Фото из личного архиваФото из личного архива

«Муха-цокотуха»

Педагог Наталья Жидкина 15 лет проработала в дошкольном образовании, затем журналистом в газете «Север-Телепорт», откуда ее пригласили в пресс-службу городской администрации Тынды. После развода она одна воспитывала близнецов Сашу и Лешу, но когда вышла замуж во второй раз, решилась родить, несмотря на то что ей было за сорок. Лиза была долгожданным, а потому очень любимым ребенком.

Девочка родилась абсолютно здоровой и ничем не болела, росла очень активным, подвижным, развитым ребенком. Наташа, сама любившая петь, разучивала с дочкой песенки, стишки, потешки, и Лиза в полтора года уже рассказывала «Муху-цокотуху».

Первые симптомы

12 февраля 2020 года дочери исполнилось два года. И с этого времени мама начала замечать в ребенке странные изменения. Лиза стала жаловаться, что у нее болит правая ручка, что мерзнет, она постоянно хотела спать, появилась какая‑то необъяснимая тревожность. У нее то поднималась температура, то открывалась рвота. Врачи поставили диагноз «энтеровирусная инфекция». Но появлялись новые симптомы: потеря веса, бледность лица. Наталья с дочкой ходили по врачам, долго ожидали направление на компьютерную томографию, потом также долго — непосредственно на обследование.

— Я сильно переживала, у Лизы уже свист из груди пошел, а мы «все наблюдаемся», — рассказывает Наталья Жидкина. — В итоге наш педиатр дала направление на рентген, на котором в правой части верхнего средостения было обнаружено темное пятно диаметром 5 сантиметров.

Наталья ни сердцем, ни разумом не могла принять мысль о смерти Лизы, она сражалась за ее жизнь всеми неимоверными способами и благодарила Господа за каждый прожитый дочерью день.

Средостение — это комплекс органов, расположенных между правой и левой плевральными полостями. В нем располагаются сердце с крупными сосудами, трахея, пищевод и другие важные органы.

Наталью с Лизой срочно направили в Благовещенск в детскую областную больницу. Там после обследования им дали направление в Москву в национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Блохина.

Из реанимации под аплодисменты

11 мая Наталья с Лизой и сыном Сашей, который им помогал, прилетели в Москву, чтобы через день появиться в клинике. А ранним утром 12 мая девчушка перестала дышать.

— Вызвали скорую, и, пока она ехала, Саша реанимировал Лизу. Нет, он не медик, а хореограф, но сделал всё грамотно. А я будто впала в ступор, не понимая, что делать, — говорит Наталья.

Лизу отвезли в Морозовскую детскую городскую больницу, в которой ее интубировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Этим и спасли. В медикаментозной коме малышка провела полтора месяца.

Каждый день всё это время врачи говорили Наталье, что ее ребенок уйдет, каждый день она подписывала множество документов на разрешение всевозможных процедур. А она неистово молилась. Ездила к мощам святой Матроны Московской и просила, чтобы ее Лизушка не ушла, чтобы встала.

И она не ушла! Лиза вышла из комы, и, когда ее выписывали из реанимации, медперсонал провожал маму и дочку аплодисментами: вопреки всем худшим прогнозам, девочка выжила. Наталья воспрянула духом: ее солнышко, ее кровиночка была рядом, дышала, смеялась, жила. Но она тогда еще не знала, что впереди их обеих ждет самое страшное.

Патовая ситуация

Из реанимации Лизу перевели в отделение общей онкологии той же Морозовской больницы, где они провели несколько месяцев. После искусственной комы мама помогала дочке учиться всему заново: ходить, разговаривать, играть и даже есть. Лиза проходила множество обследований, ей проводили очень агрессивную химиотерапию, она часами лежала под капельницами. Но при этом маленький ребенок не жаловался и не капризничал, проявляя несвойственные ее возрасту стойкость и терпение.

«Меня восхитили люди, которые работают в хосписе. Я понимала: какой бы ни был исход, всё будет достойно и хорошо».

В ноябре на КТ у Лизы обнаружили еще одно пятнышко, а в декабре их выписали, сказав Наталье, что ситуация патовая, то есть безвыходная. Но ни одна мать не поверит, что ее ребенок умрет, и она будет хвататься за любую соломинку. Поэтому, понимая, что дома, в Тынде, нет такого уровня медицины, Наталья принимает решение остаться в Москве и продолжить борьбу за жизнь дочери.

