«Злата живет с адскими болями»: в Приамурье мать-одиночка собирает средства на операцию и реабилитацию тяжелобольной дочери

Восемь операций за восемь месяцев, первый страшный диагноз и предательство отца: история Златы с самого начала

Мария не помнит, чтобы, кроме токсикоза, ее что-то мучало во время беременности. Это был первый, долгожданный и запланированный ребенок. Девушка готовилась стать мамой, посещала врачей. На 31-й неделе беременности, получив разрешение гинеколога, она отправилась на автобусе из Благовещенска в Магдагачинский район, где в Ушумуне живут родители и бабушка Марии.

— Так и родилась Злата — по дороге на день рождения бабушки, — вспоминает женщина. — Автобус остановился в придорожном кафе недалеко от Шимановска. Я зашла в здание, и у меня внезапно открылось кровотечение, отошли воды. У меня до этой секунды вообще ничего не болело. Я была в шоке, стала рыдать, просить спасти ребенка.

Администрация кафе вызвала скорую помощь. В шимановском роддоме, рассказывает Мария, провели обследование и поставили диагноз «отслойка плаценты».

— Врачи сказали, что спасать будут меня, а не ребенка. Ведь я была только на 31 неделе беременности, — восстанавливает события амурчанка. — Мне сделали кесарево сечение, я увидела дочь, она не дышала, ее легкие раскрылись только после введения препарата.

Малышку срочно отправили в Благовещенск. Мама смогла приехать только спустя 7 дней. Всю неделю девочку в реанимации навещал отец. С тех пор свою дочь он больше не видел.

— Сейчас я думаю, что преждевременные роды могли случиться из-за тяжелых отношений, в которых я жила. Постоянно в стрессе. Мы развелись с Андреем незадолго до рождения Златы, но продолжали жить вместе. После он ушел окончательно. Не удержала даже экспертиза ДНК, которую он затребовал и которая подтвердила отцовство. Сейчас от бывшего инспектора ГИБДД на пенсии мы получаем пять тысяч рублей в месяц в качестве алиментов — и то не регулярно. Иногда приходится через приставов напоминать, — делится переживаниями Маша.

Тем временем Злата получила свой первый диагноз «гидроцефалия»». Нужно было ставить шунт, который будет выводить лишнюю спинномозговую жидкость из головного мозга. За первые восемь месяцев жизни девочка перенесла восемь операций. Как говорит мама ребенка, устройство выходило из строя и поэтому врачи проводили манипуляцию снова и снова.  

Диагнозы, инвалидность, реабилитация: девочка с рождения борется за жизнь без боли

В реанимации вместе с мамой Злата провела долгие три месяца. Из больниц не выходили почти год. Первые грудничковые фотосессии — в четырех белых стенах, распашонки и погремушки пропахли палатой.

За все это время Злата не научилась ни ползать, ни сидеть, ни тем более ходить. В год ей поставили ДЦП и дали инвалидность. С трех лет у малышки начались приступы эпилепсии. Каждую неделю.

— Когда я впервые с этим столкнулась, очень напугалась. Я просто не знала, что это, —вспоминает Мария. — Однажды утром Злата проснулась, ее начало трясти, она закатила глаза, не реагировала на мои вопросы. Это происходило в Томске во время первого курса реабилитации.

Вместе с тем именно занятия с томскими специалистами дали эффект. В три года Злата научилась ползать, в четыре — садиться. Благодаря регулярным занятиям Злата освоилась в ходунках и начала самостоятельно передвигаться по квартире. После операции во Владикавказе она стала ставить ногу полностью на стопу, а не как раньше — лишь на носок.

Первые две реабилитации Златы оплачивали бабушка с дедушкой. Они живут в Ушумуне: дедушка работает на железной дороге, бабушка заведует детским садом. Помогают и по сей день: оплачивают ипотеку дочери, вносят лепту в оплату дорогих курсов. Но целиком взять на себя эту ношу уже не могут — цены постоянно растут. Несколько раз Мария обращалась к помощи неравнодушных. Она открывала сбор — и люди помогали. Но раньше суммы были не такими внушительными.

