400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
3108
0
Тему орфанных (редких) заболеваний и их лечения подняли амурчане во время прямого эфира губернатора Василия Орлова в Instagram. Жителей Амурской области волновал вопрос покупки дорогостоящего лекарства «Спинраза». Препарат стоимостью несколько десятков миллионов нужен детям со спинальной мышечной атрофией.
— Я общался с губернаторами других регионов — этот вопрос везде актуален. Лекарство дорогое. Гарантия выздоровления — 50 процентов, — сказал Василий Орлов.
В Амурской области проживают восемь детей со спинальной мышечной атрофией. Терапия одного ребенка в первый год лечения стоит 47,7 миллиона рублей.
— Нет денег в бюджете, чтобы одномоментно этот вопрос решить. Но мы сделаем все возможное, чтобы включить препарат в федеральное финансирование орфанных заболеваний. Три письма направлены вышестоящему руководству, — добавил губернатор Амурской области.