Начались изматывающие поездки по клиникам. Их приняли только в центре специализированной помощи детям имени Войно-Ясенецкого, расположенном в Солнцево. Там Лиза лечилась еще несколько месяцев, и в июне 2021 года ее выписали со статусом «инкурабельность паллиативная», что означало невозможность дальнейшего лечения.

Откуда деньги?

Фото из личного архива

На что всё это время жили Наталья с дочерью? Проблему с жильем им помог решить благотворительный фонд «Время детства», который оказывает социальную и психологическую помощь детям с онкозаболеваниями. Мама с дочерью бесплатно жили в одной из комнат 3‑комнатной квартиры, который снимал фонд для иногородних.

— Я сначала не хотела, чтобы объявляли сбор денег для нас. Но когда нас выписали осенью из Морозовской больницы, у нас даже теплых вещей не было, — говорит Наталья. — Поэтому мои друзья объявили сбор средств сразу, как мы попали в реанимацию.

На эти деньги Наталья оплачивала биопсию, купила коляску для ослабевшей Лизы, заказывала из Израиля лицензированные препараты, приобретала спецпитание и развивающие игрушки. Даже в больнице мама каждый день занималась с дочкой развивающимися играми.

— Нам очень помогал фонд «Время детства». Когда потребовался препарат, сдерживающий рост опухоли, — 100 тысяч рублей за 30 таблеток, фонд всё сделал, чтобы его купить, — говорит Наталья Жидкина.

«Дом с маяком»

Когда Лизе дали паллиативный статус, ее маме предложили обратиться в хоспис благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым людям, проживающим в Москве и Московской области. Наталья отказалась: она боялась, что, попав в хоспис, ее дочь оттуда уже не выйдет. Мать ни сердцем, ни разумом не могла принять мысль о смерти Лизы, она боролась за жизнь своего ребенка всеми неимоверными способами и благодарила Господа за каждый прожитый дочерью день.

— Когда‑то я прыгала с парашютом, и 26 июля — День парашютиста, был для меня особенным. Но именно в этот день у Лизы случился страшный приступ, — сдерживая слезы, вспоминает Наталья.

Пройдя тяжкий путь испытаний, амурчанка решила посвятить свою жизнь помощи онкобольным детям. Пережив горе, каждый день сталкиваться с чужой болью — на такое способен только сильный духом человек.

Трехлетний ребенок дико кричал от боли, в ее глазах был такой ужас, что мать чуть не сошла с ума. Вызвав скорую, Наталья обратилась в «Дом с маяком», но в сам хоспис не поехала. Однако в этот же вечер у них в съемной квартире появилось сильное обезболивающее, а на следующий день — кислородный концентратор и морфин, служба хосписа также решила с поликлиникой все вопросы юридического характера, связанные с препаратами для онкобольных.

— «Дом с маяком» взял нас под опеку. У нас был свой врач, свой медбрат. Лиза очень подружилась с ним — Алхас приезжал к ней, когда она просила, они разговаривали, гуляли, — рассказывает Наталья. — Меня восхитили люди, которые работают в хосписе. Там такое отношение к детям! Я понимала: какой бы ни был исход, всё будет достойно и хорошо.

На облачке

Фото из личного архива

Лиза ушла тихо, во сне, в одном из отделений хосписа фонда «Дом с маяком». Ей было всего 3 года 7 месяцев. С момента первого приступа, когда ребенок перестал дышать, прошло полтора года, которые, благодаря неимоверным усилиям, подарила ей мама. Чтобы видеть улыбку и восторженные глаза дочери, Наталья возила ее в зоопарк, в цирк, билеты в который им подарил волонтер хосписа. Они отдохнули на Истринском водохранилище, поездку куда им организовал фонд. («Дом с маяком» исполняет самые заветные мечты умирающих детей.)

