Рак вместе со сломанным геном: маленькой амурчанке снова нужна помощь
166
Маленькой жительнице села Ромны Лене Тонконоговой, за судьбой которой амурчане следят несколько лет, поставили новый страшный диагноз. В три года у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию, ее мама Мария несколько лет боролась за жизнь ребенка. А в начале года у 11-летней девочки подтвердили рак крови. Таких случаев — СМА и лейкоза — врачи еще не регистрировали, поэтому Лену в сопровождении реаниматологов срочно отправили в Москву. Там девочке и ее маме предстоит очередная битва, теперь — и с онкологией.
До трех лет познавала мир, как все дети
О сложной ситуации, в которой оказались Мария и ее дочка Лена, редакции «Амурская правда» рассказала подруга семьи Алина Коваленко.
— Лена родилась обычным ребенком. Но в три года мама стала замечать, что ребенок начал ходить не так, как обычно, и повезла дочь по врачам. После длительного обследования девочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». У всех был шок, — признается Алина. — Малышке поставили инвалидность сразу до 18 лет. Для лечения понадобился дорогостоящий препарат «Спинраза», тогда он стоил 8 миллионов рублей. Его нужно было приобретать самостоятельно: один укол раз в три месяца —жизненно необходим, а через три месяца нужен новый. Сами понимаете, что для обычной семьи эта неподъемные суммы.
Мария два года добивалась, чтобы препарат выделяли бесплатно за счет бюджета. Было потрачено много времени и сил. Но главное — она добилась бесплатного лечения.
— Все было... И слезы, и руки опускались, Мария прошла многочисленные суды. И слава богу, что все не напрасно, препарат начали выделять бесплатно, — рассказывает подруга.
Врачи подтвердили лимфобластный Т-клеточный лейкоз
Но в январе этого года произошло то, чего в семье, где помимо Лены воспитывается еще трое ребятишек, совсем не ожидали. Мама и дочь собирались в столицу Приамурья для очередной инъекции жизненно важного препарата. Однако накануне поездки анализ крови показал страшный диагноз: лимфобластный Т-клеточный лейкоз — рак крови.
— Дальше все было, как в тумане, и у Марии, и у нас всех. Настолько шокировала эта страшная новость, — с горечью говорит Алина Коваленко. — Лена с мамой отправились в онкологическое отделение областной детской больницы, но с лечением возникли трудности, так как стандартное лечение девочке не подходило. Врачи признавались маме, что такого в их практике еще не было: одновременно СМА и рак. Таких случаев не регистрировали.
Амурские врачи вместе со столичными коллегами приняли решение срочно вести Лену в Москву. Маленькую пациентку сопровождали реаниматологи. Сейчас девочка проходит лечение в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева.
Сил и здоровья в борьбе со страшными болезнями
— Все мы надеемся только на положительный результат! В свои 11 лет Лена отличается от многих взрослых терпением, мужеством, стойкостью, желанием жить, дружелюбием, мудростью. Давайте все пожелаем ей здоровья и сил в борьбе со страшными диагнозами! — просит подруга семьи.
Как помочь
Маленькой Лене и ее маме очень нужна помощь неравнодушных амурчан, поэтому организован денежный сбор. Вы можете помочь семье, пройдя по ссылке и переведя средства по реквизитам, телефону, привязанному к карте, или по QR-коду на счет мамы.
Получатель — Мария Сергеевна Т.
