«Диагноз дочек – наш крест»:многодетной семье из Белогорска нужны средства на реабилитацию близняшек

22.10.2024, 08:05Люди

Сложные роды, реанимация, жесткая депрессия, диагноз ДЦП у обеих дочерей, – и вот жизнь счастливой многодетной семьи превращается в кошмар. Три года мама близняшек практически не выходит с ними из дома, гуляет по закоулкам, а всем вокруг говорит, что всё хорошо — даже друзья и родные не знают, что девочки родились с патологиями, которые мешают им встать на ноги. В один момент семья решилась раскрыть свою тайну, чтобы объявить сбор средств: первый раз им удалось собрать деньги самим, но вторая и третья попытки успехом не увенчались. Чтобы отправиться на реабилитацию в Пензу и сделать сбор более масштабным, родители Евы и Алисы обратились в «Амурскую правду». Этот разговор маме девочек дался особенно тяжело, но ради них она попыталась открыть раненую душу.

Фото из личного архива

«Девочек покрестили прямо в реанимации»: как счастливое ожидание превратилось в трагедию

Маленькая девочка с забавным хвостиком на голове потихоньку передвигается по медицинскому центру. Алиса спотыкается, ноги запинаются одна о другую, но она упорно толкает коляску с родной сестренкой — они абсолютно похожи, малышка тоже в джинсовом комбинезоне и милой розовой кофточке. Только Ева в свои четыре года еще не умеет ни ходить, ни даже самостоятельно сидеть. Близняшек на реабилитацию из Белогорска в Благовещенск привезли родители. В месяц такой курс обходится многодетной семье до 150 тысяч рублей.

— Конкретно эти занятия нам оплатил фонд «Твори добро», — с благодарностью рассказывает мама девочек Ирина Виноходова. — Предыдущие месяцы возили дочерей на реабилитацию в областной центр за свой счет. Деваться нам некуда, мы боимся останавливаться. Мечтаем, чтобы и Ева, и Алиса вместе ходили в школу, чтобы у них были друзья, чтобы они были как все и их приняло наше общество.

«Когда я забеременела в четвертый раз и мы узнали, что будет двойня, счастью не было предела. Мы готовились стать еще счастливее, но судьба распорядилась иначе…»

Ирина рассказывает свою историю, глядя, как кинезиолог разминает согнутые в спазме тоненькие ножки Евы. Ева кричит — в начале так всегда. Глаза Ирины застилают слезы, они бегут по щекам чистой водой, на уставшем лице молодой женщины ни грамма макияжа. Ирина стесняется и торопливо вытирает капли. За два часа разговора она трижды плачет. С момента родов прошло четыре года, но мама до сих пор не приняла диагноз дочерей, до сих пор не может поверить, что это происходит в ее семье, в ее жизни.

— У нас большая семья: старшей дочери 20 лет, сыновьям — 12 и 13. Когда я забеременела в четвертый раз и мы узнали, что будет двойня, счастью не было предела. Мы готовились стать еще счастливее, но судьба распорядилась иначе… — говорит Ирина. Она будто хорошо готовилась к интервью и сначала говорила спокойно и без запинки, но эмоции взяли верх. Голос дрожит, она снова пытается украдкой вытереть слезы.

Роды наступили преждевременно на 33-й неделе беременности. Белогорские врачи сделали Ирине экстренное кесарево сечение. Когда она отошла от наркоза, узнала, что ее близняшек из-за гипоксии в тяжелом состоянии увезли в реанимацию. А через несколько дней отправили в Благовещенск.

— Под наблюдением врачей мы были почти два месяца. В реанимации близняшки лежали в разных кувезах, на руки их брать было нельзя, медики кормили девочек строго через зонд. А я просто стояла рядом и с ума сходила, — вспоминает Ирина. — Не знала, как помочь, даже позвала священника — батюшка покрестил дочерей прямо в больничных стенах.

