Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации

Фото: mioby.ru

— Для бюджета региона это огромная нагрузка. На обеспечение необходимыми медикаментами 87 орфанных пациентов в 2019 году бюджет региона потратит почти 214 миллионов рублей, — озвучил цифру председатель комитета по социальным вопросам Законодательного собрания Андрей Рудь на расширенном заседании. Участие в нем принимали специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга, члены Экспертного совета Госдумы по охране здоровья и представители регионального минздрава. Мероприятие на таком уровне в амурском парламенте состоялось впервые.

Болезнь перестает быть редкой, когда касается самого близкого человека. По словам медиков, почти 80 процентов орфанных болезней носят наследственный характер — генные или хромосомные мутации, остальные — это редкие формы рака, вирусных или бактериальных инфекций. И в 75 процентов случаев диагностируются в детстве. Вот еще вчера ребенок был совсем здоров, не было у него никаких проблем, а потом... Казалось бы, незначительный подъем температуры, а заканчивается это тем, что малыш попадает в отделение реанимации. Иногда орфанные начинаются вот так, остро.

Бывает и по-другому. Ребенок начинает уставать, ходит с трудом, у него замедляется рост. А еще появляются судороги, одышка, сердце работает с перебоями. Он может вдруг потерять на уроке сознание, сосед по парте схватывает все на лету, а ваш отстает в общем развитии. Начинается хождение по врачам. Распознать болезнь, поставить диагноз чрезвычайно сложно. Одни и те же редкие заболевания могут проявляться разной симптоматикой в зависимости от конкретного пациента. Поэтому не только чрезвычайно дорогие лекарства являются главной проблемой орфанных пациентов, но еще и постановка диагноза. Она может занимать и пять, и даже больше лет.

В отделении кардиологии Амурской областной детской клинической больницы лечат еще и детей с ревматологическими заболеваниями. И одна из самых тяжелых патологий суставов — системный вариант ревматоидного артрита.

— На сегодняшний день в нашей области более 60 детей с ревматоидными артритами, из них пятеро имеют этот самый системный вариант. И все они обеспечены необходимыми лекарствами, — говорит заведующая кардиологическим отделением АОДКБ Наталья Данилова. — В борьбе с этим орфанным заболеванием мы применяем генно-инженерные биологические препараты. Лечение очень затратное, некоторые препараты стоят до 500 тысяч на одно введение. Но родители наших орфанных пациентов никогда ничего не платили. Дети с ювенильным ревматоидным артритом, но не системной формой, тоже получают лекарства бесплатно. Мы их лечим с 2004 года, весь мир — с 2002-го.

Обеспечение орфанных пациентов с тяжелой патологией суставов всегда шло за счет средств регионального бюджета, плюс часть препаратов детская областная больница закупала самостоятельно. Потому что в так называемый список семи НВЗ — высокозатратных нозологий, лечение по которым полностью идет за счет федерации — эта патология не входила. Список включал только семь заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз. 

С января этого года на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремического синдрома, мукополисахаридозов I, II и VI типов и юношеского артрита с системным началом. 

Амурские парламентарии совместно с региональным министерством здравоохранения подготовили обращение в Государственную думу РФ. Они предложили включить в перечень болезней, финансируемых за счет средств федерального бюджета, еще три хронические патологии наиболее дорогостоящих в обеспечении лекарственными препаратами орфанных пациентов. 

Все знают, что бюджет Приамурья дотационный. При этом Амурская область с прошлого года смогла стопроцентно обеспечить финансовую потребность на лечении пациентов с редкими болезнями. 

— Это большой шаг вперед. Еще пять лет назад, когда мы только начали проводить исследования по стране, дефицит финансирования льготных лекарств на таких больных составлял только 70 процентов, — отметила заместитель директора Института ЕАЭС, член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья Елена Красильникова. — И мы поддерживаем инициативы российских регионов о поэтапном расширении перечня редких патологий, финансируемых из федерального бюджета. Ведь мы знаем, что на льготные лекарства для орфанных пациентов уходит львиная доля — более 60 процентов всех средств, выделяемых регионами на лекарственное обеспечение.