Мама мальчика из Белогорска с редчайшим заболеванием: «Люди фукают, увидев моего сына»

Фото: Вера Кастрикина

Марк должен был родиться здоровым ребенком с курносым носом

Это было самое счастливое время. Евгений и Диана, прожив вместе три года, поженились. Свадьбу сыграли 4 августа, а через 6 дней узнали, что скоро станут родителями. Евгений мечтал о сыне и, когда на втором скрининге врач заключил, что будет мальчик, на эмоциях даже не смог сдержать слез счастья.

Больше плакать было не о чем. Евгений ездил по командировкам, зарабатывая деньги для семьи. Диана порхала от счастья, готовясь стать мамой во второй раз (у нее есть сын от первого брака). Она, узнав о беременности, встала на учет в женскую консультацию, отказалась от вредной пищи и напитков, сторонилась курящих людей. Медсестра по образованию все 9 месяцев просто не отходила от врачей: ей было важно удостовериться, что плод развивается как положено. 

— УЗИ я делала в четырех разных клиниках. Второй скрининг, например, провели в перинатальном центре. Все было хорошо, но врач заметил у плода гипоплазию костей носа. Это маленькая носовая косточка — первый признак синдрома Дауна. Меня отправили к генетику. Тот опроверг предположения коллеги и сказал, что у ребенка просто будет курносый нос. Нас отпустили домой, несмотря на все уговоры перепроверить и провести дополнительные обследования. Я меньше всего хотела больного ребенка! — вздыхает Диана. — Я не успокоилась. У меня пропал аппетит, я постоянно плакала и искала диагнозы в интернете. В итоге Женя взял меня в охапку и отвез в частную клинику. УЗИ показало, что у Марика нормальный нос, никакой гипоплазии врач не рассмотрел.

Третий и заключительный 3D-скрининг молодая мама делала в частном центре в Благовещенске. И поскольку пугающая мысль о синдроме Дауна никак не отпускала, она намеренно попросила тщательно перепроверить нос. Врач ответил, что с крохой все хорошо, никаких патологий не наблюдалось. Показаний к госпитализации в областной перинатальный центр, как на том настаивала Диана, не было.

— Мне было бы спокойнее в перинатальном центре, где появился на свет старший сын, — объясняет мотивы Диана. — Туда нас направляли из-за обвития плода пуповиной, многоводия. Артем родился здоровым крепким малышом. А у Марка, как назло, во время УЗИ не видели ни одной патологии. Как назло, потому что в перинатальном центре лучшая в области реанимация. Марку помогли бы быстрее. Сейчас я жалею, что не настояла. Все могло быть по-другому.

День рождения Марка и день перерождения Дианы

Плановое кесарево сечение из-за симфизита (расхождение лобковых костей) врачи белогорской больницы назначили на 9 апреля — в день рождения Дианы. Операция проходила под общим наркозом, а потому молодая женщина не увидела лиц врачей, которые помогли особенному мальчику появиться на свет, не слышала, кричал ли ее сын, приходя в этот мир. Очнулась уже в палате, когда подошла медсестра, чтобы сделать обезболивающий укол.

— Я спросила, как мой сын. Медсестра так грустно на меня посмотрела, промолчала и ушла, — вспоминает амурчанка. — Я сама медик и поняла этот взгляд. Я сразу почувствовала, что что-то не так! Никогда не забуду слова педиатра, которая пришла чуть позже: «Диана, у вашего сына подозрение на синдром Тричера Коллинза».

А я о таком заболевании вообще не слышала никогда. Она стала перечислять: у сына отсутствуют уши, отсутствуют слуховые проходы — ребенок полностью глухой, нет носа, нет дыхательных просветов, у него подозрение на непроходимость кишечника.

«Сейчас мальчик под аппаратом ИВЛ, и мы просто не знаем, выживет он или нет», — вздыхает Диана. Я слушала и воображение рисовало не ребенка, а какого-то монстра! Я была в ужасе: «Да ну, вы что, у меня по УЗИ все нормально было!»

Молодой маме разрешили навестить сына только спустя пять часов после родов. В пустой палате одиноко лежал новорожденный мальчик — лицом к окну и полностью раздетый. Диане сразу стало жаль младенца — казалось, что в больнице холодно, ее трясло, ноги подкашивались. Женщина набралась сил и шагнула в палату.

