Фото: Владимир Воропаев

«Отдайте в детдом»

— С самого рождения у меня была повышенная синячковость, что ли. То есть на месте травм были небольшие синячки, — рассказывает Игорь Ерохо. — Мне было около года, начали резаться зубы. Поднялась высокая температура, и меня положили в больницу Райчихинска. Прокапали гепарин и на месте инъекций образовалась огромная гематома — такая, что пришлось разрезать рубашку. Экстренно санавиацией меня доставили в Благовещенск. Там прокапали кровь отца — и все прошло. Врачи взяли анализы и сказали маме: «Хоть бы не гемофилия». В итоге мне поставили диагноз «гемофилия А», тяжелой формы.

По данным ВОЗ, в мире это заболевание диагностируют у одного мужчины из 10 тысяч. При этом носительницами «сломанного» гена являются только женщины. «Среди ближайших родственников у нас не было такого заболевания. Неизвестно, откуда у меня взялась эта беда», — признается Игорь. В Райчихинске, где нет ни одного гематолога, а до областной больницы три часа по разбитой дороге, ребенок с таким диагнозом не просто беда — катастрофа. Врачи предлагали родителям отдать сына в детский дом. «Я не знаю, что сейчас с этими людьми, они, наверное, уже в возрасте. Но такое маме говорили. Что она отвечала? «Вы что, с ума сошли?» — рассказывает парень.  

Дружба и любовь в больнице

Сегодня благодаря современным препаратам больные гемофилией дети живут дома, ходят в школу, занимаются спортом, путешествуют. В советское время о таком даже не мечтали.

— У меня был режим: три недели в больнице под капельницами, неделя — дома. И так до 15 лет, — говорит Игорь. — Я лежал в отделении онкогематологии, там были дети с моим диагнозом и с диагнозом «онкология». Мы всегда заезжали в одно и то же время, даже не приходилось  знакомиться — все друг друга знали. В больнице мы учились, играли, дружили. А в подростковом возрасте уже и отношения были — сидели допоздна у девчонок в палатах. Знаешь, как в лагере! Я сам там не был, рассказывали друзья-спортсмены, которые нормальные. 

Игорь вспоминает: иногда он возвращался в больницу, а друзья — нет. И не потому, что выздоровели. Он и сам почти каждый день был в шаге от смерти.

— На самом деле, когда вспоминаю детство — это было прям страшно. Было такое: утром не так с кровати встал — стопа опухла. Или зуб выпал — сразу полный рот крови, она очень жидкая, прям очень, не сворачивалась. Был случай, когда я просто от носового кровотечения потерял сознание — очнулся на следующий вечер. В таких случаях меня клали в стационар в Райчихинске, а родители бросали все и ехали ночью в Благовещенск за плазмой. Мы в то время как раз купили первый автомобиль — это были, конечно же, «Жигули», — рассказывает Игорь Ерохо. — На станции переливания крови родителям давали плазму — это было запрещено, наши врачи должны были заказать и ждать, пока ее привезут. Но естественно, в то время, в 90-е, выбить скорую помощь из Благовещенска было сложно. Поэтому мама добилась, чтобы ей выдавали плазму на станции, и она везла ее в сумке-холодильнике. Три часа туда — три обратно. И родители приезжали в три часа ночи, привозили плазму, мне ее кололи. Они в четыре часа ложились спать, а в семь вставали на работу. И таких случаев было очень много.

Однажды Игорь просто подвернул ногу, образовалась огромная гематома в подвздошно-паховой области. Местные врачи сказали: ничего страшного — лимфоузел воспалился. 

— Я три дня пролежал с дикими болями, дошло чуть ли не до заражения крови. В итоге мать меня, 15-летнего, на руках несла от больницы до автовокзала, чтобы срочно отвезти  в Благовещенск. Там все были в шоке, — говорит Игорь. — Родители постоянно спасали меня, им можно памятник ставить при жизни.

«В семь лет — в инвалидное кресло»

Еще 15—20 лет назад гемофилик даже от небольшой травмы или удара мог умереть от потери крови.

