться к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой обеспечить покупку лекарств за счет федеральных средств.

  • Фото: themediacity.ru
  • Фото: themediacity.ru

До недавнего времени в России спинальную мышечную атрофию лечить было нечем, больным могли только облегчить страдания. В итоге развитие болезни приводило к летальному исходу. В августе 2019 году в стране зарегистрировали первый препарат «Спинраза», помогающий справиться с недугом.

— Это очень дорогое, но эффективное лекарство. Оно может быть не позволяет полностью вылечить заболевание, но помогает прийти в норму и в дальнейшем поддерживать больных, — рассказала депутат Ирина Киевская.

По данным Заксобрания, в первый год терапия одного пациента, страдающего спинальной мышечной атрофией, обходится в 47,7 миллиона рублей. В следующие годы на поддерживающее лечение необходимо еще около 23 миллионов. Чтобы в 2020 году обеспечить лекарством девять амурских детей нужно около 430 миллионов рублей.

— Наши дети начали получать это лекарство за счет регионального бюджета, но, к сожалению, для области полмиллиарда рублей — это очень большая сумма. Таких детей по России немного. Поэтому мы предложили включить лекарство в федеральный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год. Чтобы дети получали лекарство по федеральному списку, — пояснила Ирина Киевская.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
3
24 января в 02:54

Откуда такие ценники ? С Марса вакцину привозят что ли ?

— Ольга Усенко
2
23 января в 20:24

Одна вакцина которая может вылечить ребёнка стоит чуть более 160 млн.

— Елена Рыбалкина
1
23 января в 20:22

Как- то мало денег на девятерых

— Елена Рыбалкина

Материалы по теме

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь дочери экс-амурчанкиКак весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь дочери экс-амурчанки
Амурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеванийАмурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеваний
Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог
Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации
Двадцать регионов просят переложить лечение редких заболеваний на федеральный бюджет
Амурские депутаты просят госказну помочь с лекарствами для людей с редкими заболеваниями

Фото: themediacity.ruФото: themediacity.ruФото: themediacity.ruФото: themediacity.ru
Гороскоп на 19 августа: Телец станет героем дня, Львы заведут роман, а Стрелец поразит руководствоСоветы
Василий Орлов во время командировки поручил разработать типовой проект ремонта фасадов соцучрежденийВласть
Из-за наводнения поселок Маревый и село Ивановка все еще остаются без транспортного сообщенияОбщество
Велозаезд в честь триколора пройдёт на благовещенской набережнойОбщество
В Приамурье появится новая награда – медаль «За заслуги перед Амурской областью»Общество
Амурчанин проник к соседям в квартиру и вилами проткнул хозяину рукуОбщество

Читать все новости

Общество

13-летний спортсмен из Благовещенска завоевал бронзу на Первенстве мира по тайскому боксу 13-летний спортсмен из Благовещенска завоевал бронзу на Первенстве мира по тайскому боксу
Из-за наводнения поселок Маревый и село Ивановка все еще остаются без транспортного сообщения
Велозаезд в честь триколора пройдёт на благовещенской набережной
В Приамурье появится новая награда – медаль «За заслуги перед Амурской областью»
Амурчанин проник к соседям в квартиру и вилами проткнул хозяину руку
Система Orphus