Злата живет на обезболивающих препаратах и не спит ночами

— В семь лет начался стремительный рост организма, в ногах сильная спастика, даже уколы ботокса уже не помогают, — рассказывает Мария. — Мозг не успевает за ростом мышц и костей. Ребенку просто вывернуло ноги. В тазу вывихи с правой и с левой стороны, кости видно, они как будто торчат наружу.

Уже год Злата постоянно принимает обезболивающие препараты. Сильнее всего девочка страдает по ночам.

— Я просыпаюсь, потому что сильно болят бедро и колено. Я просто лежу и не могу выпрямить ногу, зову маму, и она встает в темноте и помогает мне, — рассказывает ребенок.

Для девочки сейчас любое движение может обернуться приступом боли. Поэтому врачи запретили любые нагрузки, нельзя ползать, нельзя делать массажи. Можно только сидеть или лежать. При этом девочка весь год проходила дома обучение по программе первого класса, посещала кружки. Через боль и ограничения по здоровью.

Изменить жизнь Златы и всей семьи может операция на тазобедренных суставах. По квоте ее могут провести зимой 2027 года в Центре детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Но Мария устала смотреть на страдания своего ребенка и пытается идти другим путем.

— Я связалась с врачами этого центра, попросила провести операцию раньше, но на коммерческой основе. Это рискованно и дорого, но мой ребенок мучается, живет с адскими болями, и я не могу ждать, — поясняет Мария. —  Сама операция стоит 503 тысячи рублей. Вместе с проживанием, питанием (учитывая, что я хочу взять с собой няню, так как ребенок на инвалидной коляске) и последующей операцией в Пензе это будет один миллион 200 тысяч рублей. Операция назначена на 22 сентября 2026 года.

Сбор Мария объявила в своих соцсетях 8 июля. На сегодня собрано чуть больше 118 тысяч рублей. Женщина рассказывает, что в основном такая сумма сложилась из небольших переводов в 200 и 300 рублей.

— Я очень прошу помочь нам, — обращается к читателям «Амурской правды» Мария. — Мой доход в месяц составляет 45 тысяч рублей. Это пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком. (Мария воспитывает годовалого сына, с отцом которого также в разводе. — Прим. авт.). Устроиться на нормальную работу я не могу, так как у меня двое детей и оба несамостоятельны. Я пыталась поработать няней — размещала объявления, что возьму одного ребенка и буду смотреть за ним у себя дома, но никто не откликнулся.

Злата очень ждет поездки в Санкт-Петербург. Она не жалуется на то, что не может ходить, но хочет избавиться от постоянных болей. Ее мама верит, что дочь после операции начнет передвигаться в ходунках, а возможно — и просто держась за руки взрослого.

— Она не спрашивает, почему не может ходить, как все. Но я думаю, она мечтает об этом, потому что, когда дети рядом бегают, она в коляске начинает ножками перебирать, — говорит Мария.

Сегодня она вместе с детьми находится у родителей в Ушумуне. Для Златы это самое лучшее развлечение. Дышать свежим деревенским воздухом, пить воду из колонки, гладить телят, шить на машинке вместе с прабабушкой, пробовать ее пирожки. Девочку здесь очень любят. Но чтобы встать и пойти, этого недостаточно.

Злата мечтает о малом — покататься на машине по городу и по деревне, помыть вместе с мамой посуду, стоя на ножках, а еще — чтобы к ней чаще приходили гости.

— Неловко просить помощи, стучаться во все двери, писать известным людям, получать отказы, понимать, что тебя уже блокируют в соцсетях, что ты уже надоела, — переживает Мария. — Но моя дочь — это моя большая боль и самая большая любовь. Я пойду вопреки осуждающим взглядам. Я не хочу, чтобы Злата была особенной. Пусть она будет самой обычной, но счастливой. Помогите, пожалуйста, мне в этом!