Амурский терапевт бросила любимую работу, чтобы бороться с тяжелым диагнозом ребенка

Фото: Анна Шантыка

«Верните мне моего здорового ребенка!»: как счастливая беременность закончилась родами с применением вакуума

Если бы вы увидели Дашу лично, вы бы никогда не подумали, что она — мама ребенка с инвалидностью. У нее глаза горят! При встрече она бодра и позитивна, улыбается и шутит, слегка подкрашена и аккуратно одета. Да, не покупает себе духи и платья — все деньги уходят на реабилитацию сына, книги про ДЦП и развивающие игрушки. Но она надевает любимый летний сарафанчик — и бежит на редкое свидание с мужем. Говорит, нельзя унывать и несчастной себя не считает. Хотя с рождением сына выпускнице АГМА пришлось забыть сокровенную мечту поступить в ординатуру и продолжить медицинское образование.

Даша усердно училась и успевала работать на станции скорой помощи в Благовещенске. С тех пор у нее остались теплые воспоминания и друзья. Было тяжело, но в жизни студентки уже появился Вова. Однажды он сказал, что хочет видеть ее чаще и вообще — он мужчина и обеспечит двоих сполна. Бросить любимое дело раз и навсегда Даша не смогла — ушла на полставки. На шестом курсе лечебного факультета влюбленные сыграли свадьбу. И переехали из уютной, но тесной комнаты в общежитии областного центра в просторный дом в Усть-Ивановке площадью в 170 «квадратов», взятый под дальневосточную ипотеку. Минимум для двоих, а то и троих детей, чтобы им было где в догонялки играть.

— Моя беременность проходила совершенно обычно. После 30-й недели были отеки, давление и повышенный сахар — ничего сверхъестественного, лечение не назначали. И все же я думала, что мне проведут плановое кесарево сечение, поскольку УЗИ показало крупный плод, обвитый пуповиной, — вспоминает Даша. — В предполагаемую дату родов сердце замирало от какого-то тревожного предчувствия. Мне было спокойнее рожать первенца с врачом, которого знаю — мы договорились с ней за отдельную плату. Меня стали готовить к самостоятельным родам, об операции я просить не стала — и сейчас как будто жалею об этом.

Всё началось нормально, но внезапно исчезли схватки. Даше поставили эпидуральную терапию, вдруг поднялась температура, подскочило давление. Женщина смутно помнит: в родзале медики как будто начали метаться.

Фото из личного архива

— В 17:00 прокололи плодный пузырь, а Ванька родился ночью, аж в 00:15! Было очень сложно. Страшно доставать из памяти те минуты. У ребенка долгое время была тахикардия из-за нехватки кислорода, а потом резко замедлилось сердцебиение. Врачи схватились за вакуум — так Ванька и родился. Родился и молчал, — говорит Даша.

Это была самая оглушительная тишина в ее жизни, самая мучительная, сердце панически стучало в ушах. В фильмах или во время медицинской практики в роддоме молодая мама часто слышала требовательный, пронзительный звонкий крик младенца. Она так его ждала.

— Ваню положили мне на грудь, он был свекольного цвета. Медики говорили, что нужно тереть его по спинке, потом забрали. Я не отрывала глаз от столика, где его реанимировали, а он всё не кричал, я видела только спины в белых халатах. Твердила: почему он не кричит, почему не кричит? Я так боялась, что Ванька не выживет. Потом наконец-то услышала сына… Это было больше похоже на стон… — тихо вспоминает мама.

Мы едем с ней из Благовещенска в Усть-Ивановку с очередного занятия из курса реабилитации Вани. До этого момента, казалось, что Даша никогда не плачет или по крайней мере старательно прячет слезы от людей. Но в эту минуту разговор прервался. Даша за рулем снизила скорость. Начала тихо-тихо всхлипывать. Автомобиль будто переполнился горькими воспоминаниями, и мама особенного мальчика не выдержала их напора. В зеркале заднего вида заметно, как Даша пытается вытереть слезы:

— Вы простите меня за эмоции, так неудобно... Его крик был больше похож на стон. Он так устал, он так намучился. Когда я услышала, я сразу начала повторять: вы слышите, он кричит? Я так обрадовалась! Я вздохнула с облегчением.

