Фото из личного архива

Раны по всему телу

Диагноз Дарьи — буллезный эпидермолиз. Им невозможно заразиться — это врожденное генетическое заболевание. У людей с таким диагнозом кожа и слизистые оболочки невероятно чувствительные, и на них спонтанно или от небольших травм образуются волдыри (такие же, как у обычных людей при ношении тесной обуви); лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны. Именно поэтому пациентов с этим заболеванием метафорично называют «бабочками».

Поврежденная кожа болит и может инфицироваться, поэтому требует постоянной обработки и перевязок. Как быстро она восстановится — зависит от серьезности раны. В основном большие повреждения заживают около месяца или больше, иногда доходит до года. Тяжело переживается лето, потому что в жару раны заживают хуже. По словам художницы, самое комфортное для нее время года — осень.

Об этом заболевании в России известно не очень много, но уже десять лет существует благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», который пытается это исправить. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. На сегодняшний день это заболевание считается неизлечимым, но правильный уход может помочь улучшить качество жизни человека с таким диагнозом. Официальных данных по России нет, по неофициальным в стране проживает 2—2,5 тысячи «бабочек». По мировой статистике, такой диагноз встречается у одного ребенка на 50—100 тысяч родившихся.

«Хочу, чтобы мое творчество видели»

Как и большинство «бабочек», Дашу не обошла такая патология, как деформация кистей рук. Еще в детстве начали сгибаться и срастаться пальцы правой руки, а через несколько лет это настигло и левую руку, но это не остановило девушку в ее желании рисовать.

— Когда в моей жизни появился «Инстаграм», мою ленту заполонили работы инста-художников. И я поняла, что тоже хочу, чтобы мое творчество снова видели и оценивали, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Иногда бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь. В будущем хочу научиться рисовать еще и в фотошопе, но пока нет техники.

Сейчас девушке 23 года. Рисует она с детства, но по-настоящему сфокусировалась на этом последние три года. Училась художница самостоятельно: по книгам и видеоурокам, а после стала рисовать на заказ портреты акрилом и акварелью.

Диагноз влияет на все в жизни девушки. До 4 класса Даша обучалась на дому, потом пару лет ходила в школу с мамой, потому что ей нужна была помощь, а последние два года школы снова провела на дистанционном образовании.

— В детстве и рисунки были детские, но в школе разглядели в них что-то большее и даже делали выставки. Для меня это было стимулом. Позже меня кидало от одного стиля к другому, от техники к технике, но я поняла, что мне интереснее всего тело человека и что я хочу научиться его рисовать, — рассказала амурчанка. — Некоторые мои работы являются сублимацией — перенаправлением внутренних переживаний на лист бумаги.

Больше не страшно быть «не такой, как все»

После окончания девяти классов девушка ушла из школы из-за проблем со здоровьем, и это стало самым долгим перерывом в рисовании, потому что не с кем стало делиться своим творчеством. Но потом она решила завести блог в «Инстаграме». Сначала в нем были только картины Даши, но со временем она решила рассказать еще и о себе.

— Личных фотографий я раньше стеснялась, пыталась их не показывать. А потом мне надоело, и я решила — как есть, так и есть, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Слишком долго я боролась с комплексом неполноценности и боялась быть не такой, как все. Но я приняла себя.

Возрастная категория материалов: 18+