Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №36 (28978) от 16 сентября 2021 года
Издается с 24 февраля 1918 года
22 сентября 2021,
среда

Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог

Люди

Легкое прикосновение к крылу бабочки снимает с него защитный слой, и насекомое уже не может летать. Такая же хрупкая кожа у художницы Дарьи Кузнецовой из села Климоуцы Свободненского района. О том, как жить с диагнозом, при котором травмы возникают от малейшего прикосновения, и при этом вести блог и рисовать на заказ, амурчанка рассказала корреспонденту «Амурской правды». 

Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог / Легкое прикосновение к крылу бабочки снимает с него защитный слой, и насекомое уже не может летать. Такая же хрупкая кожа у художницы Дарьи Кузнецовой из села Климоуцы Свободненского района. О том, как жить с диагнозом, при котором травмы возникают от малейшего прикосновения, и при этом вести блог и рисовать на заказ, амурчанка рассказала корреспонденту «Амурской правды». 

Раны по всему телу

2-2,5

тысячи детей-бабочек проживают в России по неофициальным данным.

Диагноз Дарьи — буллезный эпидермолиз. Им невозможно заразиться — это врожденное генетическое заболевание. У людей с таким диагнозом кожа и слизистые оболочки невероятно чувствительные, и на них спонтанно или от небольших травм образуются волдыри (такие же, как у обычных людей при ношении тесной обуви); лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны. Именно поэтому пациентов с этим заболеванием метафорично называют «бабочками».

Поврежденная кожа болит и может инфицироваться, поэтому требует постоянной обработки и перевязок. Как быстро она восстановится — зависит от серьезности раны. В основном большие повреждения заживают около месяца или больше, иногда доходит до года. Тяжело переживается лето, потому что в жару раны заживают хуже. По словам художницы, самое комфортное для нее время года — осень.

Об этом заболевании в России известно не очень много, но уже десять лет существует благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», который пытается это исправить. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. На сегодняшний день это заболевание считается неизлечимым, но правильный уход может помочь улучшить качество жизни человека с таким диагнозом. Официальных данных по России нет, по неофициальным в стране проживает 2—2,5 тысячи «бабочек». По мировой статистике, такой диагноз встречается у одного ребенка на 50—100 тысяч родившихся.

Дарья Кузнецова ведет «Инстаграм» @__dariaky__ , где выставляет портреты, нарисованные на заказ.

«Хочу, чтобы мое творчество видели»

Как и большинство «бабочек», Дашу не обошла такая патология, как деформация кистей рук. Еще в детстве начали сгибаться и срастаться пальцы правой руки, а через несколько лет это настигло и левую руку, но это не остановило девушку в ее желании рисовать.

— Когда в моей жизни появился «Инстаграм», мою ленту заполонили работы инста-художников. И я поняла, что тоже хочу, чтобы мое творчество снова видели и оценивали, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Иногда бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь. В будущем хочу научиться рисовать еще и в фотошопе, но пока нет техники.

Сейчас девушке 23 года. Рисует она с детства, но по-настоящему сфокусировалась на этом последние три года. Училась художница самостоятельно: по книгам и видеоурокам, а после стала рисовать на заказ портреты акрилом и акварелью.

Диагноз влияет на все в жизни девушки. До 4 класса Даша обучалась на дому, потом пару лет ходила в школу с мамой, потому что ей нужна была помощь, а последние два года школы снова провела на дистанционном образовании.

— В детстве и рисунки были детские, но в школе разглядели в них что-то большее и даже делали выставки. Для меня это было стимулом. Позже меня кидало от одного стиля к другому, от техники к технике, но я поняла, что мне интереснее всего тело человека и что я хочу научиться его рисовать, — рассказала амурчанка. — Некоторые мои работы являются сублимацией — перенаправлением внутренних переживаний на лист бумаги.

Больше не страшно быть «не такой, как все»

После окончания девяти классов девушка ушла из школы из-за проблем со здоровьем, и это стало самым долгим перерывом в рисовании, потому что не с кем стало делиться своим творчеством. Но потом она решила завести блог в «Инстаграме». Сначала в нем были только картины Даши, но со временем она решила рассказать еще и о себе.

«Иногда бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь», — говорит Даша.

— Личных фотографий я раньше стеснялась, пыталась их не показывать. А потом мне надоело, и я решила — как есть, так и есть, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Слишком долго я боролась с комплексом неполноценности и боялась быть не такой, как все. Но я приняла себя.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

1
13.07.2021, 12:49

Красиво. Человек занимается любимым делом. Так держать.

— Григорян
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Амурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеванийАмурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеваний
Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей
Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации
Двадцать регионов просят переложить лечение редких заболеваний на федеральный бюджет
Амурские депутаты просят госказну помочь с лекарствами для людей с редкими заболеваниями
На лечение Насти Медянниковой требуется шесть миллионов в год

В Амурскую область пришла астрономическая осеньОбщество
С космодрома Восточный запустят спутники с именами людейОбщество
В Сковородине до конца года 68 семей переедут из бараков в новостройкиОбщество
У Приамурья появился свой экспортный логотипЭкономика
Благовещенцев приглашают читать вслух на книжном фестивале «Берег»Общество
Четырехлетнюю девочку из Белогорска покусала соседская собакаПроисшествия

Читать все новости

Люди

Русская до последнего вздоха: Александр Ярошенко о легенде русского Харбина Русская до последнего вздоха: Александр Ярошенко о легенде русского Харбина
Герои, декабристы и покорители: Василий Муравьев-Амурский рассказал о своих предках
Благовещенка споет в Кремлевском дворце на вечере памяти поэта Леонида Дербенева
Экс-благовещенка поставила танцы для нового клипа Ольги Бузовой
«Хочу быть биологом-охотоведом»: московский школьник рассказал, почему поступил в амурский вуз
Система Orphus