Наедине с болью
Сегодня — Международный день редких заболеваний. Он отмечается всего раз в четыре года — 29 февраля. Орфанными называют не просто редко встречающиеся болезни, но главное — те, для лечения которых созданы и успешно применяются лекарственные препараты. Однако у нас в стране нет даже достоверного регистра больных редкими заболеваниями.