«Дети не слышали барабан»: как малышей с тотальной глухотой учат слышать, говорить, любить и жить

Диагноз, который не хочется слышать: почему детей с нарушением слуха становится больше, и как им могут помочь в центре реабилитации

«Ваш ребенок ничего не слышит и никогда не услышит, сенсоневральная тугоухость – это неизлечимо» — такой оглушительный для родителей диагноз медики стали озвучивать чаще. Еще лет десять назад в центре «Надежда» наблюдали порядка 70 детей со всей области, сегодня — в десять раз больше.

— У нас на диспансерном учете состоят 750 маленьких амурчан — дети, имеющие стойкое нарушение слуха, необратимое. Кроме того, наблюдаем 320 ребят с кондуктивной потерей слуха, то есть возникшей как осложнение, например, после отита. Как правило, у таких пациентов через какое-то время начинается восстановление, — рассказывает Наталья Демиденко, главный врач центра реабилитации «Надежда».

Тенденция рождения детей с нарушениями слуха однозначно идёт к увеличению, уверена специалист. Раньше таких выявляли в дошкольном возрасте, когда, не дождавшись первых слов в три-четыре года, родители шли к медикам. В 2014 году в роддомах Амурской области начали делать аудиологический скрининг — тест, который проводится на третий день жизни крохи. С тех пор сотрудники «Надежды» с глухими или слабослышащими детьми стали работать чаще прямо с пеленок. По данным ВОЗ, трое из тысячи рождаются с патологией слуха или приобретают ее в первые месяцы после появления на свет — как из-за наследственности, так и после перенесенных инфекций или в результате травм.

— В группе риска, конечно, недоношенные дети, маловесные дети, малыши с высокими показателями нелеченого билирубина. Виноваты и вредные привычки родителей, и простудные заболевания с повышением температуры, когда применяются токсические антибиотики. Единичные случаи, но они есть, — перечисляет Наталья Леонидовна.

При тотальной потере слуха или тугоухости 4-й степени всех нуждающихся детей отправляют на кохлеарную имплантацию — протезы за счет федеральных средств в год получают от трех до шести маленьких пациентов «Надежды». Операция только на одно ушко стоит полтора миллиона рублей.

— После кохлеарной имплантации обязательно нужна работа с дефектологом. Ведь на детей обрушивается мир всевозможных звуков. Как будто кто-то резко включил китайское радио: внезапно слышишь, как самолет летит, птички чирикают, часы тикают. Ребенок не понимает, что происходит, пугается, сбрасывает кохлеарный имплантат. То же самое и со слуховым аппаратом. Так что после операции дети возвращаются к нам, и мы с ними плотно работаем, учим слышать и говорить.

В «Надежде» трудятся шесть дефектологов — команда специалистов, которые как раз и помогают неслышащим детям развиваться, несмотря на особенности. Многие в коллективе больше 20 лет, некоторые — только после университета. Направления, по которым занимаются профессионалы, разные, подходы — игровые, музыкальные. Чтобы дети не заскучали. Востребованность большая, в среднем в год через дефектологов «Надежды» проходит порядка 300 детей области.

— Родители приходят с последней надеждой, потому что малыш в роддоме скрининг не прошел, в поликлинике — не прошел. Мамы и папы идут к нам, в душе надеясь, что все-таки это случайность, что просто в ушке новорожденного скопились околоплодные воды. И такое тоже бывает, эта жидкость рассасывается со временем, — рассказывает главный врач Наталья Демиденко. — Мы делаем более углубленное обследование. Сложно сообщать, что ребенок не слышит и никогда не услышит. Но мы прикладываем все усилия, чтобы дать такой семье больше шансов на полноценную жизнь.

«Мамы в моем кабинете часто плачут: когда слышат первый звук, первый слог и первое слово»: как дефектологи работают с новорожденными

Барабанная дробь на весь кабинет! Дефектолог Ирина Осипова энергично бьет по туго натянутой поверхности музыкального инструмента. Хочется тут же поплотнее закрыть уши.