Сама Наталья в разговорах о маленькой дочери никогда не произносит слова «умерла» и «смерть». Лиза просто ушла. Ее отпели в храме, с которым сотрудничает «Дом с маяком», фонд также взял на себя всю организацию похорон. Медсестры Морозовской больницы и почти все члены выездной команды хосписа, которые наблюдали девочку, пришли с ней попрощаться. Наталья была в таком состоянии, что не понимала, что происходит вокруг: затяжной тяжелейший стресс подкосил ее, она совсем не могла спать — дело дошло до врачей и ухода на больничный.

Немного восстановившись, Наталья Жидкина осенью 2021 года вернулась домой, в Тынду. Но к прежней жизни вернуться не смогла.

Не выключайте сердце: вечер памяти о Лизе стал первым шагом для помощи другим детям

Фото из личного архива

«Что с этим делать — не знала»

Наталья с головой ушла в любимую работу в пресс-службе городской администрации. Но через год уволилась, встала на учет в службе занятости, прошла обучение по кадровому делу, нашла новое место работы, поработала, опять уволилась. Наталья металась, старалась загрузить себя по полной, чтобы не оставалось времени для тяжелых мыслей. Но не понимала, что сама хочет и как дальше жить. Сыновья Александр и Алексей были рядом, в Тынде, и старались поддерживать маму, но у них своя жизнь.

— Фонд «Дом с маяком» сопровождает родителей даже после ухода их детей, пожизненно. Я тоже находилась под их опекой. Мне предложили помощь психолога, но я отказалась, — говорит Наталья. — Не верю психологам. Я всё про себя знаю, всё разложила по полочкам по каждому моменту. Но что с этим делать — не знала.

«Моя мечта — открыть в Амурской области детский хоспис, — говорит Наталья. — Не паллиативное отделение, а такой, как «Дом с маяком», где дети уходят без боли, где родители не сходят с ума от собственного бессилия. Где матери вместе с детьми проживают последние дни с радостью, как бы странно это ни звучало».

Но прошло время, боль не проходила, поэтому она позвонила в Москву своему куратору в «Дом с маяком» и попросила психолога всё же дать.

— Почти год каждую неделю мы по часу с ним разговаривали по телефону. И у меня мозги встали на место, — говорит Наталья. — Потом я узнала, что 15 февраля — день ребенка, больного онкологией. А у Лизы 12 февраля день рождения.

Вечер памяти

На большинстве фотографий Лиза улыбается. Она была активным и общительным   ребенком. Фото из личного архива

— Потерю помогали пережить фото и видео с Лизой. Я их рассматривала, вспоминала, делала монтаж роликов. Думала: «Как хочется с Лизой других людей познакомить». Дети с такими заболеваниями необычные, другие: у Лизы, например, уровень развития был как у ребенка в 8–9 лет, — рассказывает Наталья.

Мысль провести вечер памяти Лизы, помочь хоспису «Дом с маяком» и фонду «Время детства» стала складываться в голове сама собой. Конечно, Наталья сомневалась в своих силах, потому что одного желания было мало. Пришла к Августе Леонидовне Бурлаковой — руководителю детской образцовой вокальной студии «Музей Пушкина». Была идея исполнить на вечере памяти песни из репертуара студии, которые мама с Лизой вместе когда‑то пели. Затем Наталья обратилась в хореографический ансамбль «Россияне», в котором в свое время танцевали оба ее сына и в котором работает хореографом один из близнецов — Александр. Откликнулась на просьбу Натальи и руководитель хореографического коллектива VIP Ирина Жердева.

Чужая боль

Наталью Жидкину в Тынде знали, ведь она была публичным человеком, не один год работала журналистом, а потом в пресс-службе администрации города. Многие знали о ее трагедии. Никто не отказался поучаствовать в вечере памяти Лизы. Наталья сама написала сценарий, разработала макеты билетов.

— У нас в городе настолько отзывчивые, прекрасные люди, что тронули мое сердце, — говорит женщина. — Мне бесплатно напечатали афиши, билеты. А сам вечер мы провели в нашем театре драмы.

Наталья Жидкина понимала, что никому не интересна чужая боль. Но, на удивление, зал был почти полон, удалось собрать 220 тысяч рублей, которые сразу же, по QR-коду на билетах, поступали на счет благотворительных фондов.