«В год диагноз Алисы и Евы подтвердился. Когда услышала, сердце оборвалось… В ту минуту моя жизнь остановилась, — тихо делится воспоминаниями Ирина. — Тогда нам сказали, что обе дочки никогда не смогут ходить».

Материнское сердце немного успокоилось, когда семью выписали домой. Девочки, казалось, начали поправляться, родители подбадривали друг друга, что всё самое страшное позади. И правда, до полугода малышки развивались как обычные дети: реагировали на всё, улыбались, никаких отклонений в семье не замечали.

— Но в 6 месяцев мы начали понимать, что Алиса и Ева не сидят, не ползают. Им поставили угрозу ДЦП — это было как приговор, как гром среди ясного неба, — признается папа девочек Сергей. — Мы бросились спасать их, стали делать массажи, мотаться по врачам. Была надежда, что восстановить здоровье девочек удастся.

— В год диагноз Алисы и Евы подтвердился. Когда услышала, сердце оборвалось… В ту минуту моя жизнь остановилась, — тихо делится воспоминаниями Ирина. — Тогда нам сказали, что обе дочки никогда не смогут ходить.

«Мама, а почему Алиса ходит, а я нет? Я что, еще маленькая?»

«За девчонок младших радуюсь по каждой мелочи. Ну как мелочи… встала на коленки — сердце выпрыгивает из груди от радости», — делится эмоциями папа Сергей. Фото из личного архива

Родители приняли решение никому не говорить о диагнозе девочек: ни близкие родственники, кроме бабушек и дедушки, ни лучшие друзья понятия не имели, что в семье произошла такая трагедия. Ирина сосредоточилась на восстановлении дочерей, забыла о своих мечтах и замкнулась в себе. Если и гуляла с колясками, то изредка, и обходила стороной парки и большие торговые центры — лишь бы не встретить знакомых. Семья всё это, конечно, переживала вместе. От удовольствий отказались все. Никаких совместных походов в пиццерию, как раньше, или тем более поездок на море. Вместо отпуска Виноходовы начали ездить в реабилитационный центр Читы. Сыновьям-подросткам пришлось раз в три месяца переезжать к бабушке.

— Старшие дети, можно сказать, вообще теперь заброшены, потому что мы всё время в пути, всё время везем на какие-то занятия Алису и Еву. Но у нас есть обнадеживающие результаты! На третьем курсе реабилитации Алиса пошла! Ей был год и восемь месяцев. И это было настоящее чудо! Сначала она еле-еле передвигалась на цыпочках, потом все увереннее двигалась вперед, пытаясь наступить на всю стопу, — радуется успеху мама. — А вот Ева до сих пор у нас не сидит, не стоит, не ходит. Она смотрит на сестренку и спрашивает: «Мама, а почему Алиса ходит, а я нет? Я что, еще маленькая?»

Поэтому у Евы программа восстановления насыщеннее, ей приходится тяжелее. Врач ЛФК, кинезиотерапевт Наталья Лысак занимается с девочкой по методу терапии Бобата. Она тянет ее суставы и уверенно рассказывает: цель — научить близняшку самостоятельной ходьбе на ходунках, сидеть и стоять у опоры.

Кинезиотерапевт Наталья Лысак занимается с Евой по методу Бобата, чтобы нервная система «вспомнила» забытые из-за ДЦП двигательные навыки. Фото: Анна Шантыка

— Бобат — одна из методик кинезиотерапии, с помощью которой мы добиваемся правильной постановки движений. Так как головной мозг обладает нейропластичностью, то через определенные упражнения мы помогаем восстановить утраченные функции, которые были заложены внутриутробно. Их просто надо «вспомнить», — рассказывает Наталья. — Надежда всегда есть. Но нужно много работать. Иногда — через боль.

Ева слушает, порой с умоляющим взглядом оборачиваясь на маму: отвези меня домой? Но в день у каждой из сестер несколько часов занятий. Кинезиотерапия, ЛФК, плавание и так далее. Дома массажи девочкам делает папа. До их рождения он трудился старшим смены в торговом центре, но работу пришлось сменить, чтобы больше времени посвящать младшим дочерям.

