Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №47 (28989) от 2 декабря 2021 года
Издается с 24 февраля 1918 года
4 декабря 2021,
суббота

400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование

Общество

Тему орфанных (редких) заболеваний и их лечения подняли амурчане во время прямого эфира губернатора Василия Орлова в Instagram. Жителей Амурской области волновал вопрос покупки дорогостоящего лекарства «Спинраза». Препарат стоимостью несколько десятков миллионов нужен детям со спинальной мышечной атрофией.

400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование / Тему орфанных (редких) заболеваний и их лечения подняли амурчане во время прямого эфира губернатора Василия Орлова в Instagram. Жителей Амурской области волновал вопрос покупки дорогостоящего лекарства «Спинраза». Препарат стоимостью несколько десятков миллионов нужен детям со спинальной мышечной атрофией.
Фото: Архив АП

— Я общался с губернаторами других регионов — этот вопрос везде актуален. Лекарство дорогое. Гарантия выздоровления — 50 процентов, — сказал Василий Орлов.

В Амурской области проживают восемь детей со спинальной мышечной атрофией. Терапия одного ребенка в первый год лечения стоит 47,7 миллиона рублей.

— Нет денег в бюджете, чтобы одномоментно этот вопрос решить. Но мы сделаем все возможное, чтобы включить препарат в федеральное финансирование орфанных заболеваний. Три письма направлены вышестоящему руководству, — добавил губернатор Амурской области.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Амурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеванийАмурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеваний
Губернаторские гранты получили 11 проектов амурских общественниковГубернаторские гранты получили 11 проектов амурских общественников
Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог
На старт: 150 детей с ограниченными возможностями здоровья соревнуются в беге в Благовещенске
Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей
Маленьких амурчан с нарушениями слуха бесплатно обучат по методу Монтессори
Группу здоровья для особенных детей впервые открыли в тындинском бассейне
В детском саду Благовещенска появилось оборудование для детей с отклонениями

В Приамурье 263 новых заболевших коронавирусной инфекциейОбщество
Амурчане передали для бездомных животных более 100 килограммов кормовОбщество
Сотрудниц управления соцзащиты Мазановского района суд приговорил к реальному сроку за мошенничествоПроисшествия
Первая суббота декабря обещает стать самой холодной за всю первую декадуОбщество
В Россию разрешили ввозить помело с семи китайских предприятийОбщество
Новые дома построили три многодетные семьи из Тамбовского района благодаря участию в госпрограммеОбщество

Читать все новости

Общество

В Приамурье 263 новых заболевших коронавирусной инфекцией В Приамурье 263 новых заболевших коронавирусной инфекцией
Амурчане передали для бездомных животных более 100 килограммов кормов
Депутат амурского Заксобрания Андрей Рудь спел песню о Дальнем Востоке
Первая суббота декабря обещает стать самой холодной за всю первую декаду
В Россию разрешили ввозить помело с семи китайских предприятий
Система Orphus