Ваню запеленали и принесли маме — поцеловать. А потом отправили под наблюдение, пообещав отдать утром. Даша сразу поняла: не отдадут. И приготовилась ждать. В палате, куда ее перевели из реанимации, уже лежала роженица. Познакомились. Светлана порхала над люлькой с сыном. Кроватка, где должен был сладко спать новорожденный Ванька, была пустой. Даша бродила туда-сюда по коридору и умоляла врачей показать ребенка.

— Меня пустили на минутку в реанимацию. Я подошла к сыну. Смотрю, он в пеленочках, проводочках, с капельницей и в масочке на лице. Так хотелось его прижать, успокоить, сказать, что мама рядом… — слова вновь обрываются, Дашу душат слезы. — На голове у Вани от вакуума гематома была. Взять на ручки его не разрешили. Нельзя было лишний раз шевелить. 

Первый сын семьи Труновых родился 21 февраля, а домой приехал 10 марта. За это время Даша побывала в аду. Подвело психическое здоровье. Она сутками бредила, настолько накрутила себя, что медики что-то скрывают, что не спала ночами, пока сын был в реанимации, просила вернуть ее ребенка — здорового.

— Помню, меня водили в реанимацию, а я говорила, что мне подсовывают другого ребенка. Хотя, может, это мой личный бред и такого на самом деле не было. Меня вытащили муж и мама. И стойкое желание забрать сына домой, — признается женщина.

«Ваш сын будет инвалидом»: как семья узнала о тяжелом диагнозе и какую поддержку получила от односельчан

Фото из личного архива

Дома Даша пришла в себя, проводила время, как и все мамы новорожденных, в беготне и суете. Только ко всему добавилось то, что студентке самого сложного — шестого курса АГМА — нужно было сдать ГОСы и получить аккредитацию, без которой не возьмут на работу. Ванька каждый день крепчал, и хотелось верить, что последствия тяжелых родов не наступят. Он сопел на диванчике, а Даша писала лекции. Или катала его в коляске по сосновому бору, а сама учила экзамены.

— Мне было неимоверно тяжело учиться с сыном на руках. Были мысли уйти в академ. Но родные остановили. Моя мама стала нашим самым главным помощником, крестная Вани — моя кума — вообще приехала из Бурятии на всё лето сидеть с крестником, чтобы я сдала аккредитацию. А беременная невестка смотрела за сыном, когда я весь март каталась на учебу в областную больницу. Не давали опустить руки подруги, коллеги с работы — все поддерживали и помогали. Я так рада, что с помощью близких всё-таки доучилась и получила диплом.  

Но впереди были экзамены посложнее. В пять месяцев Даша привезла Ваню на плановый осмотр к неврологу, который не забудет никогда.

— Всё было хорошо, сын развивался по возрасту, еще было рано говорить о каких-либо диагнозах. Врач завел разговор, что надо бы пройти КТ. Зачем? Я не понимала. Она добавила: пройдете ближе к году, когда уже инвалидность нужно будет оформлять. Я смотрю с круглыми глазами, спрашиваю: какие шансы у моего ребенка вырасти здоровым человеком? Она сказала, что минимальные. И добавила: проблемы будут проявляться в двигательной активности, а с учетом, что плохо прирастает объем головы, скорее всего, пострадает и интеллект ребенка, — вспоминает Дарья Трунова. — С этим врачом мы перестали встречаться. Нельзя просто так взять и сказать неподготовленному человеку, что ребенок будет неполноценным. После этих слов я выпала из жизни на несколько дней.

О том, что ее жизнь поменяется навсегда, Даша осознала, когда Ваньке исполнился годик. Молодая мама начала сравнивать сына с другими детьми. Он умел держать голову и переворачиваться в обе стороны, когда сверстники уже сидят, стоят и бегают. Чуть позже ребенку поставили диагноз «двойная гемиплегия с преимущественным поражением правых конечностей» — это одна из самых тяжелых форм ДЦП: поражены обе руки и обе ноги, причем тяжелее всего с правой стороны. 

