Александр Ярошенко
Про мир, который жестокий
Жадных и недобрых среди нас много. Очень много. Люди часто говорят, что хороших людей больше. Много больше. Это выражение чаще всего психотерапия. Хотите пример? Пожалуйста!
Каждая неделя подкидывает несколько объявлений с криками и мольбами о помощи, родные умоляют собрать астрономические суммы на лечение маленьких страдальцев, рожденных с диагнозом-приговором СМА. Это спинальная мышечная атрофия, когда внутриутробно ломается ген, отвечающий за развитие и подвижность мышц. Их полный паралич наступает мучительно и постепенно, и с виду здоровый ребенок погибает через несколько лет страдальческой жизни.
Эта болезнь известна очень давно, но раньше люди не могли ее лечить. Поддерживающая терапия чаще всего только продлевала муки. Несколько лет назад ученые придумали лекарства, побеждающие этот коварный недуг.
Есть препарат-волшебник «Золгенсма», одна инъекция которого «включает» здоровый ген. И маленький человек, обреченный на смерть, выздоравливает. Чудо! Фантастика! Сенсация! Нет, это не фантастика, а правда.
Казалось бы, свет, который принято считать белым, придумал очередное спасение, и наконец можно вздохнуть спокойно.
Но нет! Одна ампула для чудо-укола стоит 2,5 миллиона долларов США. Для большинства, которое принято называть «подавляющим», это лекарство недоступно.
Родные крох со сломанным геном обречены на еще большие мучения. Они знают, что в мире есть волшебные ампулы, но они никогда не смогут их купить для спасения угасающего на глазах ребеночка.
Почему люди так жестоки по отношению к себе подобным?! Они фантастически жестоки к детям. К тяжело больным детям.
Начинаются полные отчаяния и унижения попытки найти космическую сумму. Эти мучения равняются годам умирания ребенка. Ведь люди живут в мире других цифр, и эти попытки так и остаются попытками, похожими на пытки… Мучительные и пролонгированные.
Малыш со сломанным геном страдает все больше и больше, его родные испытывают запредельные моральные муки. Счастье уходит из их жизни. Навсегда уходит.
Ну почему люди так жестоки по отношению к себе подобным?! Они фантастически жестоки к детям. К тяжело больным детям.
Люди хотят заработать на собственное материальное счастье на страдании малышей, больных СМА. И нет у меня в этом сомнений. Если бы мир был иным, он не знал бы такой запредельной цены за одну инъекцию «Золгенсмы». Вы со мной согласны? Или по -прежнему считаете, что хороших людей больше?
Если бы их было на самом деле больше, то с трибуны ООН денно и нощно звучали бы пламенные предложения, которые бы привели к доступности спасительной терапии. ООН, как высший коллегиальный орган цивилизации, молчит.
Там десятилетиями меряются амбициями, обидами и обидками. Но там не встанут на защиту обреченных малышей.
Мировая пресса тоже не спешит пристыдить и призвать к совести разработчиков уникального препарата. Людей, безусловно, умных, но алчных. Никто не скажет им, что вы обладатели злого ума. Ума, который не принесет вам счастья. Что имя ваше останется в истории исключительно недобрым…
…Мир придумал еще одно работающее лекарство против СМА — «Спинраза». Оно не вылечивает поломанные гены одной инъекцией, но делает жизнь заболевшего по-настоящему качественной. Его надо принимать на протяжении всей жизни. Но цена его тоже запредельна. Счет идет на многие сотни американских денег. Что для большинства из нас неподъемно. А значит, и недоступно.
Один из разработчиков «Спинразы» в 1993 году был удостоен высшей премии человечества — Нобелевской. Но, судя по всему, гуманнее и добрее не стал.
Поэтому все разговоры о «слезе ребенка», доброте, которая обязательно спасет мир, и прочих красивых виньетках ложной сути — не более чем атласный слог.
Мир безмерно жесток, господа. И добрее не станет. Увы…
Возрастная категория материалов: 18+
Амурская правда
от 06.07.2020
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было
Умер главный врач городской поликлиники №2 Благовещенска Сергей Сластин
цену препарата устанавливают производители, но не разработчики. Интересно, а какова себестоимость препарата, включая все расходы на разработку и производство? При всех вариантах очень высокая, потому что это высокотехнологичная генная инженерия.
А мир погряз во зле. Об этом было написано еще 2000 лет назад.
— Порфирий Петрович Раскольников