— Теперь я работаю санитаром в Белогорском психоневрологическом интернате. Морально это намного тяжелее — видеть людей с тяжелой формой инвалидности, которых бросили родные люди, да и зарплата ниже. Но зато есть возможность каждый месяц возить Еву и Алису на реабилитацию в другие города. Одной супруге с двумя девочками точно не справиться, — говорит Сергей Виноходов.

«Самостоятельные сборы не приносили больше 15–20 тысяч рублей»: многодетная семья надеется на «Амурскую правду»

Родители Алисы и Евы уже объявляли сборы самостоятельно, но последние два раза они были практически безуспешными: накопить удавалось не более 20 тысяч рублей. Фото Мария Перминова

Естественно, чтобы помогать дочери-студентке, растить сыновей-школьников и еще и оплачивать реабилитацию младшим дочерям, зарплаты Сергея и пенсии по инвалидности не хватает. Помогают бабушки — ежемесячно отдают часть своей пенсии. Чтобы накопить больше денег и не отрывать копейки от семьи, Ирина год назад решилась рассказать всем о своей беде, объявив сбор в соцсетях. Под видео, где маленькой девочке с непослушными, будто безжизненными ножками специалист пытается помочь сделать шаг, мама написала: «Еве три года, а она еще не ходит, от этого хочется просто рыдать, что я и делаю». На Ирину тогда посыпались сообщения с вопросом: правда ли это, не мошенники ли пытаются ввести в заблуждение?

Сомнения Ирина быстро развеяла, начав выкладывать видео одно за другим. Первый сбор был закрыт. Семья с помощью неравнодушных людей накопила 130 тысяч рублей. Хватило оплатить работу двух специалистов, которые приезжали из Читы, и съемную квартиру в Благовещенске. Последующие сборы не приносили больше 15–20 тысяч. И за это благодарная мама говорила спасибо, вкладывая всё до копейки в реабилитацию у местных специалистов. Но о поездке в известные медицинские центры, куда стремятся попасть родители детей с ДЦП, она перестала мечтать.

— Нам очень нужна помощь. Некоторые врачи сейчас говорят, что Ева ходить не будет, но мы очень верим, что если отвезем ее в реабилитационный центр Пензы, который хвалят родители, то добьемся, чтобы дочь сделала самостоятельные шаги, — надеется Ирина Виноходова.

Папа девочек работает в психоневрологическом диспансере и каждый день видит людей с тяжелой формой инвалидности, за которыми, кроме медперсонала, ухаживать некому. Поэтому Сергей еще четче видит цель: научить дочек быть самостоятельными.

Этой осенью в Пензе смог пройти реабилитацию маленький житель Усть-Ивановки Ваня Трунов. Деньги на это накопила сама семья вместе со своими друзьями, односельчанами и коллегами, помогли малышу и читатели «Амурской правды», перечислив порядка 250 тысяч рублей. В итоге за курс реабилитации в Пензе бывший терапевт из Усть-Ивановки Дарья Трунова отдала чуть больше 200 тысяч, остальное ушло на проживание и консультации у московских специалистов.

— Я не могу сказать, что Ваня пошел, но мы вернулись домой и поставили просто немыслимые для нас рекорды: сын сделал первые шаги! — гордится мама. — Да, они робкие, неуклюжие, шатающиеся, такие сложные, тяжелые. Но первые шаги! 8 шагов подряд. Поэтому, чтобы не упустить момент, чтобы развиваться дальше, мы в ноябре опять полетим в Пензу. Это наилучший центр во всех отношениях: в плане оборудования, оснащения, специалистов, объема занятий, стоимости услуг. Пока мы лучшего не видели! Поэтому всем знакомым, кто спрашивает, я рекомендую лететь именно туда. Что касается стоимости занятий, то на одного ребенка по минимуму нужно 200 тысяч рублей, то есть 400 тысяч семье Виноходовых однозначно надо будет накопить на двоих девочек.

