Фото: Владимир Воропаев

«Отдайте в детдом»

— С самого рождения у меня была повышенная синячковость, что ли. То есть на месте травм были небольшие синячки, — рассказывает Игорь Ерохо. — Мне было около года, начали резаться зубы. Поднялась высокая температура, и меня положили в больницу Райчихинска. Прокапали гепарин и на месте инъекций образовалась огромная гематома — такая, что пришлось разрезать рубашку. Экстренно санавиацией меня доставили в Благовещенск. Там прокапали кровь отца — и все прошло. Врачи взяли анализы и сказали маме: «Хоть бы не гемофилия». В итоге мне поставили диагноз «гемофилия А», тяжелой формы.

По данным ВОЗ, в мире это заболевание диагностируют у одного мужчины из 10 тысяч. При этом носительницами «сломанного» гена являются только женщины. «Среди ближайших родственников у нас не было такого заболевания. Неизвестно, откуда у меня взялась эта беда», — признается Игорь. В Райчихинске, где нет ни одного гематолога, а до областной больницы три часа по разбитой дороге, ребенок с таким диагнозом не просто беда — катастрофа. Врачи предлагали родителям отдать сына в детский дом. «Я не знаю, что сейчас с этими людьми, они, наверное, уже в возрасте. Но такое маме говорили. Что она отвечала? «Вы что, с ума сошли?» — рассказывает парень.  

Дружба и любовь в больнице

Сегодня благодаря современным препаратам больные гемофилией дети живут дома, ходят в школу, занимаются спортом, путешествуют. В советское время о таком даже не мечтали.

— У меня был режим: три недели в больнице под капельницами, неделя — дома. И так до 15 лет, — говорит Игорь. — Я лежал в отделении онкогематологии, там были дети с моим диагнозом и с диагнозом «онкология». Мы всегда заезжали в одно и то же время, даже не приходилось  знакомиться — все друг друга знали. В больнице мы учились, играли, дружили. А в подростковом возрасте уже и отношения были — сидели допоздна у девчонок в палатах. Знаешь, как в лагере! Я сам там не был, рассказывали друзья-спортсмены, которые нормальные. 

Игорь вспоминает: иногда он возвращался в больницу, а друзья — нет. И не потому, что выздоровели. Он и сам почти каждый день был в шаге от смерти.

— На самом деле, когда вспоминаю детство — это было прям страшно. Было такое: утром не так с кровати встал — стопа опухла. Или зуб выпал — сразу полный рот крови, она очень жидкая, прям очень, не сворачивалась. Был случай, когда я просто от носового кровотечения потерял сознание — очнулся на следующий вечер. В таких случаях меня клали в стационар в Райчихинске, а родители бросали все и ехали ночью в Благовещенск за плазмой. Мы в то время как раз купили первый автомобиль — это были, конечно же, «Жигули», — рассказывает Игорь Ерохо. — На станции переливания крови родителям давали плазму — это было запрещено, наши врачи должны были заказать и ждать, пока ее привезут. Но естественно, в то время, в 90-е, выбить скорую помощь из Благовещенска было сложно. Поэтому мама добилась, чтобы ей выдавали плазму на станции, и она везла ее в сумке-холодильнике. Три часа туда — три обратно. И родители приезжали в три часа ночи, привозили плазму, мне ее кололи. Они в четыре часа ложились спать, а в семь вставали на работу. И таких случаев было очень много.

Однажды Игорь просто подвернул ногу, образовалась огромная гематома в подвздошно-паховой области. Местные врачи сказали: ничего страшного — лимфоузел воспалился. 

— Я три дня пролежал с дикими болями, дошло чуть ли не до заражения крови. В итоге мать меня, 15-летнего, на руках несла от больницы до автовокзала, чтобы срочно отвезти  в Благовещенск. Там все были в шоке, — говорит Игорь. — Родители постоянно спасали меня, им можно памятник ставить при жизни.

«В семь лет — в инвалидное кресло»

Еще 15—20 лет назад гемофилик даже от небольшой травмы или удара мог умереть от потери крови.