— Ох, не могу забыть тот момент. Я делала шаг за шагом к сыночку и прокручивала в голове слова педиатра, что у него нет носа, нет ушей... Я ожидала увидеть что-то ужасное. А когда подошла, увидела ручки, ножки, бархатные стопы, пушистые волосики на голове. И… нет ушей. Я впервые видела отсутствие ушей у человечка. Я была обескуражена. Просто не представляла, что такое может быть! А потом всмотрелась: носик все же есть, хоть и маленький, и не такой, как у меня — с горбинкой. Губки мои, пухленькие! — Диана вспоминает с явным умилением и любовью в голосе. — Я видела его красоту — нежную, младенческую. Он был не такой ужасный, как мне расписали. Но когда медсестра предложила мне прикоснуться к нему, я потянула руку и — упала в обморок. Меня увели в палату.

В это время Марка начали готовить к транспортировке в реанимацию Амурской областной детской клинической больницы. Он не слышал, не дышал сам, у него отсутствовал сосательно-глотательный рефлекс. Диане сразу сказали готовиться к худшему, опасались не довезти до Благовещенска. Но в этот день Марк впервые превзошел все ожидания врачей.

— Мне сказали, что наш мальчик дышал наперекор аппарату ИВЛ. Он пытался сам сделать вдох! Вот такая воля к жизни, которую за 4 года он нам показывал не раз! — улыбнулась амурчанка. — Я и сама в тот день начала новую жизнь. Я поняла, что по-прежнему уже не будет никогда. Только до полного принятия своей новой реальности прошло еще немало времени.

Марк Савченко — один на 50 тысяч в мире и первый за полвека в Приамурье

Синдром Тричера Коллинза — это генетическая (реже наследственная) болезнь, деформирующая кости и мягкие ткани черепа. Вылечить недуг нельзя, но можно улучшить слух, сделать ряд пластических операций, сформировав черты лица. На интеллект врожденная аномалия в большинстве случаев не влияет. Дети посещают обычные детские сады и школы. Они порой становятся изгоями из-за необычной внешности, но умеют общаться, дружить, запросто обслуживают сами себя. Правда не в случае с Марком Савченко.

— Да, может, стояла бы дыхательная трубочка, но не было бы гастростомы, он бы ходил и бегал, и развивался, как все дети! Но из-за атрезии хоан (это заращение хрящом отверстий, соединяющих полость носа и носоглотку) у Марка случилась гипоксия мозга. Он практически не дышал 20 минут после рождения, пока ему пытались поставить аппарат искусственной вентиляции легких. Правда, об этом я узнала только спустя 7 месяцев — уже на лечении в Израиле.

Врачи не были готовы к появлению такого сложно ребенка, ведь в амбулаторной карте, судя по данным скринингов и истории наблюдений вообще, должен был родиться чуть ли не космонавт. Диане потом сказали, что детей с синдромом Тричера Коллинза в Амурской области не было 50 лет, а по мировой статистике, симптомы недуга проявляются только у одного из 50 тысяч младенцев.

— Я состою в закрытых интернет-сообществах родителей детей с таким же диагнозом. Мы — единственные с Дальнего Востока, остальные живут в Новосибирске, Москве, Казахстане, Германии, Израиле. Никого из них врачи УЗИ о синдроме предупредить не смогли, — сожалеет Диана.

«Мы его ни за что не оставим!»: первая встреча отца и сына

Марка Савченко после первой операции. В 4 дня от роду мальчику пришлось делать ноздри. Фото из личного архива

Когда сына увезли в реанимацию, а ее оставили в больнице, Диана позвонила мужу, который уже несколько часов места себе не находил.

— Первое, что я сказала Жене, это «прости». А потом в слезах начала объяснять, что случилось. Он потерялся в пространстве, он просто был в шоке. Положил трубку и сразу приехал в роддом с другого конца города, но его не пустили. Тогда муж поехал в Благовещенск и смог пробиться к Марку на час. Вышел и тут же позвонил, рыдал. Говорил, ему намекали, что мы можем оставить ребенка. Что мы молодые, и у нас еще будут дети. Как будто Марк — это протухший плод в магазине: не берите этот с витрины, завтра свежие подвезут. Конечно, я размышляла на эту тему, мы говорили между собой. Но я знаю точно, что без нашего ухода сын бы умер на первом месяце жизни. Я просто проходила практику в детском доме, я знаю, что там и как. Я бы не отдала его, как бы я жила со своей совестью?! И Женя сказал, что ни за что не оставит своего сына!

Диана плакала целыми днями, не в силах унять боль и принять ситуацию. Говорит, думала, что в 28 лет жизнь закончилась, умоляла врачей вернуть ей своего, здорового ребенка, хотя, несмотря на болезнь, исказившую черты лица, малыш был похож на мужа. При этом горевавшая мать не отходила от младенца, спала максимум по часу подряд, сидя у люльки. Ей было все равно, как она спит, что ест и как выглядит — неделями не мыла голову и не причесывалась.