— Я сейчас обращаю внимание: допустим, идет маленький ребенок, поскользнулся, упал — моя мама аж вздрагивает. Потому что все детство каждое мое падение приводило к тяжелым последствиям, — вспоминает Игорь. — Со мной постоянно что-то случалось. Помню, вышел во двор с друзьями — шайба прилетела в висок, очнулся в реанимации. Я всегда пытался драк избегать. Как-то с соседским пацаном что-то не поделили, я его ударил. Он на следующий день выходит здоровый — а у меня опухла рука, и я поехал в больницу. Несправедливо. Потом просто не дрался. Хотя однажды шел от девушки, меня на улице попросили телефон позвонить, началась словесная перепалка. В неравном бою, можно сказать, я получил зимним ботинком пинок в висок — переживал, что будет гематома. Но обошлось. 

При гемофилии происходят постоянные кровотечения и кровоизлияния в суставы, больные вынуждены жить с сильными болями. Все это неизбежно убивает опорно-двигательную систему, многие гемофилики рано оказываются в инвалидной коляске. Игорь перестал ходить в семь лет.

— У меня замкнулся коленный сустав, причем в согнутом положении — градусов 90 было точно. И не разгибался. Я сел в инвалидную коляску. Но папа придумал такую приблуду — штуку на шарнирах, с петлями и регуляторами. Допустим, у меня колено согнуто в одном положении, а эта приблуда ставилась под колено — с меньшим углом, — пытается показать Игорь. — Клал на нее ногу, а сверху — тяжелый пакет с песком. Было дико больно, все-таки давить на замкнувший сустав — это жесть. Помимо этого, мы делали физио, массаж, разминали. Постепенно стал планку менять, разгибать колено все больше и больше. Я даже сам не верил. И в итоге мы выпрямили его. В 12 лет я снова стал ходить. Но все равно локтевые и коленные суставы немного поражены — сейчас я немного хромаю. Скоро придется менять сустав.

«Фактор» новой жизни

В начале 2000-х, когда за рубежом гемофилики принимали современные препараты и вели активный образ жизни, в России с диагнозом боролись по старинке — плазмой и криопреципитатом, созданным на основе белка из донорской крови. 

— На плазму у меня была просто жуткая реакция — вплоть до анафилактического шока. А в криопреципитате были сгустки, хлопья. Помню, тогда еще шприцами стеклянными пользовались. Доходило до того, что игла забивалась сгустками, медсестра начинает давить — препарат то проходит в вену, то шприц взрывается от давления, — вспоминает Игорь.

Когда ему было 15 лет, мама прочитала о новом препарате VIII фактора свертываемости крови — или просто «факторе», как говорит Игорь. Его главная особенность в том, что при регулярной профилактике кровотечения практически прекращаются.

— Мама начала ходить по инстанциям, просить, чтобы мне его выписали. Деньги на первый «фактор» мне выделил городской бюджет. В области его не было, знакомая купила в Москве четыре коробки по 250 единиц и привезла в Райчихинск. У меня тогда как раз опух голеностоп, я не мог встать. Мы утром укололи 250 единиц, а вечером я уже встал на ногу. Для меня это был шок, потому что после криопреципитата я лежал бы еще дней пять. И это был переломный момент, — признается Игорь. — Я начал заниматься спортом, вести активный образ жизни, пошел на свой выпускной в школу. Стал вести образ жизни, который ведут все здоровые люди.  

Гемофилики добились, чтобы «фактор» включили в список жизненно необходимых лекарств — теперь больным его выдают бесплатно.  

— Все выделяет государство. Как бы Путина не хаяли, но благодаря именно его реформе здравоохранения мы стали получать «фактор». Все-таки благодаря этому я сижу сейчас и разговариваю, — уверен молодой мужчина. — Один флакон стоит около 15 тысяч, в нем около 500 единиц. Можно сказать, за раз для профилактики я колю 30 тысяч рублей.