— Я сейчас обращаю внимание: допустим, идет маленький ребенок, поскользнулся, упал — моя мама аж вздрагивает. Потому что все детство каждое мое падение приводило к тяжелым последствиям, — вспоминает Игорь. — Со мной постоянно что-то случалось. Помню, вышел во двор с друзьями — шайба прилетела в висок, очнулся в реанимации. Я всегда пытался драк избегать. Как-то с соседским пацаном что-то не поделили, я его ударил. Он на следующий день выходит здоровый — а у меня опухла рука, и я поехал в больницу. Несправедливо. Потом просто не дрался. Хотя однажды шел от девушки, меня на улице попросили телефон позвонить, началась словесная перепалка. В неравном бою, можно сказать, я получил зимним ботинком пинок в висок — переживал, что будет гематома. Но обошлось. 

При гемофилии происходят постоянные кровотечения и кровоизлияния в суставы, больные вынуждены жить с сильными болями. Все это неизбежно убивает опорно-двигательную систему, многие гемофилики рано оказываются в инвалидной коляске. Игорь перестал ходить в семь лет.

— У меня замкнулся коленный сустав, причем в согнутом положении — градусов 90 было точно. И не разгибался. Я сел в инвалидную коляску. Но папа придумал такую приблуду — штуку на шарнирах, с петлями и регуляторами. Допустим, у меня колено согнуто в одном положении, а эта приблуда ставилась под колено — с меньшим углом, — пытается показать Игорь. — Клал на нее ногу, а сверху — тяжелый пакет с песком. Было дико больно, все-таки давить на замкнувший сустав — это жесть. Помимо этого, мы делали физио, массаж, разминали. Постепенно стал планку менять, разгибать колено все больше и больше. Я даже сам не верил. И в итоге мы выпрямили его. В 12 лет я снова стал ходить. Но все равно локтевые и коленные суставы немного поражены — сейчас я немного хромаю. Скоро придется менять сустав.

«Фактор» новой жизни

В начале 2000-х, когда за рубежом гемофилики принимали современные препараты и вели активный образ жизни, в России с диагнозом боролись по старинке — плазмой и криопреципитатом, созданным на основе белка из донорской крови. 

— На плазму у меня была просто жуткая реакция — вплоть до анафилактического шока. А в криопреципитате были сгустки, хлопья. Помню, тогда еще шприцами стеклянными пользовались. Доходило до того, что игла забивалась сгустками, медсестра начинает давить — препарат то проходит в вену, то шприц взрывается от давления, — вспоминает Игорь.

Когда ему было 15 лет, мама прочитала о новом препарате VIII фактора свертываемости крови — или просто «факторе», как говорит Игорь. Его главная особенность в том, что при регулярной профилактике кровотечения практически прекращаются.

— Мама начала ходить по инстанциям, просить, чтобы мне его выписали. Деньги на первый «фактор» мне выделил городской бюджет. В области его не было, знакомая купила в Москве четыре коробки по 250 единиц и привезла в Райчихинск. У меня тогда как раз опух голеностоп, я не мог встать. Мы утром укололи 250 единиц, а вечером я уже встал на ногу. Для меня это был шок, потому что после криопреципитата я лежал бы еще дней пять. И это был переломный момент, — признается Игорь. — Я начал заниматься спортом, вести активный образ жизни, пошел на свой выпускной в школу. Стал вести образ жизни, который ведут все здоровые люди.  

Гемофилики добились, чтобы «фактор» включили в список жизненно необходимых лекарств — теперь больным его выдают бесплатно.  

— Все выделяет государство. Как бы Путина не хаяли, но благодаря именно его реформе здравоохранения мы стали получать «фактор». Все-таки благодаря этому я сижу сейчас и разговариваю, — уверен молодой мужчина. — Один флакон стоит около 15 тысяч, в нем около 500 единиц. Можно сказать, за раз для профилактики я колю 30 тысяч рублей.