— В соседней палате лежала другая мама, которая родила третьего ребенка и постоянно бегала курить. Малыш заливался слезами в одиночестве, а с ним ревела и я: за что мне все это? Обидно было, что антисоциальные люди рожают здоровых детей, а я так берегла свою беременность. Еще и окружение давило и вместо поддержки меня винили, что знала, что будет инвалид, и все равно родила.

Через три месяца Диану с сыном выписали из больницы. Пока была в состоянии принятия, и о ней самой, и о малыше заботился супруг. Ночью первые полгода по очереди дежурили возле сына, кормили по часам, боялись его оставить одного, ведь пища выходила обратно фонтаном, когда попадала в трахеостому. Нужно было срочно чистить ее, иначе малыш мог захлебнуться.

Родителям Марка намекали, что они могут оставить ребенка на попечение государства. Диана и Евгений даже думать об этом не хотят. Фото из личного архива

— Муж — моя поддержка. Из-за моего эмоционального состояния мы много ругались, а он все равно был рядом. Не показывал мне, что тяжело. Уйдет на балкон, зайдет обратно, смотрю — глаза красные, влажные. Но когда был со мной, улыбался и шутил. Я ему много раз говорила огромное спасибо. Он родитель и, с одной стороны, обязан заботиться о сыне, но немногие мужчины выдерживают такую эмоциональную нагрузку. Поэтому я не устаю его благодарить, что не оставил нас и весь первый тяжелейший год давал моральную поддержку. Я горжусь, что он любящий папа, который не замечает особенностей сына. Он прекрасный муж. Я не знаю, где бы я была без него. Мечтаю состариться именно с Женей.

Особенное чудо в доме: чем гордятся родители Марка

Диана — медсестра по образованию. Навыки, полученные на работе, а еще безграничная любовь к сыну помогают бережно ухаживать за сложным ребенком. Фото: Вера Кастрикина

В доме появился ребенок, нуждавшийся в постоянном уходе, жить ему помогала техника: трахеостома, дававшая возможность дышать напрямую через легкие, и гастростома, через которую питается Марк.

— Инвалидность Марк получил по слуху. Государство обеспечивает нас дорогостоящими слуховыми аппаратами костной проводимости. Мой сын носит миллион на голове! За техникой нужен глаз да глаз.

В целом в уходе за особенным малышом очень помогло медицинское образование Дианы. Она уже знала, что такое трахеостомическая трубка и что с ней делать.

— Я не боялась остаться без врачей. Сама справилась и мужа со свекровью научила. Некоторые врачи шутили, что я знаю больше них, — говорит женщина.

За четыре года Марк перенес уже 7 операций. Первую сделали на четвертый день жизни врачи АОДКБ — пробурили ноздри, которые через несколько дней заросли хрящом. Там же через месяц сделали вторую операцию и поставили трахеостому, с помощью которой мальчик дышит. В 4 месяца семья с помощью благотворительного фонда «Алеша» провела первый сбор, и, поскольку российские клиники отказали, в 7 месяцев Диана с сыном полетела в Израиль. Заграничные врачи провели обследование, убрали из ноздри зонд, через который поступало питание и поставили гастростому, сформировали нос. А также специалисты составили план, что нужно делать родителям, чтобы сын жил и развивался. До этого приходилось тыкаться, как слепым котятам, искать подсказки повсюду — у родителей таких же детей, на форумах в интернете.

В марте этого года прошла седьмая операция. Марку вставили импланты задней ветви нижней челюсти, он научился издавать звуки, а раньше только шипел и задыхался.

— Мы тренируемся, и Марк с закрытой трахеостомой может минут 10 провести. После операции для языка стало больше места. Если до этого ребенок мог только протяжное «а» произносить, то теперь появился лепет: «ага», «угу», он в голос плачет. А я мечтаю услышать его детский смех, — призналась Диана.

До семи месяцев Марк даже не переворачивался. Врачи давали прогнозы, вгонявшие в уныние: мальчик никогда не встанет, он всю жизнь будет полностью лежачим. Несмотря на это, ребенок за два года сел, начал стоять у опоры, а теперь пытается ходить, держась только за одну руку, чем родители несказанно гордятся. Врач на приеме в Хабаровске, когда увидел этот прогресс, чуть в ладоши не захлопал: вот это чудо, вот это он у вас молодец! Не ожидал!