Фото из личного архива

Супруги горевали несколько дней, но быстро взяли себя в руки. Было решено бороться во что бы то ни стало. Даша начала общаться с родителями особенных детей с похожими диагнозами и разными врачами. Выясняла, с чего лучше всего начать лечение. Выбор пал на реабилитационный центр в Томске, который прислал счет на 300 тысяч рублей. Труновы даже не думали объявлять сбор. Папа Вани — опытный слесарь-агрегатчик, он перешел на режим работы без выходных и отпусков. В копилку отправляли большую часть его зарплаты, плюс хотели занимать деньги. Благо медсестра Виктория из местной больницы, которая однажды зашла в гости, посоветовала попросить помощи у людей. Труновы, конечно, переживали, но деваться им было некуда. Вика сама написала текст и в тот же вечер раскидала его по соцсетям. Утром Даша взяла в руки телефон и первое, что увидела — это фото Вани в статусах односельчан в мессенджере. Люди, проникшись бедой, распространяли просьбу о помощи.

Семья надеялась собрать с помощью неравнодушных хотя бы 50 тысяч рублей. Но за пару недель земляки, друзья и коллеги перечислили 460 тысяч.

— Сообщения о переводах сыпались одно за другим, телефон не умолкал. Мне даже переводили 11 рублей с копейками. И я считаю, что это тоже посильная помощь — маленькими суммами закрываются большие сборы, — с благодарностью вспоминает Даша. — К тому моменту билеты в Томск мы уже купили сами. А того, что собрали, хватило на реабилитацию, а еще — на ходунки и генетическую экспертизу (которая доказала, что ДЦП — это последствия тяжелых родов). До рождения Вани я даже не думала, что на свете столько добрых людей! Мы стараемся изо всех сил заработать деньги. Но честно, я не представляю, что было бы, если бы не люди. Хочу сказать от всей души спасибо каждому! Очень сильно помогают родные, друзья, до сих пор поддерживает Светлана, с которой вместе лежали в палате после родов. Всех просто не перечислить. Но это люди с большим сердцем, и я желаю всем здоровья!

Фото: Анна Шантыка

Объявлен новый сбор на реабилитацию Вани, цена вопроса — 350 тысяч рублей

— Я ведь думала, что мы один раз слетаем и эта реабилитация исцелит моего ребенка, — рассказывает Даша. — А потом поняла, что ДЦП — это образ жизни и одной поездки точно не хватит.

В итоге в реабилитационном центре Томска Даша и Ваня были уже четыре раза. Впервые полетели, когда малышу был год и он умел только держать голову и переворачиваться. После — научился самостоятельно садиться из любого положения и ползать на четвереньках. Во время апрельской реабилитации всего за две недели занятий увидели очередной прогресс в интеллектуальном развитии: в речи Вани стали появляться новые звуки, он начал лучше понимать слова, выполнять просьбы: возьми или дай самолет. А кроме того, в Томске малышу сделали новые тутора — это специальная обувь, которая делается по индивидуальным меркам. Пара стоит порядка 20 тысяч рублей.

— Золотые сапожки, как я их называю. Эти монолитные конструкции жестко фиксируют суставы на ножке, мы надеваем их на ночь Ване — и он вот так спит, — со вздохом описывает Даша. — Порой люди жалуются на свою жизнь, а я просто хочу, чтобы мой ребенок спал в пижамке и без спецобуви, без колгот. Но так нельзя. Тутора на колготы надо надевать. Особенно это некомфортно летом, когда и так духота, хочется, чтобы тело отдохнуло.

Фото из личного архива

Расходы на здоровье Вани растут. Родители ищут способы, как поставить ребенка на ноги и сделать его как можно более самостоятельным. Даша каждый день неустанно возит сына на реабилитацию. Не на соседнюю улицу, а из села в областной центр — больше 20 километров в пути. Помимо бассейна и логопеда, в расписании занятия с приезжими специалистами, которые работают с особенными детьми по методикам Бобат или Медек, ведут ЛФК. В месяц даже без разъездов и перелетов, не учитывая деньги на жизнь и ипотеку, может уходить порядка 90 тысяч рублей. Отказаться — приковать Ваню к постели на всю жизнь. Пока он маленький, нужно научить его основным навыкам, которые здоровые люди используют, даже не задумываясь. Так, недавно Ваня занимался в одном из медицинских центров Благовещенска: за 10 посещений удалось научить ребенка ходить вдоль дивана. Впервые занятия оплатил благотворительный фонд.

Папа Вани теперь пропадает на работе, но сколько ни старайся, денег не хватает. Каждый раз, скрепя сердце и переступая через себя, Даша просит помощи у отзывчивых людей в соцсетях. Вот и сегодня она ведет новый сбор почти на 350 тысяч рублей: на реабилитацию в Пензе. И публикует ежедневные отчеты. Цель — попробовать вернуться домой на своих ножках.