На лыжи вопреки советам врачей

Игорь признается: «Самое яркое воспоминание из новой, нормальной жизни — лыжи. «Я встал на них вопреки всем советам гемофиликов и врачей. Для меня это было что-то невероятное, — смеется упертый парень. — Попросил у родителей на Новый год лыжи, они подарили. Первый выезд с другом в парк был просто жуткий — я встал на лыжи и сразу же упал на спину. У меня суставы все равно сгибаются не до конца, а тут согнулись насильно с таким хрустом! Такая боль, слезы из глаз. За этот день я упал раз 15 точно. Но все равно не бросил. Участвовал как-то в «Лыжне России» и из 40 человек приехал 16-м. Я был не последним — для меня это была победа».

«Всегда говорил диагноз»

Благодаря «фактору» Игорь забыл о больницах и капельницах. Очно отучился на юриста в колледже, заочно — в Тихоокеанском госуниверситете в Хабаровске. И нашел работу.

— Первый раз я устроился в офис сотовой компании в Райчихинске — только закончил техникум, мне был 21 год. Проработал два года: сначала продавцом-консультантом, потом заместителем управляющего. Но пришлось уволиться. У нас сменился управляющий, и до меня дошел слух, что он не очень доволен тем, что у меня заметна ограниченность подвижности сустава. Я молча ушел. Нет, не поговорили — а смысл разговаривать, портить нервы себе и человеку?

Игорь сменил несколько компаний, в каждой честно говорил о диагнозе и инвалидности:

— Чтобы не было никаких вопросов. В основном, никто из работодателей не был против, предоставляли рабочее место и комфортные условия. Если вдруг опухало колено и я звонил, что не могу выйти, говорили — без проблем. Я не встречал таких, чтобы: «О боже, ты болеешь?! Какой кошмар!» Всегда все по-человечески относились.

Десять лет назад Игорь переехал из Райчихинска в Благовещенск. С работой помог предприниматель, также болеющий гемофилией. У него была своя фирма, Игоря взяли юристом, но через несколько лет он ушел. «Занимался документооборотом, удаленно вел бухгалтерию на предприятиях, — перечисляет Игорь. — Скоро понял, что это не мое. Нашел объявление на местном форуме и устроился в компанию по производству рекламной продукции. Все-таки это творческая работа, мне было интересно. Правда, в первый день мне дали задание считать листки для блокнота».

Игорь проработал в нескольких рекламных агентствах, но недавно уволился и решил открыть студию дизайна и производства рекламы In ART studio. Однако оформить компанию не успел — коронавирус. 

— Я даже рад, что не успел. Устаканится обстановка в стране — можно будет регистрировать. Пока есть заказы от старых клиентов, работаю дома и ломаю голову, как заработать, жить ведь как-то надо. У меня квартира в ипотеке, пенсия по инвалидности — 18 тысяч рублей — как раз уходит на платеж. Очень комфортно, не было бы пенсии — было бы тяжело, — констатирует Игорь.  

Но неожиданно выплата от государства стала преградой для развития бизнеса.

— Когда первый раз ушел делать «рекламки», хотел открыть свое дело. Мне сказали, что в центре занятости выделяют деньги на поддержку бизнеса. Но возникла проблема: оказалось, чтобы получить эти деньги, нужно состоять на учете как безработный. Но по закону инвалид не может быть нетрудоустроенным — потому что он получает пенсию от государства. Замкнутый круг. Но все-таки попробую. Пока читаю, какие есть льготы для предпринимателей, какой налоговый режим выбрать. Может быть, после всех этих событий от государства будет новая поддержка ИП. 

«Вон, Игорь едет»

Фото: Владимир Воропаев

Диагноз пытался усадить Игоря в инвалидное кресло, а он с детства мечтал сесть за руль своего автомобиля. Отец учил его ездить с шести лет, в 12 он свободно управлял машиной, а в 15 без проблем сдал на права. «Я еще подростком хотел зеленого «марка» — вот это была мечта! Помню, сказал маме: «Блин, куплю и покрашу в зеленый. А она: «И все будут говорить: вон, Игорь поехал». Так сейчас и есть», — смеется владелец популярного у дальневосточников японского авто. 

