Операция будет бесплатной, но анализы, обследования и последующая реабилитация стоят денег. Семейные накопления с московскими ценами тают без следа. Без поддержки неравнодушных людей многодетной семье очень трудно бороться за жизнь своего ребенка.
В московскую клинику имени Бурденко Аришу вместе с мамой положили 23 ноября. Им предстоит нелегкое испытание — операция на головном мозге. Но другого пути нет. Приступы эпилепсии, которые провоцирует поврежденное полушарие мозга, не дают ребенку нормально развиваться, их нужно купировать. А значит, без хирургического вмешательства не обойтись. И это страшит. Еще пугает то, что семье может не хватить средств, чтобы какое-то время находиться в Москве. Столичная жизнь — штука дорогая.
— Когда мы поступали, врачей приемного отделения не устроили анализы, которые мы привезли с собой, назначили сдавать заново, причем за деньги — два анализа крови стоят почти 5 тысяч рублей, — рассказала по телефону Анна Кугит, мама Арины Худайбердиевой, которой в среду исполнился 1 год 5 месяцев. — Без них нас не госпитализировали. Зачем тогда нужно было сдавать их дома, травмировать ребенка? У нас вены проблемные, ищут почти час. Что будет дальше, я не знаю. Но мамы в очереди говорят, что в Москве все за деньги, хотя это не афишируется. Когда врач пришел нас осматривать, мой муж так и спросил: «Сколько еще мы будем должны?» На что тот ответил, что мы по квоте приехали, поэтому за нас заплатит государство. Но мало в это верится. Тот же платный наркоз стоит от 5 до 10 тысяч рублей, а желательно делать его, он легче переносится.
Узнать о тех, кто еще нуждается в поддержке — моральной и материальной, можно из нашей рубрики «Поможем вместе».
Платные обследования, анализы, дорога, ночевки в комнатах отдыха семье за неделю обошлись в 60 тысяч рублей. Повезло еще, что в Москве есть друзья, которые на время приютили, и большую часть суммы собрали неравнодушные амурчане. Перед сложной операцией ребенку проводили МРТ в Санкт-Петербурге. Свои отчеты по сбору средств и тратам на лечение Анна Кугит публикует на специально созданной странице в «Одноклассниках». Им скрывать нечего. Многодетная семья живет, как рядовые амурчане, — небогато. Сейчас добытчиком является только отец, потому что мама сидит с малышкой в декрете, а старшие сын и дочь — студенты ссузов. «Муж сейчас пытается найти работу в Москве, не знаю, без московской прописки возьмут его или нет», — делится Аня.
Рождения маленькой Аринки в семье благовещенцев Анны и Нурмухаммета ожидали долго. Их старшим сыну и дочери сейчас 18 и 16 лет. Беременность была желанной, УЗИ показывало нормальное развитие плода. Малышка должна была родиться крупненькой — весом четыре килограмма. Но во время родов неожиданно зажало голову крохи. Эта родовая травма привела к серьезным последствиям — кровоизлиянию в головной мозг. На третьей неделе жизни у Арины случились первые судороги.
В августе врачи Российской детской клинической больницы в Москве сделали ребенку МРТ и поставили диагноз «порок развития головного мозга: гемимегалэнцефалия, нейрокутанный синдром, симптоматическая эпилепсия». Приступы эпилепсии не дают малышке нормально развиваться. Она пытается ходить, сидеть, «читать» книжки, но очередной приступ отбрасывает все успехи крохи назад. Операция, которую проведут нейрохирурги клиники имени Бурденко на головном мозге, должна избавить девочку от них и помочь развиваться. Ее нужно успеть сделать до двух лет, чтобы здоровое полушарие взяло на себя функции поврежденного.
— Ариша сейчас приболела, простыла немного в дороге. Поэтому с датой операции врачи пока определяются. Однозначно она будет и, вероятно, самая страшная — если полушарие сильно повреждено, его удаляют все. Честно сказать, очень переживаю за доченьку. Как подумаю о том, что нас ждет, на голове шевелятся волосы, — признается мама маленькой Арины.
Помочь семье девочки можно, перечислив деньги по данным реквизитам:
Получатель Кугит Анна Владимировна
Номер карты Сбербанка 4276 8030 2902 0720
Счет получателя 40817810303000199097
Банк получателя: Отделение № 8636 Сбербанка России г. Благовещенск
ИНН получателя 280115163093
БИК получателя 040813608
Корр/счет 30101810600000000608
Код подразделения банка по месту ведения счета карты 7086360114
Деньги также можно перевести на абонентский счет телефона: 8 924 674 20 61.
Возрастная категория материалов: 18+
Здравствуйте, хотела спросить прошла ли операция? Как себя чувствует Арина? Пожалуйста ответьте, у нас похожи диагноз. Не можем купировать судороги.
— Dinka (гость)если все норм пройдет, наверное, будет жить, а не существовать. Сужу по тексту: «Операция, которую проведут нейрохирурги клиники имени Бурденко на головном мозге, должна избавить девочку от них и помочь развиваться. Ее нужно успеть сделать до двух лет, чтобы здоровое полушарие взяло на себя функции поврежденного».
— родительница (гость)как девочка будет жить с одним полушарием? Она станет полноценной или родителям всю жизнь об овоще заботиться придется(не дай Бог такого)? Какой прогноз?
— локси (гость)