— Это я еще тихо стучу. Я же обычно прямо у затылка ребенка барабан держу, — рассказывает учитель-дефектолог центра реабилитации «Надежда».

Барабан есть в кабинете каждого дефектолога. Специалисты говорят, что дети даже с тотальной глухотой иногда могут улавливать низкочастотные звуки. И задача увидеть хотя бы малейшую реакцию на них.

Фото: Анна Шантыка

В кабинете Ирины Осиповой тишина — это редкость. Она сама говорит громко и четко. Часто вокруг нее поют музыкальные инструменты, ее голосом говорят игрушечные звери и литературные персонажи. Полки ломятся от конструкторов, пазлов, книг, канцелярских товаров. Это все для того, чтобы дети не чувствовали себя за партой, а были по максимуму как дома или в игровой.

— Но я всегда говорю, что наши дети лишены детства, они, как пчелки, работают, у них просто выбора нет, — вздыхает Ирина Николаевна. — Занятия у нас регулярные, требующие внимания и усидчивости.

Она пришла в дефектологию, отработав 11 лет в коррекционной школе-интернате. Хотелось идти дальше, но знаний именно по дефектологии не хватало. Ирина Осипова решила пройти курсы переподготовки, обучившись по специальностям «логопед, олигофренопедагог, сурдопедагог». Потом случайно узнала, что в «Надежде» есть вакансия, и устроилась.

— Дети, которым поставили кохлеарные имплантаты,они как иностранцы. Их нужно учить родной речи, — считает Ирина Николаевна. — Вот вы слышите китайскую речь, вы же не подхватываете разговор сразу? Нужно освоить язык. Помню, несколько лет назад, когда только появилась возможность приобрести кохлеарные имплантаты, обеспеченные люди Амурской области, не дожидаясь квоты, покупали высокотехнологичные приборы своим детям сами. Они жили два года, три года — и вообще абсолютно не разговаривали. Не было даже звуков, даже гласных не появлялось. Потому что невозможно просто протезировать — и заговорить. Нужно заниматься. Это так же, как ребенок рождается. Он слышит, но ничего не понимает. Мама начинает с ним беседовать, люлюкать, агукать, разговаривать. И тут приходят понимание, реакция и развитие речи.

Первое гуление, лепет, звукоподражание вызывается в кабинете дефектолога на специальном вибростоле. На вид это обычный, низкий деревянный стол, но прикоснись рукой — и благодаря вибрациям, которые создает звукоусиливающая аппаратура, чувствуешь эти короткие «а» или протяжные «у-у-у-у-у» ладонью. Грудной ребенок, лежа на вибростоле, может слышать всем телом. Подобный эффект получается, когда мама носит грудничка на руках, прижимает к себе и ласково обращается к нему — неслышащий малыш уловит родной голос телом.

— Здесь мы вызываем звуки при помощи тактильного восприятия. Дети очень быстро распознают их, ведь каждый имеет свою частоту, — поясняет Ирина Николаевна.

Фото: Анна Шантыка

Позже малыши отправляются на протезирование. Если ставят слуховой аппарат, не всегда, но бывает, что речь у ребенка рваная, интонация бедная. Из-за того, что мир звуков открывается не целиком. Если проводниками звука становятся кохлеарные имплантаты, дети слышат, как здоровые, даже различают шепот на расстоянии до пяти метров. А когда начинают говорить, выдают идеальное качество голоса. Такие ребята учатся в обычных школах, танцуют и даже при желании поют.

— У меня ребенок танцевальную студию окончил. При рождении потеря слуха у девочки была сразу на два уха, она не слышала барабан. Прооперировали, когда ей было чуть больше года. Отработали и остроту слуха, и речь. Незнакомые ни за что не поймут, что в детстве у девочки были проблемы со слухом. Так что в наших кабинетах часто происходит чудо: когда малыш, которому природой было суждено молчать, начинает болтать. Мамы тут у меня плачут всегда: когда появляется новый звук, новый слог, звукоподражание, новый навык. 

