На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей

Заксобрание Приамурья просит Минздрав РФ помочь амурским детям, страдающим спинальной мышечной атрофией. В регионе девять ребят борются с тяжелым недугом, на их лечение в этом году необходимо порядка полумиллиарда рублей. Амурские депутаты решили обратиться к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой обеспечить покупку лекарств за счет федеральных средств.

До недавнего времени в России спинальную мышечную атрофию лечить было нечем, больным могли только облегчить страдания. В итоге развитие болезни приводило к летальному исходу. В августе 2019 году в стране зарегистрировали первый препарат «Спинраза», помогающий справиться с недугом.

— Это очень дорогое, но эффективное лекарство. Оно может быть не позволяет полностью вылечить заболевание, но помогает прийти в норму и в дальнейшем поддерживать больных, — рассказала депутат Ирина Киевская.

По данным Заксобрания, в первый год терапия одного пациента, страдающего спинальной мышечной атрофией, обходится в 47,7 миллиона рублей. В следующие годы на поддерживающее лечение необходимо еще около 23 миллионов. Чтобы в 2020 году обеспечить лекарством девять амурских детей нужно около 430 миллионов рублей.

— Наши дети начали получать это лекарство за счет регионального бюджета, но, к сожалению, для области полмиллиарда рублей — это очень большая сумма. Таких детей по России немного. Поэтому мы предложили включить лекарство в федеральный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год. Чтобы дети получали лекарство по федеральному списку, — пояснила Ирина Киевская.

Возрастная категория материалов: 18+