Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №1 (28994) от 13 января 2022 года
Издается с 24 февраля 1918 года
17 января 2022,
понедельник

Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог

Люди

Легкое прикосновение к крылу бабочки снимает с него защитный слой, и насекомое уже не может летать. Такая же хрупкая кожа у художницы Дарьи Кузнецовой из села Климоуцы Свободненского района. О том, как жить с диагнозом, при котором травмы возникают от малейшего прикосновения, и при этом вести блог и рисовать на заказ, амурчанка рассказала корреспонденту «Амурской правды». 

Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог / Легкое прикосновение к крылу бабочки снимает с него защитный слой, и насекомое уже не может летать. Такая же хрупкая кожа у художницы Дарьи Кузнецовой из села Климоуцы Свободненского района. О том, как жить с диагнозом, при котором травмы возникают от малейшего прикосновения, и при этом вести блог и рисовать на заказ, амурчанка рассказала корреспонденту «Амурской правды». 
Фото из личного архива

Раны по всему телу

2-2,5

тысячи детей-бабочек проживают в России по неофициальным данным.

Диагноз Дарьи — буллезный эпидермолиз. Им невозможно заразиться — это врожденное генетическое заболевание. У людей с таким диагнозом кожа и слизистые оболочки невероятно чувствительные, и на них спонтанно или от небольших травм образуются волдыри (такие же, как у обычных людей при ношении тесной обуви); лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны. Именно поэтому пациентов с этим заболеванием метафорично называют «бабочками».

Поврежденная кожа болит и может инфицироваться, поэтому требует постоянной обработки и перевязок. Как быстро она восстановится — зависит от серьезности раны. В основном большие повреждения заживают около месяца или больше, иногда доходит до года. Тяжело переживается лето, потому что в жару раны заживают хуже. По словам художницы, самое комфортное для нее время года — осень.

Об этом заболевании в России известно не очень много, но уже десять лет существует благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», который пытается это исправить. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. На сегодняшний день это заболевание считается неизлечимым, но правильный уход может помочь улучшить качество жизни человека с таким диагнозом. Официальных данных по России нет, по неофициальным в стране проживает 2—2,5 тысячи «бабочек». По мировой статистике, такой диагноз встречается у одного ребенка на 50—100 тысяч родившихся.

Дарья Кузнецова ведет «Инстаграм» @__dariaky__ , где выставляет портреты, нарисованные на заказ.

«Хочу, чтобы мое творчество видели»

Как и большинство «бабочек», Дашу не обошла такая патология, как деформация кистей рук. Еще в детстве начали сгибаться и срастаться пальцы правой руки, а через несколько лет это настигло и левую руку, но это не остановило девушку в ее желании рисовать.

— Когда в моей жизни появился «Инстаграм», мою ленту заполонили работы инста-художников. И я поняла, что тоже хочу, чтобы мое творчество снова видели и оценивали, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Иногда бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь. В будущем хочу научиться рисовать еще и в фотошопе, но пока нет техники.

Сейчас девушке 23 года. Рисует она с детства, но по-настоящему сфокусировалась на этом последние три года. Училась художница самостоятельно: по книгам и видеоурокам, а после стала рисовать на заказ портреты акрилом и акварелью.

Диагноз влияет на все в жизни девушки. До 4 класса Даша обучалась на дому, потом пару лет ходила в школу с мамой, потому что ей нужна была помощь, а последние два года школы снова провела на дистанционном образовании.

— В детстве и рисунки были детские, но в школе разглядели в них что-то большее и даже делали выставки. Для меня это было стимулом. Позже меня кидало от одного стиля к другому, от техники к технике, но я поняла, что мне интереснее всего тело человека и что я хочу научиться его рисовать, — рассказала амурчанка. — Некоторые мои работы являются сублимацией — перенаправлением внутренних переживаний на лист бумаги.

Больше не страшно быть «не такой, как все»

После окончания девяти классов девушка ушла из школы из-за проблем со здоровьем, и это стало самым долгим перерывом в рисовании, потому что не с кем стало делиться своим творчеством. Но потом она решила завести блог в «Инстаграме». Сначала в нем были только картины Даши, но со временем она решила рассказать еще и о себе.

«Иногда бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь», — говорит Даша.

— Личных фотографий я раньше стеснялась, пыталась их не показывать. А потом мне надоело, и я решила — как есть, так и есть, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Слишком долго я боролась с комплексом неполноценности и боялась быть не такой, как все. Но я приняла себя.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

1
13.07.2021, 12:49

Красиво. Человек занимается любимым делом. Так держать.

— Григорян
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь дочери экс-амурчанкиКак весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь дочери экс-амурчанки
Амурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеванийАмурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеваний
Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей
Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации
Двадцать регионов просят переложить лечение редких заболеваний на федеральный бюджет
Амурские депутаты просят госказну помочь с лекарствами для людей с редкими заболеваниями
На лечение Насти Медянниковой требуется шесть миллионов в год

Скорпионы найдут спонсора, а Овнам пересмотрят оклад: гороскоп на 17 январяСоветы
На трассе Свободный — Благовещенск произошло жёсткое ДТППроисшествия
В Февральске горел дом, в Свободном — иномаркаПроисшествия
В Благовещенске круглосуточно чистят улицы от снегаОбщество
В Амурской области рассказали, на каких условиях откроют детские центры и игровые комнатыКоронавирус
В Благовещенске сегодня снежно: прогноз погодыОбщество

Читать все новости

Люди

«Я просто счастлив»: житель Африки забрал сына из благовещенского дома малютки «Я просто счастлив»: житель Африки забрал сына из благовещенского дома малютки
Главврач Амурской областной больницы: «Чтобы лечить как прежде, пришлось всё изменить»
Солистка группы «Моя Мишель» проводит новогодние праздники в Благовещенске
Свечи благовещенки ручной работы продаются в США, Греции и Австралии
Амурский боец ММА участвует в реалити-шоу с денежным призом 5 миллионов рублей
Система Orphus