Про любовь и радость

В этом году на вечере, посвященном детям, больным онкологией, выступило восемь вокальных и хореографических коллективов. фото из личного архива

Первый благотворительный вечер помощи детям, больным раком, Наталья провела в феврале 2023 года. Тогда в нем приняли участие всего три коллектива, а месяц назад, на третьем вечере, уже восемь, причем один из участников приехал из Свободного. Были также выставка-ярмарка городского общества инвалидов, выставка детских работ художественной школы. Это мероприятие уже приобрело статус общегородского.

Наталья Жидкина рассказывает со сцены не только о своей дочери и других детях с онкозаболеваниями. Она старается донести до всех, кто сталкивается с этой болезнью, информацию о фондах, о людях, которые там работают, и о том, как и чем они помогают.

— Человек должен знать, что он не брошен, что ему есть куда и к кому обратиться за помощью. И ему помогут, — убеждена Наталья. — Такие вечера — не про смерть, а про любовь и радость.

«Когда что-то получается и мне удается кому-то помочь, дышится намного легче», — признается Наталья.

Она не замкнулась в своем горе, не озлобилась на весь мир, как часто бывает в таких случаях. Наоборот, Наталья стала активно пропагандировать помощь онкобольным детям. В 2023 году создала проект «Время дарить радость детства», который был направлен на поддержку детей с онкологией и их семей, а также на детей с паллиативным статусом. С этим проектом она участвовала в дальневосточном конкурсе на премию «Неравнодушный гражданин» в номинации «Семья и дети» в категории «Активист». И заняла там 3‑е место. В том же 2023 году стала обладателем премии губернатора Амурской области за значительный вклад в добровольчество в номинации «Инициатива года».

Фото из личного архива

— Когда что‑то получалось и я кому‑то смогла помочь, мне дышать было намного легче, — говорит Наталья.

Вахта в Подмосковье

А потом стали уходить родные и близкие люди: кто‑то погиб, кто‑то скончался от болезни. Это стало катализатором депрессивного состояния, но в то же время сформировало убеждение, что надо не думать, а делать что‑то конкретное и менять жизнь. В Тынде ей всё напоминало о потере Лизы и собственном бессилии. Наталья понимала, что команды хосписа «Дом с маяком» и фонда «Радость детства» настолько стали для нее близки, что она хочет не просто помогать детям, а быть рядом, быть полезной. Поэтому принимает непростое, но необходимое для нее и выстраданное сердцем решение круто изменить свою жизнь.

Наталья Жидкина уезжает на вахту в Подмосковье на… рыбоперерабатывающий завод. Это небольшое частное предприятие она выбрала, поскольку там предлагали общежитие. Наталья стала простой рабочей, но это нисколько не смутило бывшего журналиста и пресс-секретаря мэра. Ее устраивал график работы: она могла в удобное для себя время учиться и посещать стационар хосписа.

Равный консультант

Фото из личного архива

— Участвуя в конференции «Равный фест», я познакомилась с представителями фонда поддержки людей с онкозаболеваниями «Александра» и центра поддержки материнства «Душа мамы», — рассказывает Наталья. — Узнала, что они организовывают обучение равных консультантов, а «Дом с маяком» открывает такую службу у себя.

Равный консультант — это человек, который имеет опыт прохождения тяжелого заболевания и готов делиться этим опытом с другими. Это не психолог и не врач. Это человек, который прошел свой путь и может поддержать больного и его родных своим познанием, при этом не перенося собственную боль на другого.

— Чтобы стать таким консультантом, необходимо пройти обучение, — говорит Наталья Жидкина. — Мы учили теорию, сдавали зачеты, участвовали в практикуме. От хосписа обучалось 60 человек, в команду приняли 40, я — одна из них.

Амурский хоспис

В этом году, в феврале, организацию вечера памяти Наталья проводила онлайн. Но на само мероприятие в Тынду приехала, обладая новыми знаниям, которыми активно делилась. Получив разрешение, оставила у онколога поликлиники железнодорожной больницы буклеты о равных консультантах. Кстати, для пациентов и их близких такая помощь бесплатна.

— Моя мечта — открыть в Амурской области детский хоспис, — говорит Наталья. — Не паллиативное отделение, а такой, как «Дом с маяком», где дети уходят без боли, где родители не сходят с ума от собственного бессилия. Где матери вместе с детьми проживают последние дни с радостью, как бы странно это ни звучало.

 

Возрастная категория материалов: 18+