На лыжи вопреки советам врачей

Игорь признается: «Самое яркое воспоминание из новой, нормальной жизни — лыжи. «Я встал на них вопреки всем советам гемофиликов и врачей. Для меня это было что-то невероятное, — смеется упертый парень. — Попросил у родителей на Новый год лыжи, они подарили. Первый выезд с другом в парк был просто жуткий — я встал на лыжи и сразу же упал на спину. У меня суставы все равно сгибаются не до конца, а тут согнулись насильно с таким хрустом! Такая боль, слезы из глаз. За этот день я упал раз 15 точно. Но все равно не бросил. Участвовал как-то в «Лыжне России» и из 40 человек приехал 16-м. Я был не последним — для меня это была победа».

«Всегда говорил диагноз»

Благодаря «фактору» Игорь забыл о больницах и капельницах. Очно отучился на юриста в колледже, заочно — в Тихоокеанском госуниверситете в Хабаровске. И нашел работу.

— Первый раз я устроился в офис сотовой компании в Райчихинске — только закончил техникум, мне был 21 год. Проработал два года: сначала продавцом-консультантом, потом заместителем управляющего. Но пришлось уволиться. У нас сменился управляющий, и до меня дошел слух, что он не очень доволен тем, что у меня заметна ограниченность подвижности сустава. Я молча ушел. Нет, не поговорили — а смысл разговаривать, портить нервы себе и человеку?

Игорь сменил несколько компаний, в каждой честно говорил о диагнозе и инвалидности:

— Чтобы не было никаких вопросов. В основном, никто из работодателей не был против, предоставляли рабочее место и комфортные условия. Если вдруг опухало колено и я звонил, что не могу выйти, говорили — без проблем. Я не встречал таких, чтобы: «О боже, ты болеешь?! Какой кошмар!» Всегда все по-человечески относились.

Десять лет назад Игорь переехал из Райчихинска в Благовещенск. С работой помог предприниматель, также болеющий гемофилией. У него была своя фирма, Игоря взяли юристом, но через несколько лет он ушел. «Занимался документооборотом, удаленно вел бухгалтерию на предприятиях, — перечисляет Игорь. — Скоро понял, что это не мое. Нашел объявление на местном форуме и устроился в компанию по производству рекламной продукции. Все-таки это творческая работа, мне было интересно. Правда, в первый день мне дали задание считать листки для блокнота».

Игорь проработал в нескольких рекламных агентствах, но недавно уволился и решил открыть студию дизайна и производства рекламы In ART studio. Однако оформить компанию не успел — коронавирус. 

— Я даже рад, что не успел. Устаканится обстановка в стране — можно будет регистрировать. Пока есть заказы от старых клиентов, работаю дома и ломаю голову, как заработать, жить ведь как-то надо. У меня квартира в ипотеке, пенсия по инвалидности — 18 тысяч рублей — как раз уходит на платеж. Очень комфортно, не было бы пенсии — было бы тяжело, — констатирует Игорь.  

Но неожиданно выплата от государства стала преградой для развития бизнеса.

— Когда первый раз ушел делать «рекламки», хотел открыть свое дело. Мне сказали, что в центре занятости выделяют деньги на поддержку бизнеса. Но возникла проблема: оказалось, чтобы получить эти деньги, нужно состоять на учете как безработный. Но по закону инвалид не может быть нетрудоустроенным — потому что он получает пенсию от государства. Замкнутый круг. Но все-таки попробую. Пока читаю, какие есть льготы для предпринимателей, какой налоговый режим выбрать. Может быть, после всех этих событий от государства будет новая поддержка ИП. 

«Вон, Игорь едет»

Диагноз пытался усадить Игоря в инвалидное кресло, а он с детства мечтал сесть за руль своего автомобиля. Отец учил его ездить с шести лет, в 12 он свободно управлял машиной, а в 15 без проблем сдал на права. «Я еще подростком хотел зеленого «марка» — вот это была мечта! Помню, сказал маме: «Блин, куплю и покрашу в зеленый. А она: «И все будут говорить: вон, Игорь поехал». Так сейчас и есть», — смеется владелец популярного у дальневосточников японского авто. 

