Из личного архива семьи

Мама стала донором

«Амурская правда» два года назад писала о мужественной Маше. Маленькая амурчанка родилась с патологией строения печени, которую никак нельзя спрогнозировать во время беременности — атрезией желчевыводящих путей. Другими словами, печень девочки не могла выводить желчь.

— Рождение больного ребенка было для меня шоком. В возрасте двух месяцев мою дочь прооперировали в Амурской областной детской клинической больнице, была выполнена операция методом Касаи, но нужных результатов она не принесла. У Маши развился цирроз. Врачи отправили нас в Москву, в НИИ трансплантологии имени Шумакова, где сделали трансплантацию. Донором стала я, — рассказывает Людмила Битько, мама девочки. — Пересадку печени сделали, когда Маше было шесть месяцев. Через полгода нас выписали домой. Самую главную победу мы одержали — орган подошел, ребенок смог пережить многочасовую операцию и сложнейший период восстановления! Но борьба на этом не заканчивается.

Каждые три месяца вот уже пять лет семья, где воспитываются двое детей, а кормилец один — папа, вынуждена искать деньги на авиаперелет и проживание в столице. В течение всей жизни Маша должна несколько раз в год приезжать в клинику, выполнившую операцию, на контрольное обследование. Маше корректируют лекарственную терапию, проводят обследования, которые могут предупредить возможные осложнения и реакции отторжения. Ни в одной клинике Дальнего Востока девочке с пересаженной печенью помочь не могут.

— В первый год после операции мы ездили в Москву раз в месяц, теперь четыре раза в год. Фонд социального страхования по существующему законодательству предоставляет проезд поездом, авиабилеты даются, только если их стоимость не превышает стоимость железнодорожных билетов. Количество таких авиабилетов очень мало, для большинства обратившихся не хватает, — объясняет мама Маши.

Везти ребенка на поезде опасно. Дорога занимает шесть дней, и велик риск за это время подхватить инфекцию. Ведь Маша постоянно принимает лекарства, которые снижают иммунитет. Это нужно, чтобы организм не отторг печень. Любая инфекция, даже банальная ОРВИ, может стоить ей жизни. Несколько раз респираторная вирусная инфекция оборачивалась для Маши воспалением легких и даже комой.

Фонды готовы помочь в сборе средств

— Средства нашей семьи давно исчерпаны, самостоятельно покупать авиабилеты я уже не могу. В среднем одна поездка — авиабилеты, семидневное проживание, услуги такси — обходится в 70-80 тысяч рублей. Кому-то эта сумма может показаться небольшой, но ведь расходы эти постоянные — четыре раза в год. В совокупности выходит очень дорого для нашей семьи, — говорит Людмила Битько.

Выйти на работу Людмила не может, ведь Маше нельзя посещать садик.

— В семье двое детей, мы живем на небольшую зарплату мужа, пенсию ребенка и социальные выплаты. Чтобы иметь возможность возить дочку на обследования, я обращаюсь в различные благотворительные фонды, — продолжает мама девочки. — Помочь соглашаются немногие из них, большинство ориентированы на помощь при каком-то определенном заболевании, в уставах многих не предусмотрены расходы на проезд, а только на операцию или лечение. Мне повезло, в этот раз помочь согласился благотворительный фонд «География добра», у него есть программа «Дорога в больницу». Для нас с Машей открыт сбор на покупку авиабилетов. Билеты домой из Москвы нам предоставил Фонд социального страхования. А сегодня я получила письмо из другого фонда — «Жизнь как чудо». Он обещал нам помочь в оплате гостиницы на время нашего пребывания в Москве в течение 10 дней и услуг такси. В письме было сообщено о том, что средств фонда недостаточно для оказания помощи нам в этот раз. Речь идет о сумме 35 000 рублей за гостиницу и 4 000 рублей за услуги такси. Я очень расстроилась, так как оплатить самостоятельно их я не могу.

Вместо эффективных лекарств дженерики

Большая часть семейного бюджета у Хлопотовых уходит на покупку жизненно важных лекарств, которые девочка должна получать по льготе бесплатно. Из-за изменения в лекарственном обеспечении льготных категорий граждан Маша теперь получает дженерики — аналоги прописанных ей препаратов. Они менее эффективны тех лекарств, что подобрали московские врачи. «Покупка лекарств, без которых ребенок умрет, безусловно для меня в приоритете», — говорит Людмила.

Если вы хотите помочь Маше

В Москве Маша и ее мама Людмила Битько должны быть в августе. На сайте благотворительного фонда «География добра» открыт сбор денег на покупку авиабилетов. Из необходимых 80 тысяч рублей собрано чуть больше 8 тысяч.

Чтобы сделать пожертвование, перейдите на сайт «Географии добра».

Средства можно перечислить и на карту Сбербанка.

Также сбор денег на проживание в столице в ближайшие дни откроет фонд «Жизнь как чудо». Анкету Маши можно будет найти в разделе «Подопечные».

Возрастная категория материалов: 18+