«Когда Алиса уходит «на развивашки», Ева плачет»

400

тысяч рублей — минимальная сумма, которую нужно собрать семье Виноходовых для реабилитации дочерей в Пензе

Тем временем Виноходовы завершили очередной курс реабилитации в Благовещенске. Впереди —две недели передышки. Вся большая семья будет чаще собираться за одним столом. Один из сыновей возьмет аккордеон, другой — кисти и краски, Алиса и Ева будут играть в куклы посреди гостиной, а старшая Алина, студентка Благовещенского педуниверситета, с удовольствием позанимается с ними речью. Диагноз сестер сыграл свою роль в выборе ее профессии — девушка учится на логопеда.

— Нам все говорят, какая у нас талантливая и красивая Алина. И надо бы принять комплимент, но я в эту минуту думаю о том, что Ева и Алиса тоже были бы такими, когда вырастут… но так боюсь за их ноги. Я люблю всех, каждого ребенка, — плачет Ирина Виноходова. — Но, поймите, так тяжело осознавать, что общество не примет особенных детей. Даже сейчас мы отдали Алису в школу раннего развития, а Еву туда не берут. Когда Алиса уходит, Ева горько плачет. Впереди общеобразовательная школа, хотелось бы, чтобы девочки пошли туда одновременно, хотя бы с ходунками, но вместе.

— Какие у нас радости в жизни? Успехи наших детей. Гордимся, что Алина сама поступила туда, куда хотела, что сыновья одаренные: один хорошо рисует, второй играет в шахматы и на аккордеоне, постоянно участвуют в конкурсах и занимают призовые места. За девчонок младших радуюсь по каждой мелочи. Ну как мелочи… встала на коленки — сердце выпрыгивает из груди от радости, — делится эмоциями папа Сергей. — И мы сейчас стараемся, чтобы младшие дети ни в коем случае не стеснялись, не замыкались в себе. Конечно, только наших усилий и веры недостаточно. Нужно, чтобы Ева научилась ходить, а Алиса — оттачивала уже приобретенный навык ходьбы. Чтобы у обеих был прогресс.

Комментарий

Невролог Олеся Шамина: «Ева однозначно будет ходить, если продолжать занятия в том же темпе»

— Я познакомилась с девочками, когда им еще не было и двух лет. Сейчас Алисе и Еве по четыре года — и у обеих огромный прогресс, особенно в плане психоречевого развития. Но сестрам однозначно нужна дальнейшая реабилитация. В этом плане родители — умнички, молодцы, все свои силы и средства вкладывают в девочек. Если бы не это, они были бы намного в худшем физическом состоянии. Детей, с которыми занимаются, всегда видно, их чувствуешь даже руками — ведь я работаю не только как невролог, но и как остеопат. Меняется тело, меняется психика, нервная система становится более эластичной благодаря занятиям. Здесь работает принцип биологической обратной связи. Да, в нервной системе есть повреждения, из-за которых случился ДЦП и вызвал нарушения двигательных функций. Чтобы наладить нервную систему, нужно опосредованно действовать через поврежденные мышцы. Что Виноходовы и делают, внедряя в реабилитацию девочек уникальные методики: Войта-терапию и Бобат-терапию – это рефлекторные методы реабилитации, которые направлены на перепрограммирование неправильных двигательных паттернов в правильные. Помогают и занятия ЛФК, и массажи. У сестер один и тот же диагноз, но два разных ребенка будут идти двумя разными путями, тут влияет и степень заболевания, и просто характер: все жизненные невзгоды победит тот, кто научится цепляться за каждый шанс. У меня такой пример перед глазами есть: взрослая девушка с ДЦП, у которой деформация ног, из-за чего ноги заплетаются, а она ходит и даже каблуки носит. И Ева однозначно будет ходить, но возможно, со вспомогательными средствами.