Первую в жизни медаль Игорь получил именно за автомобиль:

— Я со своим зеленым Mark II победил на выставке в Благовещенске в номинации «Арт-графика». Сам сделал дизайн: обклеил машину, посадил игрушку — розовую пантеру с рулем в руках. Когда мне дали медаль, счастью не было предела. Я всегда мечтал получить награду за что-то — потому что у моих друзей были какие-то достижения, они чего-то добивались. А чем я хуже? Сейчас я еще занимаюсь брендированием автомобилей, мне это безумно нравится.

Шесть лет назад он организовал клуб любителей турбовых автомобилей. Фанаты гоняют на картодроме, участвуют в выставках и соревнованиях. Главное правило клуба — никаких гонок по городу. 

— Занимаюсь дрифтом на любительском уровне. Отец в 16 лет учил меня на «Жигулях» по снегу дрифтовать. Точнее, он показывал, как ведет себя машина на льду и как ею управлять. А сейчас говорит: «Блин, научил на свою голову». Я вообще не знаю, откуда у меня это, но чувствую любую машину — могу сесть и поехать, — говорит Игорь. — Сейчас мечта поучаствовать в соревнованиях по дрифту. Надеюсь, здоровье не помешает.

Но тут же признается: здоровье вообще мало в чем ему мешает.

—  В целом, чувствую себя полностью здоровым — благодаря «фактору» делаю все, что хочу. В рамках разумного, конечно. Не чувствую себя ограниченным — да и никогда это не чувствовал, — уверяет он. — В детстве да, немного была травля. Дети же жестокие сами по себе, говорили: «Ты калека». Лет до 15 комплексовал, отношения не складывались. А потом перестал стесняться, стал себя уважать и любить. Понял, что гемофилия — это не приговор и не повод для депрессии. Для нее есть много других поводов, но никак не заболевание. Когда я принял себя таким, то люди сами ко мне потянулись.

И девушки тоже. Правда, последние два года в жизни Игоря только одна девушка — Анна. Сначала они подписались друг на друга в соцсетях, а позже познакомились на автоспортивном мероприятии. «Она спокойно отреагировала на мой диагноз, знала о нем еще до того, как мы начали встречаться. И это ее не оттолкнуло», — признается парень.

Полюби себя

По иронии судьбы Аня — врач-ординатор, специализация — онкология.

— У нас есть такая небольшая проблема: моя мама — медик, которая всю жизнь привыкла лечить меня. И Аня — врач. Но мама больше склоняется к народной медицине, а Аня — реалист. И у них небольшая битва разногласий: одна говорит — пей это, а вторая — пей то. Но для каждой я пью правильные лекарства, — смеется Игорь.

Он уже сделал любимой девушке предложение — с сюрпризом, воздушными шарами и кольцом.

— Но как будто кто-то в моей жизни пока все ставит на паузу — ЗАГС закрыли из-за коронавируса. После окончания вуза у нас в планах дети и новая квартира, — мечтает Игорь.

Недавно он написал о диагнозе у себя в Instagram. Искренне и просто рассказал о 15-летнем кошмаре, который пришлось пережить ему и его родителям. И упомянул про создание нового препарата «Гелимбра», который гемофиликам можно вводить реже и в меньших дозах. «Здорово осознавать, что прогресс не стоит на месте и теперь дети, рожденные с таким диагнозом, даже не будут подозревать, насколько страшным это заболевание когда-то было», — признался Игорь.

Пост обычного парня, научившегося жить с гемофилией и радоваться жизни, собрал больше 300 лайков и 28 комментариев. Но один из них, пожалуй, говорит за всех, кто знает, что такое гемофилия: «Братан, то что ты сейчас пишешь и выкладываешь, дает надежду моему шестилетнему сыну. Спасибо, мужик, удачи тебе по жизни! Будь крутым и счастливым».

Возрастная категория материалов: 18+