Фото: Иван Сергеев

Диагноз перевернул жизнь

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое. — Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я сама научилась делать массаж, уколы….

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна. Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».

Мама меня не жалела

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение. Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».

Шаги реабилитации

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

ДЦП стало ударом

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда. 

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей.  С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более.  А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск?  Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.  

Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал. К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта. Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования.  Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева. 

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. —  Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли  у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально.  Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить.  Медики всегда идут навстречу родителям.  Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.