— Мы уже купили билеты до Москвы на пятое сентября. В столице будем несколько дней, и за это время надеюсь решить другой важный вопрос, — планирует Даша. — У благовещенского офтальмолога есть подозрение на частичную атрофию зрительного нерва у Вани. Поэтому хочу пройти с сыном обследование в Национальном медицинском исследовательском центре глазных болезней имени Гельмгольца. Верю, что со зрением все хорошо, но нужно развеять предположения. А еще хочу воспользоваться случаем и попасть на консультацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева к нейрохирургу Дмитрию Зиненко. Сейчас детей с ДЦП успешно оперируют на спинном мозге, снижая тонус в ногах и облегчая движение. То есть ребенка реально поставить на ноги. Эффект получается практически с операционного стола. Операция может обойтись примерно в полмиллиона, но квоты на нее не выделяют. Если нам будет показана эта операция, мы сделаем всё, чтобы Ване ее провели.

Фото из личного архива

«Не хочу жертвовать здоровьем Ваньки»: как Даша устроилась в сельскую амбулаторию, но в итоге стала мыть полы в городской многоэтажке

«Бог с ним, с этой ординатурой, надо заниматься ребенком. Можно работать и терапевтом», — так подумала Даша, когда получила диплом АГМА. И отложила его до лучших времен вместе с мечтами об ординатуре. Она не собиралась устраиваться по профессии, но, когда счета на реабилитацию стали расти, а в Усть-Ивановке как раз освободилась ставка терапевта, не мешкая, написала в амбулаторию. И ей ответили, пригласили на собеседование в Амурскую областную клиническую больницу.

— До этого я случайно узнала, что руководство АОКБ интересовалось у сельских медиков насчет моего ребенка, его диагноза. Ведь инвалидность — это частые больничные. Я уже настраивалась на отказ и так удивилась, когда, зная о моем сложном положении, меня сразу взяли на работу! Спросили только, с какого числа я готова выйти? — вспоминает Даша. — Договорились, что выхожу первого сентября. То есть моих работодателей ни капельки не напрягала ситуация. Они встретили меня с распростертыми объятиями! Я очень благодарна руководству областной больницы!

Но трудилась в местной амбулатории Даша только с сентября прошлого года по февраль. Ей приходилось разрываться между пациентами и сыном, которого на занятия в Благовещенск не мог отвезти никто, кроме мамы.

— Я поняла, что упускаю здоровье сына. Время идет, я могу возить его на занятия и утром, и вечером, но я на работе, — рассказывает Даша. — Мы поговорили с мужем и решили, что нельзя жертвовать здоровьем Ваньки. Я снова ушла в декрет.

Недавно Даша устроилась на подработку. По выходным дипломированный терапевт моет полы в многоэтажке Благовещенска. Вова от такой подработки не в восторге. А Даша радуется: это и бесплатный фитнес, и деньги на маникюр или новую помаду, которые не совестно потратить.

— А что? Я считаю, что все профессии хороши и нужны. Я не стесняюсь работать уборщицей. Тем более это приносит хоть и небольшие, но деньги. А еще — это помогло исполнить мою маленькую мечту.

Однажды, когда Даша мыла полы, в одной из квартир залаяла собака, услышав звук швабры. Из-за двери выглянула маленькая седая женщина. Спросила: «Деточка, вы теперь чистоту у нас будете наводить?» Даша кивнула, улыбнулась, представилась. Когда женщина закрыла дверь, мама Вани поняла, что только что познакомилась с Ларисой Васильевной Саяпиной — героиней материала «Амурской правды» «Я так и не услышала от дочери слово «мама»: 84-летняя амурчанка о трудном пути к материнству». Даша сразу узнала ее по фото в газете. Она мечтала познакомиться с Ларисой Васильевной, ведь их судьбы перекликаются. Героиня АП много лет не могла иметь детей, а когда всё-таки родила долгожданную дочь, оказалось, что у нее ДЦП. Несмотря ни на что, свою Аленку супруги Саяпины любили больше всех на свете, папа на руках носил, мама до последних дней ухаживала за дочкой.