— Марк у меня золотой мальчик, он научился улыбаться в три месяца и до сих пор улыбается всем бедам назло. Это осознанные эмоции: улыбается, когда смотрит любимый мультик, когда попадает что-то сладкое в рот — мы же кормим через гастростому и в основном вся еда попадает сразу в желудок, но что-то приятное на вкус по 20—30 миллилитров и в рот даем, — поясняет Диана. — Сладкую рисовую кашу любит, яблоки с бананом, соки оранжевого цвета.

У ребенка сохранен интеллект, хотя некоторые подписчики страницы Дианы сомневаются и строчат об этом в комментариях под постами. Мама настаивает, что Марк все понимает: если выключает мультик, он несет пульт, чтобы включила снова. Когда ругает — снимает слуховой аппарат. Не хочет есть — отворачивается от ложки, несет переходник от гастростомы и задирает футболку. Он самостоятельный — может играть с игрушками или кошкой, веселиться со старшим братом, который его любит и называет самым милым на свете.

— Я из тех родителей, которые не тешат себя большими надеждами. Мы не поведем сына ни в садик, ни в школу. Но самой счастливой я буду, когда Марк начнет кушать сам. Это будет самое невероятное достижение! — надеется амурчанка.

Про красивых и уродливых людей

Марк научился улыбаться в 3 месяца, без отставаний. И до сих пор, как бы ни было больно или страшно, на его лице осознанная улыбка. Фото: Вера Кастрикина

Диана вышла на работу в медицинский кабинет детского сада, когда сыну исполнилось 1,5 года. Свекровь Светлана Владимировна взяла на себя заботу о внуке. А ее сын и невестка оформили ипотеку и переехали из общежития в квартиру. Эти хлопоты помогли молодой девушке выкарабкаться из депрессии. Она начала ухаживать за собой, научилась жить заново. И стало немного легче в финансовом плане. Ведь помимо того, что семья уже воспитывала сына-младшеклассника, появился Марк, которому на первых порах жизни нужно было специализированное питание, расходники для гастростомы и трахеостомы, салфетки и многое другое.

Нужно было гасить кредиты и копить деньги на то, чтобы облегчить жизнь сыну и сделать ее более-менее самостоятельной. Если соседи и друзья летали на курорты, Диана с сыном брала отпуск и летела на операцию или очередную реабилитацию. Это стало повседневностью. Пришлось учиться просить у неравнодушных деньги.

— Раньше, когда мы открывали очередной сбор, мне было страшно выйти в магазин. Казалось, все осуждают, что я булку хлеба покупаю на их деньги. Хотя обычно обидные комментарии оставляли не те, кто помогал, а кто просто смотрел и обсуждал за спиной, даже не потрудившись хотя бы прочесть мой блог, историю беременности.

23 июля Диана с Марком вылетают на очередную реабилитацию в Томск. Ее снова оплатил благотворительный фонд «Алеша» из остатков денег, которые собирали на операцию в Израиле — понадобилось 179 тысяч рублей. Диана просила поддержки простых людей, чтобы накопить на перелеты и проживание — и они помогли. Но деньги нужны всегда, ведь одним курсом реабилитации в год не обойтись.

У Марка есть старший братик Артем, который любит его, играет с ним и называет самым милым ребенком. Фото из личного архива

Отец семейства занимается строительными и ремонтными работами. Его зарплата — основной источник дохода. Диана уйдет с работы, когда оформит пенсию по инвалидности сына, и сможет заниматься только ребенком. Если она будет действовать по программе, которую прописали врачи израильской клиники, то сын в будущем сможет ходить с палочкой и обслуживать себя сам.

Диана переживает, что будет с ребенком, когда он подрастет, как к нему отнесутся взрослые и дети? Она уже много раз сталкивалась с жестокостью, безразличием, бесцеремонностью людей. До сих пор с содроганием вспоминает, когда перед вылетом в Израиль в аэропорту женщина, которая стояла в очереди с тремя детьми, повернулась к мужу и вслух сказала, что сын Дианы ужасен, уродлив.

Мама особенного мальчишки плачет, рассказывая этот момент. Поэтому на обратном пути молодая женщина в ожидании рейса просидела 9 часов в комнате матери и ребенка, боясь словить брезгливые взгляды беззастенчивых пассажиров.

— Я тогда очень сильно реагировала на комментарии, а особенно, когда говорили их вот так, при мне. Это сейчас я и ответить могу, и послать, если нужно будет. Тогда же я прятала Марка от людей, гуляли по улицам только там, где не было никого, — признается Диана. — А в больнице лежали только в отдельной палате, чтобы никто не косился на нас.

