После пересадки печени 4-летней амурчанке каждые 3 месяца необходимо ездить в Москву на обследование

Ребенок регулярно должен ездить в Москву на обследование и корректировку терапии. Цена вопроса невелика — 50—70 тысяч рублей. Но нужны они семье с двумя детьми и лишь одним кормильцем каждые три месяца. Использовать любой шанс — следуя этому отчаянному девизу, которому ее научила болезнь дочери, мама Маши Людмила Битько обратилась в Заксобрание области, чтобы отдельной строкой прописать в амурском бюджете расходы на проезд в клинику ребят с пересаженной печенью.

Счастье со слезами на глазах

Маша — долгожданное голубоглазое счастье — появилась на свет в мае 2012 года. Людмила с мужем очень хотели детей, но будущей маме пришлось пройти длительное лечение, прежде чем она родила первенца — старшего брата Маши. А через два года в семье появилась дочка. Но уже спустя несколько дней после рождения малышки врачи заподозрили неладное и перевели ребенка в отделение неонатологии детской областной больницы.

— Подозревали желтуху новорожденных — она бывает у многих детей. Но оказалось, что это редкое заболевание, которое невозможно было спрогнозировать, оно не зависит от течения беременности, его не видно на УЗИ. Все говорили, что у меня будет здоровый ребенок, а Маша родилась без желчевыводящих путей. Такое бывает у одного из 5000 детей. В областной больнице ей сделали операцию, но она прошла неудачно, и нас направили в Москву, в НИИ трансплантологии им. Шумакова, — рассказывает мама Маши Людмила Битько.

Известие о болезни дочери стало для нее сильнейшим потрясением. «Когда я узнала, что нам предстоит пересадка печени, после которой очень велика смертность, я была в шоке. Просто рыдала целыми днями», — вспоминает она.

«Убиваем иммунитет, но спасаем печень»

Операция прошла успешно, но весь первый год жизни Маша провела в больнице, где за ней постоянно наблюдали медики. С этой московской клиникой девочка теперь связана на всю жизнь. Сюда каждые три месяца она должна являться на обследование и корректировку лечения.

— Поначалу мы принимали 12 препаратов, среди которых иммуносупрессанты, снижающие иммунитет, чтобы организм не отторг печень. Сейчас у нас 5 таких лекарств. Принимаем их строго по часам, один препарат даже ночью, — описывает свои будни Людмила. — Время приема нельзя сдвигать, так как в крови ребенка должна быть определенная концентрация лекарства. Например, «Такролимус» очень токсичный — если его уровень в организме выше, то могут отказать почки и другие органы, если ниже, то может начаться отторжение печени.

Именно содержание в крови этого препарата — основной анализ, который Маша проходит в Москве. По результатам этого и других обследований трансплантолог назначает ребенку дозировку или меняет препарат.

Когда Людмила спросила московского врача, можно ли обследоваться на Дальнем Востоке или в Сибири, так как ездить в Москву у семьи нет денег, — ей ответили, что все, что в этом случае произойдет с ее ребенком, будет на ее совести. «Двое детей с пересаженной печенью в Амурской области уже умерли — я не хочу рисковать здоровьем дочери», — говорит Людмила.

Жизнь с протянутой рукой

За государственный счет Людмила с дочерью съездили в Москву лишь однажды — когда у них была квота на обследование, по которой и оплатили проезд до столицы.

— Уже несколько лет клинике, где мы наблюдаемся, не выделяют квот на обследование и лечение в рамках обязательного медстрахования, у них есть квоты лишь на операции. Поэтому мы обследуемся по полису ОМС бесплатно, но проезд в этом случае не оплачивают, — констатирует Людмила.

Последние три года для родителей Маши прошли, что называется, с протянутой рукой: семье, которая уже несколько лет живет на одну зарплату главы семейства, помогали местные и московские благотворительные фонды и просто добрые люди. Выйти на работу мама девочки не может — Машу не отдают в детсад, опасаясь за ее здоровье. Она уже перенесла кому и три пневмонии — такие осложнения дает ОРВИ ослабленному организму. Устав от бесконечного поиска денег, семья взяла на авиабилеты кредит, который выплатила лишь недавно.

Сейчас для Маши собирают деньги на сайте фонда «Жизнь как чудо», но у фонда очень много подопечных, нуждающихся в помощи, и сбор идет медленно. Еще один шанс получить помощь на оплату проезда — обратиться в амурское минсоцзащиты. Ведомство оплачивает проезд к месту лечения, но только малоимущим. «У нас в семье четверо человек, и при доходе в 45 тысяч в месяц мы недотягиваем до малоимущих, — говорит благовещенка. — И даже если бы дотягивали, то помощь дают один раз в год и сумма не больше 25 тысяч. Это нам не поможет».