«Как амурские врачи в Загреб за знаниями летали»: в благовещенском центре реабилитации используют хорватский метод обучения детей с нарушениями слуха

Фото: Анна Шантыка

В кабинете Жанны Кириченко идет занятие. Первоклассник Ярослав в наушниках пересказывает сказку. Довольно уверенно, выговаривая звуки и слова, связывая их во фразы. Не верится, что у ребенка есть какие-то проблемы со слухом. Хотя вопросы ему учитель задает громко и в микрофон, а колебания звука мальчик ощущает с помощью незаметного вибратора, который держит в руке.

Оказывается, у мальчика 3-я степень тугоухости, он носит слуховые аппараты, а без них — уши как будто плотно заткнуты ватой. При этом с рождения ребенок слышал все, хорошо говорил.

— Ярослав в 4 года простудился, а когда выздоровел, вдруг стал не договаривать окончания слов. Мы переживали, ходили с ним по логопедам и неврологам, но безрезультатно. Потом нас наконец отправили в «Надежду»… — мама Юлия не может говорить, встает, извиняется и выскакивает из кабинета. Вспоминать такое больно.

Жанна Валентиновна продолжает за маму: ее сын занимается в центре четыре года, он успешно пошел в 1-й класс обычной школы, научился читать и писать, подружился с одноклассниками. Мальчик слышит, правда упуская окончания, предлоги — самые тихие части речи и слова.

Фото: Анна Шантыка

— Единственное, что с произношением звуков есть проблемы. В речи Ярослава осталась смазанность, потому что слух нарушен на определенных частотах, но у нас постоянно идёт коррекция, работа с дефектологом и логопедом, музыкальная стимуляция — Ярослав проходит полный курс реабилитации.

Жанна Кириченко пришла в профессию 26 лет назад, окончив Благовещенский педагогический университет. По диплому она учитель начальных классов. Чтобы стать дефектологом, повышала квалификацию и получала дополнительное образование.

Амурчане привезли тогда из Хорватии знания и революционное звукоусиливающее оборудование, с помощью которого детей и сейчас учат слышать не традиционно ухом, а через тело.

— Верботональный метод доказывает: все ресурсы тела человека задействованы, чтобы вызвать речь, чтобы научить ребенка говорить. То есть слуховой анализатор пострадал, но мы подключаем зрительный, тактильный анализаторы. Сначала мы учим детей различать неречевые звуки, как, например, шелест листьев, лай собаки. А затем — речевые, —комментирует Жанна Кириченко.

Все дети, которые ходят к дефектологам «Надежды», в той или иной мере осваивают речь. Жанна Валентиновна вспоминает, как однажды к ней на прием привезли девочку шести лет. Она родилась в глубинке, не ходила в детский сад, а пока родители работали, с ней сидела прабабушка, которая плохо слышала. Как-то так вышло, что никто не заметил, что у ребенка проблемы со слухом. Только к школьному возрасту девочка попала к специалистам, ее протезировали, научили слышать и говорить, а затем она успешно окончила школу и колледж.

— Конечно, все намного проще, когда мы работаем в команде с родителями. Если мамы и папы не будут выполнять все наши рекомендации, то не будет хорошего результата. А если они заинтересованы, дети быстро начинают говорить и вливаться в жизнь, общаться со сверстниками. Быстрее, чем у тех мам, у которых из-за диагноза затянулась депрессия, и они опустили руки, или у тех, которые надеются, что привели на занятия, ребенок здесь побыл полдня — и этого хватит, — делится наблюдениями Жанна Валентиновна. — Нет, это надо все делать в системе: заниматься в «Надежде», отрабатывать домашнее задание, закреплять знания. Есть такие мамы, которые открывают интернет и учатся, уходят в дефектологию, меняя кардинально не только свою профессию, но и судьбу своих детей.