«Не бросайте особенных детей, им в тысячу раз хуже, чем вам!»

Диана Савченко: «Я люблю своего сына, для меня он очень милый, характерный и целеустремленный. У нас все получится!» Фото: Вера Кастрикина

— Когда смотрю на здоровых детей, меня уже не терзают мысли, почему это со мной случилось. Но думаю — а вот бы и мой сынок был бы таким же здоровеньким! Вот бы бегал, прыгал, играл с другими мальчишками! Сына очень жалко. Он смотрит на детей, ему хочется встать из коляски и побежать, но он просто не может, — вздыхает Диана.

Поменять ход мыслей и осознать, что жизнь продолжается, амурчанке помогли такие же, как она, родители. Приемная мама мальчика Феди с синдромом Тричера Коллинза из Москвы позвонила Диане и рассказала, куда можно обращаться за помощью, как действовать, как помочь своему малышу, а еще — прислала в Белогорск посылку с первым поддержанным, но таким нужным аппаратом для санации трахеостомы.

— Я веду в соцсетях страницу о жизни нашего особенного малыша, о нашей семье. Это способ излить душу, найти поддержку и подарить надежду другим. Когда родился сын, никто не мог дать алгоритм, как действовать. Подсказали только такие же мамы, как я. И моя страница, я точно знаю, помогла минимум пяти девчонкам не потерять почву из-под ног, — говорит жительница Белогорска. — Они также запутались, также испугались диагноза и также ничего не знали. Но ввели в поисковую строку название синдрома и нашли меня. Они пишут, что я вдохновляю жить дальше, несмотря ни на что. Я рассказываю, как не отчаиваться и как не наложить на себя руки, как выживать в таких условиях с особенным ребенком. А иногда просто хочется поплакать и получить утешение, поддержку. Ну и, конечно, с помощью моего блога я прошу о помощи неравнодушных. 

— Самое тяжелое для меня — это просить у людей деньги! Это хуже всего, — признается Диана. — Но без помощи я не смогу. Мне пришлось ради сыночка ломать себя. Меня жизнь вообще очень потрепала и многому научила. Я никогда не думала, что ради здоровья сына могу попасть в другую страну, при том что я никогда не была дальше Хабаровска. А тут и Израиль, и Москва, куда я летаю одна. Я! Человек, который до сих пор не знаком полностью со своим маленьким Белогорском. Мне всегда страшно, но я иду и делаю. Я достану любого врача, любую трубочку для жизни сына. И другим мамам я посоветую не бросать своего ребенка! Не важно, какой он, не важно, как вам сложно в жизни! Брошенному ребенку все равно в тысячу раз тяжелее. Я первое время очень жалела себя. Плакала и говорила, какая я несчастная, поэтому долго не могла принять диагноз сына. А теперь обида прошла, и я поняла и приняла, и жить стало легче. Конечно, мне порой хочется плакать и очень грустно. Но когда я смотрю на Марка, а он улыбается, у него появляются новые успехи, понимаю, какой он молодец, настоящий боец. И я большая молодец! Я такой большой путь проделала, и еще столько же нам предстоит пройти. Но когда мы вместе, мы способны на многое. Любите детей! Не важно, какие они, не бросайте их, ведь вы для детей — целый мир!

«Мой первый пациент»

Борис Отрутько, сурдолог-оториноларинголог:

— Марка ко мне направили на диагностику слуха из-за врожденной аномалии развития уха с двух сторон и набором других диагнозов. Пациент с синдромом Тричера Коллинза в моей практике был впервые. Полное обследование слуха ему провели под наркозом в Израиле, а я помог провести слухопротезирование. Ребенку оформили цифровые слуховые аппараты костной проводимости, бесплатные для таких детей. Это как маленькие компьютеры, которые нужно настраивать в соответствии с уровнем потери слуха, чтобы было не громко и не тихо, чтобы ребенок не просто понимал звуки окружающей среды, но и речь разбирал. Слуховые аппараты Марку придется носить всю жизнь, меняя каждые четыре года, но новые технические средства реабилитации выдаются без проблем. Мама Марка молодец, она хваткая, все сделала вовремя и правильно, выполняла все рекомендации в использовании слуховых аппаратов. Желаю ребенку здоровья, скорейшей реабилитации и инклюзии, а маме — терпения и сил. Желаю приложить все усилия, чтобы ребенок быстрее и легче адаптировался к окружающему миру.

Возрастная категория материалов: 18+