В поисках решения проблемы, с которой в Приамурье живут 4 семьи, Людмила Битько обратилась в областное Заксобрание.

— Другие семьи тоже влезают в долги и кредиты, обращаются в фонды. Но ведь речь не о реабилитации, а о жизни детей. Я хочу добиться, чтобы в бюджете выделили средства на оплату проезда в Москву детям с пересаженной печенью, — объясняет женщина.

По словам председателя по вопросам бюджетной, налоговой и финансовой политики Заксобрания Татьяны Фарафонтовой, депутаты рассмотрели обращение семьи и сделали по нему запрос в минсоцзащиты, минздрав и амурский Фонд социального страхования. На основании полученных ответов будет принято решение.

Для Маши Хлопотовой есть еще один шанс получить бесплатные билеты до Москвы. Дело в том, что в августе 2015 года в законодательство внесли изменения, в соответствии с которыми квоты, а значит и талоны на бесплатный проезд теперь выдают и на лечение по программе обязательного медстрахования, чего раньше не было.

Выделят ли семье квоту и авиабилеты, станет известно не раньше чем через несколько недель, а то и месяцев, а деньги на дорогу Маше нужны уже сейчас — следующее контрольное обследование, от которого зависят ее здоровье и жизнь, уже в январе.

«Таблетки получаем с перебоями»

Большую часть медикаментов, один из которых стоит 50 тысяч рублей за упаковку, Маша  получает от государства как федеральный и региональный льготник. Но с поставками бывают перебои. «Особенно часто с теми лекарствами, которые входят в региональный список. Всю осень мы сами закупаем «Бараклюд», который обходится в 13 тысяч в месяц. Его нам выдают по региональному списку, но сначала в областном минздраве сказали, что денег на его закупку нет, а теперь — что аукционы не прошли и лекарства в области нет. Раньше декабря — января мы его не получим», — резюмирует мама девочки. В интернете есть сообщество родителей, детям которых пересадили печень. В нем более 4000 человек из разных регионов. И почти все они испытывают те же трудности  с получением лекарств и оплатой проезда. «Мы переписываемся и пересылаем друг другу нужные препараты, чтобы в случае задержки поставок у каждого был стратегический запас. Ведь прерывать прием нельзя даже на один день — это может иметь страшные последствия», — объясняет Людмила. 

В каком случае государство проезд оплатит

Добраться до места, где тебе спасут жизнь, можно за счет государства. Госбюджет через амурское региональное отделение Фонда социального страхования оплатит дорогу в федеральную клинику, если пациент имеет инвалидность и уже получил квоту на операцию или лечение от областного минздрава.

Талоны на бесплатный проезд к месту лечения выдают по трем направлениям. Это высокотехнологичная медпомощь (ВМП) — например, сложная операция, направление на лечение и реабилитацию в федеральные клиники по программе ОМС и направление на санаторное лечение.

Решение о выдаче квоты принимает сама клиника. Минздрав направляет туда запрос, а учреждение исходит из того, есть ли у него свободная квота на этот вид помощи (они лимитированы государством) и входит ли это лечение в категорию ВМП или в программу ОМС. Вместе с направлением выдают так называемый талон на бесплатный проезд к месту лечения и обратно. По нему в отделении ФСС перед поездкой выдают билеты. «Деньги на покупку билетов мы не выдаем, ФСС приобретает их самостоятельно. Компенсировать потраченные на билеты деньги мы также не можем — это не предусмотрено законом», — комментирует специалист амурского отделения Фонда социального страхования Наталья Безродных.

Амурское ОФСС предоставляет билеты на поезд и на самолет. Но объем средств, заложенных в бюджет фонда на проезд поездом, значительно больше, чем на авиаперелеты. «Главное условие, по которому мы выбираем вид транспорта, — наиболее дешевая стоимость. Авиабилет мы предоставляем в том случае, если он стоит дешевле железнодорожного, — поясняет Наталья Безродных. — Объявляя аукцион на закупку авиабилетов, мы исходим из тарифов на железнодорожные перевозки. Если заявляются участники, предоставляющие билеты по более низкой цене, с ними заключают гос­контракт. Сложно найти билеты по такой цене, но у нас получается. Перевозки по маршруту Благовещенск — Москва — Благовещенск сейчас осуществляют авиакомпании «ВИМ-авиа» и «Уральские авиалинии».

Пациенту не откажут в бесплатном проезде — ему в любом случае предоставят талоны на железнодорожные билеты. А вот в авиаперелете могут и отказать — если аукцион не состоялся и билеты не удалось купить либо из‑за того, что лимит средств исчерпан. Но пока что все пациенты, обратившиеся за авиабилетами в этом году, их получили.