«Лиля, говори!»: как родители из амурского села переехали в Благовещенск, чтобы научить внезапно оглохшую дочь слышать и говорить

— Однажды дочь не заметила, как мимо нее прогромыхал огромный трактор, который тащил за собой по гравийной дороге плуг. Она шла по обочине и даже бровью не повела. Тогда я поняла, что тянуть точно нельзя, у Лили проблемы со слухом, — вспоминает Анна Сергеева.

Лиле было 2,5 года. Прошло больше 20 лет. А ее мама до сих пор, прокручивая в голове те события, пытается незаметно вытереть слезы краем кофты. Для семьи это была катастрофа. Девочка родилась здоровой и уже начинала говорить «мама» и «папа».

— Предполагаем, что она оглохла после того, как перенесла острый бронхит, я так думаю, что от антибиотиков, которые ей кололи. Это дало осложнение на уши. Мой ребенок полностью замолчал на долгих два года, — рассказывает Анна.

Вместе с дочкой она приехала в реабилитационный центр «Надежда». Специалисты поставили диагноз «тугоухость» на одно ухо, на второе – «глухота».— Я, когда начала осознавать, что ребенок не слышит... Прошу прощения… — Анна снова пытается унять слезы и продолжает: — Для меня до сих пор это больная тема. Когда мне стали говорить, что Лиля не будет разговаривать, социально не адаптируется, я ей ничего не смогу дать… Я поняла, что на это не буду просто смотреть. Мне было страшно, что дочь станет беспомощной, как баба Рая. Это была глухая пенсионерка, она многого не понимала, почти не говорила. 

Фото: Анна Шантыка

Анна рассказывает, что на малой родине все было хорошо. Они жили в своем доме вместе со свекровью, имели большое хозяйство, хорошую работу и не нуждались в деньгах. В Благовещенске у семьи не было никого и ничего. А на кону — будущее единственной дочки. Вариант просто ездить в Благовещенск на курсы реабилитации даже не рассматривался, с ребенком надо было заниматься постоянно.

— Мы бросили все. Несколько месяцев жили в подвешенном состоянии. Было такое, что ужинали с мужем водой, кормили только ребенка. Жить особо было негде, мы снимали сначала один диван на троих, а потом жили в раздевалке. Точнее ночевали. Днем или ходили с дочкой на занятия, или ездили с мужем в рабочем автомобиле, — делится пережитым мама Лили. — Но все преодолели, чтобы ребенок мог заниматься с дефектологами.

Центр «Надежда» (в начале 2000-х он назывался «Соната») работал на базе специализированного садика. Ныне медсестра областной больницы Анна Сергеева тогда устроилась в сад нянечкой. Дефектологи занимались с Лилей на вибрационном столике, учили чувствовать звуки телом, читать по губам, улавливать обращенную речь ушами — для этого закрывали лицо экраном. С девочкой неустанно занимались дома: бесконечно лепили, собирали конструкторы, рисовали, развивая мелкую моторику, отрабатывали домашнее задание.

— И однажды, когда Лиле было 3,5 года, я пришла за ней в кабинет к дефектологу и слышу: «Кто там пришел за тобой?» Дочь закричала: «Ма-а-а-ма!» — у меня земля ушла из-под ног…

В 12 лет Лиле поставили кохлеарный имплантат. Сейчас она полностью социально адаптирована, окончила интернат для глухих и затем медицинский колледж по профессии «лаборант», работает в госпитале, встречается с друзьями, занимается спортом и жестовым пением, участвует в волонтерской деятельности, водит машину, путешествует. У нее все хорошо в личной жизни. 

— Сейчас, по прошествии лет, я скажу: мой ребенок всего-навсего не слышит, это не трагедия, с этим можно жить и развиваться, —рассказывает Анна Сергеева. — Я очень благодарна судьбе, что мы столкнулись с такими людьми, которым я каждый день говорю спасибо. Вот пока буду ходить по земле, буду всегда их благодарить!