Теперь Даша загорелась почаще общаться с Ларисой Васильевной хотя бы на лестничной площадке. А потом, если она позволит, отвезти ее погулять в Усть-Ивановку, познакомиться с Ванькой, да просто поговорить по душам. Они точно поймут друг друга и смогут поддержать. У двух мам разных эпох одна философия — любить ребенка, невзирая на диагноз, отдавать всё, что можно, и при этом — сохранять свет внутри себя.

«Хочу отвести ребенка в первый класс»: о простых мечтах мамы особенного сына

Даша не грезит дайсоном или брендовой сумочкой. Она мечтает о самом обыкновенном: отвести сына в первый класс, чтобы он со всеми детьми стоял с цветами на линейке. Да, как все! Отчаянно мечтает станцевать с Ваней вальс на выпускном, чтобы он сам пригласил ее. И упрямо идет к своей цели. Идет с улыбкой. Порой сквозь слезы. И всё же сила духа поражает и заряжает не сдаваться и других особенных мам.

— Переживем! Конечно, мне очень жалко людей, которые отчаиваются. Декан говорила, что отчаяние — самый большой грех, он отвергает спасение. Стыдно признаться, и меня накрывало отчаянием. Сейчас стараюсь смотреть на мужа и сына — и жить в любви, — признается Дарья.  

Даша уверена на миллион процентов, что у Вани, несмотря на тяжесть диагноза, сохранен интеллект. Элементарно, он откликается на имя, он требует аплодисментов, когда соберет пирамидку. И хохочет, когда ему хлопают в ладоши. Хотя в начале пути один из врачей усомнился, что Ваня научится даже улыбаться.

— Что делать, чтобы руки не опускались? Нужно верить в своего ребенка, без веры никак, потеряешь ее — успеха не будет. Но тут подчеркну: просто верить тоже не пойдет, надо еще усилия прилагать, — уверена мама.

Фото из личного архива

«Моей жене памятник надо поставить»: супруг Даши о том, как он живет с диагнозом единственного сына и как восхищается женой

Муж Даши Владимир с виду — скала, огромный, крепкий. Непубличный, непривыкший делиться переживаниями. Говорит кратко и по делу. Но нежный с сыном, с любовью смотрит на Ваньку и говорит, что для него его Ванюха — обычный ребенок.

— Может, потому что он мой первый ребенок и я просто не знаю, как должны развиваться дети. Но я не вижу ничего особенного, сверхъестественного. Ну есть какие-то проблемы с отставанием, ну и что? Преодолеем! — уверен Володя.

В день нашей встречи с Дарьей муж до сумерек был на работе. Забежал, весь в масле, за каким-то инструментом — и снова за работу. Говорили уже потом, по телефону.

— Как жизнь поменялась? Я стал больше работать и брать дополнительные смены, без выходных. В отпуске тоже работал на дому, ведь на лечение Вани очень много денег уходит, плюс ипотеку никто не отменял, — рассказывает глава семьи. — С женой стали меньше видеться, она постоянно в разъездах: каждый день занятия, везде возит сына. Ей надо памятник поставить, честно. Я не знаю, как она еще умудрилась на работу выйти и успевала работать!

Вова и Даша решили, что не будут заморачиваться на быте: не успели прибраться — ну и что? Будет выходной — наведут порядок. Не было времени приготовить полноценный ужин? Не беда, сварили макароны с сосисками — довольны. Главное — вместе за одним столом.

— Детей еще хочется, с таким расчетом и дом огромный брали, — делится мечтами Вова. — Но Даша у меня побаивается сейчас, не знаю, как ее убедить. Хотя я и сам понимаю, что сначала надо с Ванькой разобраться, потом уже дальше думать. Сейчас мне больше всего нравится возвращаться домой после работы. Ведь только вечером и вижу семью. Открываю дверь, слышу, Ванька с мамой в зале играется, заходишь, он такой счастливый, бежит к тебе. Так обнимает классно, прижимается. Такое теплое чувство сразу окутывает. У нас самый лучший сын!

Вы можете помочь

Если вы хотите поддержать семью Труновых и помочь ей собрать деньги на реабилитацию Вани в Пензе, деньги можно переводить на номер телефона 89145857356, привязанный к карте Сбербанка, получатель Дарья Алексеевна Т.

Более подробные реквизиты вместе с отчетами о поступлении средств можно получить на страничке Даши в соцсетях: @dashuta.loy28

Возрастная категория материалов: 18+