«Жизнь дочери зависит от работы шунта»: 10-летней благовещенке на лечение нужно 150 тысяч рублей

Фото: Личный архив Анны Кугит

Больничное детство

За свои десять лет Арина несколько раз уже бывала в Москве. Но каждая ее поездка в столицу — не приятное и познавательное путешествие, а визит к лучшим докторам страны. 

На здоровье малышки сказались тяжелые и затяжные роды. Ариша появилась на свет с деформированной головой. УЗИ головного мозга показало, что у крохи было кровоизлияние. Потом у девочки начались судороги: малышка складывалась пополам и «каменела». Многократные приступы стопорили развитие ребенка.

Благовещенские врачи смогли подобрать противосудорожную терапию, которая на полгода облегчила Арине жизнь. Но приступы вернулись  в виде неосознанного моргания глазами и подергивания левой руки. Чтобы уточнить диагноз, неврологи направили девочку в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Звучал он уже так — «порок развития головного мозга: гемимегалэнцефалия, симптоматическая эпилепсия».

Как утверждает медицинская статистика, такой случай — один на миллион. Это редкая и жизнеугрожающая патология. Чтобы спасти жизнь крохе и избавить ее от приступов, требовалась серьезная операция. В ходе нее нейрохирург должен был «отключить» поврежденное правое полушарие от центральной нервной системы. И вмешательство это следовало провести до достижения ребенком двух лет — чтобы здоровое левое полушарие взяло на себя все функции.

Фото: Личный архив Анны Кугит

Региональный минздрав тогда оперативно выделил квоту на поездку в Москву. А читатели «Амурской правды» поддержали семью материально, собрав средства на лечение малышки. В 2015 году Арише сделали гемисферотомию.

— И если до операции, в полтора года, дочь умела только держать голову, переворачиваться и присаживаться, то после нее стала активно развиваться, поползла, села. Мы радовались ее успехам, — рассказывает мама девочки Анна Кугит.

Новая проблема

Однако в процессе заживления тканей в желудочках головного мозга образовалась киста. Такое бывает после подобных операций.

— Через пять лет у Арины начались сильные головные боли, которые ничем не снимались. Дочь кричала так, что я чуть не сошла с ума. Оказалось, что киста начала расти и давить на головной мозг, из-за чего ребенку было очень больно. Арише снова требовалась срочная операция — по удалению кисты и установке шунта, который бы выводил лишнюю спинномозговую жидкость из головы в брюшную полость, — продолжает мама. 

В декабре 2020 года шестилетнюю Аришу прооперировали в московской клинике имени Бурденко.

Но через полгода установленный шунт сломался, и маме с дочкой вновь пришлось экстренно лететь в Москву на третью операцию. Съездили, поставили новый, программируемый уже прибор. Врачи настроили устройство под внутричерепное давление ребенка. 

— Подобрали, вроде все наладилось. И вот в июне, спустя три года, у Ариши по нарастающей начала болеть голова. Я опять написала московскому нейрохирургу, тот сказал приезжать. И снова встал вопрос о замене шунта, клапан которого оказался забит белковыми отложениями,  — говорит Анна. 

24 июля юная благовещенка вместе с мамой экстренно улетели в Москву. В срочном порядке девочке требовалась замена программируемого vp-шунта, который выводит лишнюю спинномозговую жидкость из головного мозга, что позволяет избежать отека. Девочку прооперировали и через три дня выписали с положительной динамикой.

Фото: Личный архив Анны Кугит

Зная о возможных послеоперационных сложностях, благовещенка решила задержаться с ребенком в столице на пару дней, чтобы в гостинице понаблюдать за состоянием дочери. И не зря — у Арины стала подниматься температура.

— Сдали анализы, те показали, что у дочери какая-то вирусная инфекция. Лечились у педиатра в поликлинике, но температура поднималась вновь. Поехали в детскую больницу, сделали КТ — на ней признаки пансинусита. В лор-отделении Арине сделали пункцию гайморовых пазух, назначили антибиотик. Дочке стало лучше, нас выписали, — продолжает женщина.  

Мама с дочерью уже лелеяли надежду о том, что скоро увидят родных, но столица их не отпустила. 17 августа Арине снова стало плохо: появилась рвота, слабость.

— Нам придется задержаться в Москве — в таком состоянии дочь я никуда не повезу, надо добиться его стабилизации. В Благовещенске нет такого оборудования, который бы регулировал давление в шунте. И сколько мы пробудем здесь, пока неизвестно. Если возникли проблемы с шунтом, то его опять придется менять. А если дело в давлении прибора, то его отрегулируют. Но минимум еще две недели нам надо быть в Москве, потому что только на третью неделю после установки шунта организм дочери к нему адаптируется, — признается женщина.

Чудо-девчонка

Сегодня Ариша и физически, и интеллектуально развита — не уступает в этом своим сверстникам. Только внешние особенности лица и то, что девочка слегка прихрамывает и бережет левую руку, выдает инвалидность. Это талантливый и общительный ребенок, говорит мама:

— Арина умная и сообразительная девочка, очень добрая и веселая. Любит книги, сочинять истории, играть на фортепиано. В этом году она окончила школу искусств, где обучалась четыре года. Дочь учится по общеобразовательной программе, все усваивает.

Чтобы выходить младшую дочь, благовещенке, окончившей худграф и работавшей продавцом в ювелирном салоне, пришлось получить ряд других профессий. Она выучилась на медсестру, освоила навыки массажа и лечебной физкультуры, даже стала логопедом-дефектологом. Целыми днями Анна в тандеме со специалистами занималась с дочерью: массажировала, развивала мелкую и крупную моторику, учила стихи и песни. Благодаря маминому упорству малышка сама пошла в четыре годика, заговорила, а в пять — стала читать по слогам. 

Фото: Личный архив Анны Кугит

В прошлом году девочка приобрела статус тети — ее старшие брат и сестра стали родителями.  В Москве Арина очень скучает по своим племянникам, малышам-годовасикам. 

Благодарность за помощь

— С поддержкой и молитвами моих близких и тех добрых людей, кто встречался на нашем пути, мы преодолели много трудностей. Честно скажу: одна я не справилась бы. И очень благодарна тем, кто оказывал нам посильную помощь, кто переживал вместе со мной и помогал развиваться моему ребенку. Очень не хочется сейчас всё это потерять. Но я верю только в лучшее! — признается благовещенка Анна Кугит.

Фото: Личный архив Анны Кугит

При этом средства, собранные мамой на поездку в клинику, за месяц жизни в Москве уже растаяли, как и взятый кредит в 100 тысяч рублей. Аренда жилья семье обходится в четыре тысячи рублей за сутки, плюс питание и обследование ребенка. На месяц снять квартиру — непозволительная роскошь: помимо платы 50—70 тысяч рублей надо внести еще и столько же залога, говорит женщина. 

Сейчас Анне с дочерью на проживание в Москве, лечение и, возможно, покупку авиабилетов домой требуется не меньше 150 тысяч рублей. Амурчанка обращается за помощью к неравнодушным землякам. 

Возрастная категория материалов: 18+