«Верните детям сороку-белобоку»: что для развития речи рекомендуют логопеды центра «Надежда»

Фото: Анна Шантыка

Пятилетнему Артему не поддается «р». Сложный звук он отрабатывает с логопедом напротив зеркала, следя за артикуляцией и проговаривая слово за словом, доводя произношение до автоматизма: «рык», «репа», «роза», «вечер», «север». Остальные звуки у дошколенка в порядке. И если бы не кохлеарный имплантат на одном ухе и слуховой аппарат на другом, никто бы и не подумал, что малыш полностью глухой с одной стороны, с другой у него — тяжелая степень глухоты. Мальчик в «Надежде» с девяти месяцев.

Логопед Светлана Ермолина уже около 40 лет помогает детям заговорить. Когда в 80-х отличница с Магадана выбирала, кем стать, в РСФСР было всего четыре вуза, где обучали на логопеда. Тогда об этой профессии только заговорили вслух.

Фото: Анна Шантыка

— На логопеда можно было отучиться в Москве, тогда еще в Ленинграде и Свердловске, а еще в Иркутске. Я, окончив школу, с Магадана полетела в Иркутск. Выбрала для себя необычное, что-то новенькое, вроде и педагог, но какой-то вот такой особенный, — вспоминает Светлана Анатольевна. — С мужем переехала в Благовещенск, пошла работать в психоневрологический диспансер, в детское отделение. Потом перевелась. 1 марта будет 24 года, как я работаю только в этом центре.

Светлана Ермолина считает, сегодня ее профессия — на пике популярности. Логопедов готовят в Биробиджане, Хабаровске, Благовещенске. Блогеры предлагают множество онлайн-курсов по запуску речи, открываются логопедические центры.

— Когда я училась и нам рассказывали про моторную алалию (когда дети слышат, но говорить не могут из-за нарушения развития речедвигательного центра мозга. — Прим. ред.), то уточняли, что таких пациентов мы редко-редко встретим. Проработав лет 15, я действительно не встречала таких, — отмечает Светлана Анатольевна. — Сейчас каждый второй ребенок после приема у невролога идет с диагнозом «моторная алалия». Это в лучшем случае. Есть еще «сенсомоторная алалия» — когда ребенок и не может говорить, и не понимает обращенную речь, хотя у него сохранный слух. То есть речевые патологии стали сложнее. Логопеды теперь еще и дефектологи.

Фото: Анна Шантыка

Опытный специалист уверена: родители могут помочь ребенку, если уберут подальше гаджеты и вернут в повседневные игры потешки и считалочки от наших бабушек, в которых задействованы пальчики и ладошки: «Сорока-белобока кашку варила, деток кормила» — и взрослые начинают инстинктивно загибать пальцы.

— А сейчас очень часто планшеты, телефоны у детей, перед глазами плоскостное изображение, работа идет одним пальчиком. Мелкая моторика сильно связана с речью. Но что я вижу даже в очереди к моему кабинету: мама и ребенок сидят каждый в своем телефоне. Зачем ребенку говорить? Если вы сидите спиной друг к другу, вы ему затыкаете рот вот этим вот планшетом. Важны любые игры пальчиковые, театр теней и так далее. Занимайтесь с ребенком, общайтесь с ним, — настаивает Светлана Анатольевна.

Тогда даже у ребенка с большим проблемами по слуху будет прогресс. Пятилетний Артем, к счастью, не помнит, как это — жить в стране глухих, не слышать голос мамы. Он говорит, что любит прислушиваться к ветру за окном, а лучше — к пению птиц, и с удовольствием рассказывает четверостишие, которое только что выучил:

Улетали лебеди с севера на юг.

Растеряли лебеди белый-белый пух.

То ли пух лебяжий в воздухе блестит,

То ли в наши окна первый снег летит.

Тема немного запинается на звуке «р», но это малыша не останавливает. Главное — он слышит сейчас себя, своего логопеда и целый мир — и может ответить ему!

***

Как избавиться от дефектов речи: советы родителям дает логопед

Возрастная категория материалов: 18+