«В ее глазах — безусловная любовь, но она постоянно плачет»

Чтобы отвлечь от ежедневных забот, «Амурская правда» и парикмахер Анастасия Дерова сделали многодетной маме сюрприз

Ирина Виноходова после парикмахерской и сюрприза от «Амурской правды» сразу помчалась к дочерям, но обещала подумать над тем, чтобы и впредь стараться выкраивать время для себя. Фото Анна Шантыка

Самая большая мечта Ирины — чтобы Ева пошла своими ногами. А для себя молодая и красивая женщина уже ни о чем не мечтает. Мама девочек призналась: привыкла ограничивать себя абсолютно во всем, уже не помнит, когда ходила просто на маникюр, да и вообще — гуляла одна, без детей. Пока в Благовещенске шла реабилитация девочек, мы решили увезти Ирину на пару часов: сменить локацию, тему для разговора, выпить кофе и сделать сюрприз. Наша героиня немного сомневалась, взяла время на раздумья, но всё же согласилась.

Сразу после окончания занятия, когда папа поехал с девочками к старшей дочери Алине, Ирина отправилась в парикмахерскую. Мастер причесок Анастасия Дерова уже была знакома с историей семьи и, не дослушав до конца наше предложение поучаствовать в доброй акции, с радостью согласилась подарить маме из Белогорска уход, окрашивание и укладку, но главное — поддержку и хорошее настроение.

Парикмахер Анастасия Дерова прониклась историей Ирины и пригласила ее и в следующий раз заходить за красивой прической и поддержкой. Фото Анна Шантыка

— Ирина — очень красивая женщина, добропорядочная и скромная, но она не умеет просить, и она в депрессии. Эту боль, от которой сжимается ее сердце, сразу видно, — сопереживает Анастасия. — Понятно, что она живет только здоровьем детей. Она даже не может на полном позитиве посмеяться, поговорить о чем-то другом. Постоянно плачет, когда о детях рассказывает. Я спросила ее, когда последний раз они с мужем вдвоем были — она не вспомнила. Человек об этом просто не думает. Я пока с ней общалась, всё время размышляла о том, что все трудности, на которых я заморачиваюсь, по сравнению с ее ситуацией — не трудности вовсе. Еще мне кажется, что мамы больных детей забывают о том, что они женщины, что им нужно посетить салон, привести себя в порядок и просто испытать какие-то девочкины радости.

Многодетная семья из Белогорска, в которой может работать только папа, очень надеется на помощь читателей «Амурской правды». Весной они мечтают отвезти младших дочек с ДЦП на реабилитацию в Пензу.

Чтобы огонек внутри не затухал, чтобы находились силы бороться с диагнозом. Сейчас, когда Ирина говорит о своих детях, у нее очень светятся глаза. Она мне показывала фотографии девчонок, а я видела такую безусловную любовь и одновременно — боль. После этой встречи я очень многим людям про Ирину рассказала, говорила — и самой реветь хотелось. Желаю своей гостье побольше хороших эмоций и чтобы дети поскорее встали на ноги и не болели!

Два часа пролетели незаметно. Из салона Ирина вышла с букетом цветов от «Амурской правды» — и это было для нее настоящей неожиданностью. Надеемся, что наша героиня не просто освежила цвет волос и укладку, а как минимум хотя бы на минутку отвлеклась от забот и вспомнила, что она — женщина.

P. S. Давайте делать добро для мам вместе!

В «Амурской правде» мы нередко рассказываем о мамах больных детей, которым некогда и даже кажется, что не за чем уделять внимание себе: сделать укладку, маникюр или расслабляющий массаж. Мы решили периодически дарить героиням таких материалов свою заботу. Если вы мастер из сферы красоты и хотели бы подключиться к нашей доброй акции, мы будем рады вашей поддержке! Мы добавим вас в группу «Ватсап», чтобы вместе обсуждать, кого и как мы сможем хоть ненадолго отвлечь от тяжких забот и окружить теплом и приятными эмоциями. Пишите или звоните по номеру 8 914 581-46-94