Дима не видит границ и не делит мир на свое и чужое. Из семейного архива

Правда на детской ладошке

— Наталья, синдром Дауна звучит как приговор. Родители таких детей зачастую сдаются. Вы же создали общественное движение. Руководствовались душевным порывом?

— Движение пришло гораздо позже. В самом начале главным было желание научиться жить с таким диагнозом. Во время беременности мы не знали, что ребенок будет необычным, перинатальная диагностика еще оставляла желать лучшего. Правда открылась случайно — ребенку было уже три месяца. Массажист разглядела у Димы на ладони один из тревожных признаков — линия сердца и линия ума сливаются в одну. У обычных людей эти линии раздельные.

Мы не поверили, пошли к платному неврологу. Пяти минут хватило, чтобы врач определил синдром Дауна. Генетик прямо в своем кабинете советовал: «Сдайте его в интернат, он необучаемый, инвалид на всю жизнь». Муж ответил: «Мы не для того Диму рожали, чтобы от него отказаться». Нам не у кого было спросить элементарные вещи. Проходя с Димой курс лечения в реабилитационном центре Бардагон, я оставила врачам свой номер телефона. Попросила передать его другим родителям детей с синдромом Дауна. Сначала нас было четыре мамы. Собирались на квартире, делились наблюдениями, опытом. Воодушевлял пример Ирины Хакамады, дочь которой также родилась с синдромом Дауна.

— Сегодня медики так же пессимистично смотрят на ваших детей?

— Нет, минздрав очень нас поддерживает. И психиатрия, и неврологи относятся к нашим проблемам с пониманием. Система взглядов заметно меняется. Надо только не молчать, а в идеале самим что-то делать. Мы начинали с круглых столов, проводили собрания, приглашали представителей минздрава, соцзащиты, психологов, дефектологов и так далее. Создали группу в «Ватсапе», география — вся Амурская область. Люди потянулись. Помимо синдрома Дауна, приходят родители детей-аутистов, детей с ДЦП и другими заболеваниями. Свои контакты я оставляю у главных врачей поликлиник, в детских садах, иногда знакомимся прямо на улице. В торговом центре увидела девушку с синдромом Дауна. Подошла, познакомилась. Ей 24 года, родителей нет, живет на попечении у сестры. Забрали к себе, сейчас она ходит на все наши мероприятия.

Радость первых медалей

— По вашей инициативе в Благовещенске появились редкие специалисты-гидрореабилитологи. Тяжело было продвинуть такой проект?

— Когда начала эту идею вынашивать, меня многие не понимали. Дескать, у нас обычным детям тренеров не хватает, а вы хотите специалиста для детей-инвалидов. При этом изначально речь шла не столько о плавании, сколько о восстановительных процедурах. У наших коллег из Екатеринбурга богатейший опыт по адаптивному спорту. Они и предложили нам поучаствовать во Всероссийском проекте по гидрореабилитации. Диме тогда было 10 лет. Он уже занимался плаванием в бассейне «Плаза», но тренировались «для себя». Определенной методики не было. Я подошла к нашему тренеру Александру Ярошеву, он согласился пройти обучение за счет гранта. На сегодняшний день нам удалось обучить уже семь специалистов-гидрореабилитологов.

В 2016 году мы с Димой впервые попали на всероссийские соревнования. Также Амурскую область представляла Аня Онодал. В нынешнем году они вновь ездили в Москву, вернулись с медалями. Хуже всего, когда сами родители не верят в таких детей. Мне недавно был звонок. Девочке пять лет, она не разговаривает, поэтому мама стесняется  водить ее на детскую площадку. Ребенок сидит в комнате. Здесь надо работать с мамой. Мы с Димой ничего не стеснялись. Как только ходить начал, сразу отдали его в ясли, причем в группу с обычными детьми. Я, как педагог, понимала, что так он будет развиваться гораздо быстрее. Дима уже через неделю знал, что такое горшок, ложка и вилка. Сегодня готовится к сборам по плаванию в Магнитогорске. Поедет туда в августе.

«Девочки, начните с себя!»

— Вы говорите, что многие проблемы решаются сложно. Власть вам совсем не помогает?

— Напротив, власть — это мой ресурс. Он помогает добиваться целей, но эффективно работает только в атмосфере обоюдной заинтересованности. Когда мне говорят, что чиновники ничего не делают, я всегда отвечаю: «Девочки, начните с себя! Сделайте что-нибудь в своем дворе, в своем подъезде, в своем доме. Помогите школе, в которой учится ваш ребенок». Человеку, который сам ничего не хочет, никакая власть не поможет.