Первую в жизни медаль Игорь получил именно за автомобиль:

— Я со своим зеленым Mark II победил на выставке в Благовещенске в номинации «Арт-графика». Сам сделал дизайн: обклеил машину, посадил игрушку — розовую пантеру с рулем в руках. Когда мне дали медаль, счастью не было предела. Я всегда мечтал получить награду за что-то — потому что у моих друзей были какие-то достижения, они чего-то добивались. А чем я хуже? Сейчас я еще занимаюсь брендированием автомобилей, мне это безумно нравится.

Шесть лет назад он организовал клуб любителей турбовых автомобилей. Фанаты гоняют на картодроме, участвуют в выставках и соревнованиях. Главное правило клуба — никаких гонок по городу. 

— Занимаюсь дрифтом на любительском уровне. Отец в 16 лет учил меня на «Жигулях» по снегу дрифтовать. Точнее, он показывал, как ведет себя машина на льду и как ею управлять. А сейчас говорит: «Блин, научил на свою голову». Я вообще не знаю, откуда у меня это, но чувствую любую машину — могу сесть и поехать, — говорит Игорь. — Сейчас мечта поучаствовать в соревнованиях по дрифту. Надеюсь, здоровье не помешает.

Но тут же признается: здоровье вообще мало в чем ему мешает.

—  В целом, чувствую себя полностью здоровым — благодаря «фактору» делаю все, что хочу. В рамках разумного, конечно. Не чувствую себя ограниченным — да и никогда это не чувствовал, — уверяет он. — В детстве да, немного была травля. Дети же жестокие сами по себе, говорили: «Ты калека». Лет до 15 комплексовал, отношения не складывались. А потом перестал стесняться, стал себя уважать и любить. Понял, что гемофилия — это не приговор и не повод для депрессии. Для нее есть много других поводов, но никак не заболевание. Когда я принял себя таким, то люди сами ко мне потянулись.

И девушки тоже. Правда, последние два года в жизни Игоря только одна девушка — Анна. Сначала они подписались друг на друга в соцсетях, а позже познакомились на автоспортивном мероприятии. «Она спокойно отреагировала на мой диагноз, знала о нем еще до того, как мы начали встречаться. И это ее не оттолкнуло», — признается парень.

Полюби себя

По иронии судьбы Аня — врач-ординатор, специализация — онкология.

— У нас есть такая небольшая проблема: моя мама — медик, которая всю жизнь привыкла лечить меня. И Аня — врач. Но мама больше склоняется к народной медицине, а Аня — реалист. И у них небольшая битва разногласий: одна говорит — пей это, а вторая — пей то. Но для каждой я пью правильные лекарства, — смеется Игорь.

Он уже сделал любимой девушке предложение — с сюрпризом, воздушными шарами и кольцом.

— Но как будто кто-то в моей жизни пока все ставит на паузу — ЗАГС закрыли из-за коронавируса. После окончания вуза у нас в планах дети и новая квартира, — мечтает Игорь.

Недавно он написал о диагнозе у себя в Instagram. Искренне и просто рассказал о 15-летнем кошмаре, который пришлось пережить ему и его родителям. И упомянул про создание нового препарата «Гелимбра», который гемофиликам можно вводить реже и в меньших дозах. «Здорово осознавать, что прогресс не стоит на месте и теперь дети, рожденные с таким диагнозом, даже не будут подозревать, насколько страшным это заболевание когда-то было», — признался Игорь.

Пост обычного парня, научившегося жить с гемофилией и радоваться жизни, собрал больше 300 лайков и 28 комментариев. Но один из них, пожалуй, говорит за всех, кто знает, что такое гемофилия: «Братан, то что ты сейчас пишешь и выкладываешь, дает надежду моему шестилетнему сыну. Спасибо, мужик, удачи тебе по жизни! Будь крутым и счастливым».

Возрастная категория материалов: 18+