«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства

«Мой ребенок уже до конца года сядет на инвалидное кресло. У нас просто нет времени ждать лекарство!» — говорит Мария Тонконогова из села Ромны. У ее пятилетней дочери Лены редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. И если мамы обычных детей каждый день радуются новым умениям, то мамы детей со СМА с тревогой замечают: малыш потерял очередной навык. Еще несколько лет назад диагноз звучал как приговор, и только в августе прошлого года семьи получили надежду — в России зарегистрировали препарат «Спинраза», который дает шанс на нормальную жизнь больным детям. Одна вакцина стоит около 8 миллионов рублей, а их в первый год лечения нужно шесть. Оплачивать препарат должен региональный минздрав, однако отстаивать право на лекарство родителям «СМАйликов» приходится в суде. Как объясняют власти Приамурья, в областном бюджете просто нет таких денег на покупку препарата — и такая ситуация по всей стране. Однако надежда есть: в следующем году на лечение больных детей Федерация направит дополнительные доходы за счет «налога для богатых».