У нас в городском отделении восстановительного лечения есть бассейн, который работает всего три раза в неделю. Ванна построена десятки лет назад, воду менять тяжело. Сначала ее надо слить, вручную все почистить, опять ванну наполнить. Спрашивается, зачем мы обучили туда специалиста-гидрореабилитолога, который не может работать каждый день?

У меня нет инженерного образования, но я нашла инженера, который помог мне сделать проект современной системы фильтрации. Сюда же добавились новая вентиляция и даже детская площадка на улице. Там когда-то был сквер, но сейчас территория запущена. 

Я с этим проектом пришла к заместителю мэра Благовещенска Владимиру Александровичу Константинову. Он тут же позвонил главному архитектору и внес свои предложения. В итоге площадку разровняют, туда добавятся ограждение и освещение. Со своей стороны «Дети солнца» готовы участвовать в посадке деревьев. Мы с властью партнеры, поэтому у нас получается все. После реконструкции бассейн будет работать уже пять раз в неделю. Спонсора для детской площадки найти удалось, сбор средств на систему фильтрации продолжается. Будем рады любой помощи.

Нам люди часто говорят: «Вы получаете льготы, пособия, пенсии, санаторно-курортное лечение…» Такое чувство, что родители детей-инвалидов — это нахлебники на шее государства и общества. Но мы не хотим ощущать себя приживалами. Мы хотим что-то делать, и делать не только для себя, но и для окружающих.

Пенсия ниже минимума

— Вы получаете зарплату за свою работу?

— Нет. Помимо льгот, 6600 рублей — пенсия по уходу за ребенком-инвалидом. Ниже прожиточного минимума. Найти стабильную работу тоже невозможно. Никто не будет держать работника, который трижды в год пропадает по месяцу на больничном. Все же у нас особые дети. Стационары, реабилитации, поездки в оздоровительные центры никто не отменял. А теперь представьте себе маму, у которой ребенок страдает ДЦП. Она в принципе не может от него отойти, носит его на себе целыми днями.

Конечно, мамы шьют, вяжут, вышивают. Пытаются продавать свои рукоделия, чтобы как-то помочь мужьям и хоть немного увеличить семейный достаток. Но подспорье слабое, поэтому поднимаем этот вопрос на уровне амурского Законодательного собрания с перспективой законопроекта на федеральном уровне. Доплаты к пенсиям должны быть не ниже прожиточного минимума.

— У вас есть конечная цель? Кем вы видите своего ребенка?

— Время у нас еще есть, определенные идеи тоже имеются, но проблема болезненная. К сожалению, у детей-инвалидов очень туманные перспективы на взрослую жизнь и получение профессии. После 18 лет они никому не нужны. Тогда давайте признаем, что мы зря тратим деньги налогоплательщиков. Бюджеты всех уровней расходуют огромные средства на реабилитацию детей-инвалидов, обучают психологов, дефектологов, логопедов, создаются коррекционные садики, коррекционные школы и много чего еще. Мы учим ребенка говорить, ходить, полностью себя обслуживать, писать и читать. В итоге после наступления 18 лет наш ребенок остается в квартире один. В лучшем случае наедине с компьютером. Начинается деградация. А ведь у детей с ментальными нарушениями очень хорошая механическая память, и в компьютерных технологиях они все схватывают на лету. Я в компьютере так не разбираюсь, как Дима. Сам в гугл зайдет, запустит, откроет и сделает.

Такие люди вполне могут выполнять какую-то элементарную работу. Как вариант — стать тренерами по адаптивному спорту, девчонки очень хорошо шьют, могут найти себя в сфере обслуживания. По этому вопросу налаживаем связи с депутатами Госдумы. Систему нужно менять на уровне страны.

Дима сливается с миром

— Наталья, личный вопрос — вы чему-то учитесь у Димы?

— Искренности. Смотреть на мир глазами ребенка. Замечать в нем самое хорошее, чистое. Он разговаривает с деревьями, цветами, птицами. Пока был маленьким, по утрам здоровался с солнцем. Такое чувство, что у него нет границ, он ничего не делит на твое и мое — у Димы все общее. Он живет в этом мире, буквально сливается с ним, он его часть. В первом классе влюбился в девочку. Пришел домой, сел и произнес: «Мама, я, когда Аню вижу, мое сердце улыбается»…