Каждый день может стать последним: как мальчик из Циолковского оказался в реанимации в Москве
В палате реанимации обмотанный трубочками дремлет маленький Леша. Во сне он редко и прерывисто дышит, насколько это позволяет система: вместо легких у малыша аппарат экстракорпоральной мембранной оксигенации, который насыщает кровь кислородом. Собственные легкие насквозь поражены фиброзом – они зарубцевались и не выполняют свою функцию. Каждый вдох малыша ловит мама, осторожно гладя кроху по голове и целуя в нос через медицинскую маску. Такое видео она выложила в соцсети со страшной надписью: «Каждый день может стать последним».
Юлия Саяпина из Циолковского вот уже четыре месяца не держала на руках своего двухлетнего сына. Врачи не разрешают обнимать больного ребенка, а находиться рядом можно только 5 часов из 24-х.
Вглядитесь в глаза ребенка, который не понимает, почему прикован к кровати, почему не может вернуться домой к любимым игрушкам или просто обнять маму, и он даже не может спросить, что происходит
Все началось в июле прошлого года, кода у Леши при плановом обследовании в моче обнаружили белок. Мальчик был госпитализирован в отделение нефрологии Амурской областной детской клинической больницы. Но состояние ухудшилось, малыша перевели в Российскую детскую клиническую больницу им. Н. И. Пирогова в Москве, где было выявлено генетическое заболевание почек. Пока лечили его, иммунитет ребенка ослабился настолько, что он подхватил сразу несколько вирусов. За несколько часов произошел отек легких. Ребенка на два месяца ввели в медикаментозную кому.
— Я думала, что это самое ужасное, что могло быть. Я видела сына всего лишь по несколько часов в день — спящим. Лишь изредка, когда седацию ослабляли, он просыпался и, видя меня и папу, начинал плакать. Состояние было критическое, тяжелое, нестабильное, все готовились к летальному исходу, — описывает жуткие моменты Юлия. — Канюли от ЭКМО постоянно кровили (а это сонная артерия), в любой момент могло всё закончится. Любое хирургическое вмешательство (постановка трахеостомы, дренажей) было опасно кровотечением, так как Леше вводили препарат для разжижения крови в канюлях. Если в них затромбуется кровь, то всё — летальный исход. Но... сына вывели из-под седации — и нашему счастью нет предела! Его общее состояние улучшилось, но по-прежнему тяжелое. Зато теперь мы можем с ним общаться, смотреть мультики. Он такой же, как и раньше, ничуть не изменился. Когда он улыбается, у него ямочки на щёчках появляются, я так скучала по ним! И в то же время понимаем, что долго он не сможет быть подключен к ЭКМО.
52 миллиона нужны словно воздух: как у Леши появился шанс на жизнь
Фото из личного архива
В марте отек легких спал, инфекции удалось искоренить, врачи собрались на консилиум и затем сообщили семье: помочь не смогут — Леше нужна трансплантация легких, но детское донорство в России запрещено. Вся семья бросилась искать выход на клиники других стран.
— По поручению Юли и днем и ночью я начал писать письма в зарубежные медицинские центры: обращался к профессорам из Южной Кореи, Шанхая, Бельгии, ОАЭ, — рассказывает старший брат Юлии Дмитрий Яковлев. — Но большинство проводить консультации дистанционно без очного осмотра отказались, арабские врачи назначили лечение, но оно не помогло. Мы продолжали поиски. И получили положительный ответ из Индии, что там готовы принять нашего Лешу.
Когда индийская клиника выставила счет, семья был шокирована, вспоминает Дмитрий. И это очень мягко сказано. 52 миллиона рублей — таких денег в семье никогда не то что не держали, даже не думали подобными суммами. Сам Дмитрий, например, репетитор, да и остальные — простые работяги. Было решено просить помощи у неравнодушных людей. Родные объявили экстренный сбор. Ведь Индия ограничила сроки внесения средств — до 22 июня.
Мы до последнего все пытались решить самостоятельно, но 52 миллиона — неподъёмная сумма, такие деньги под подушкой не лежат
В это время мама Леши без конца обращалась в благотворительные фонды. Говорит, написала примерно в 40 организаций, но согласилась взять Лешу только одна — «Вера в детство».
— Наша команда! У нас очень сложный случай, самый сложный за всю историю существования фонда! Просто нет слов, вглядитесь в глаза ребенка, который не понимает, почему прикован к кровати, почему не может вернуться домой к любимым игрушкам или просто обнять маму, и он даже не может спросить, что происходит, — обратились волонтеры к своим подписчикам в соцсетях. — Мы открываем сбор на колоссальную сумму и просим каждого поддержать нас!
Сумма сбора в итоге перевалила за 60 миллионов рублей: в том числе 9 — за транспортировку Леши спецбортом и сопровождение бригадой неонатологов и реаниматологов. Врачи двух стран заключили, что перелет санавиацией и дальнейшая операция возможны. Но нужно торопиться, пока состояние маленького пациента не стало критическим, и он еще способен перенести пересадку легких.
— Мы хотим поблагодарить врачей и администрацию Российской детской клинической больницы им. Н. И. Пирогова. Они большие молодцы! Все это время они поддерживают состояние Леши стабильным. И это действительно уникальный случай, когда такой маленький ребенок провел на аппарате ЭКМО так много времени, — говорит председатель благотворительного фонда «Вера в детство» Айгюнь Алиева. — Низкий поклон медикам, которые показали весь свой профессионализм в такой нужный момент! И к слову, именно благодаря врачам, которые не остались равнодушны, был найден выход на индийскую клинику, где пообещали, что все будет хорошо. Спасибо им!
Айгюнь рассказала, что, когда в фонде узнали историю Леши и посмотрели его фотографии, поняли, что не смогут пройти мимо! Председатель благотворительного фонда уверена: у ребенка большие шансы на спасение.
— Многие фонды отказали, скорее всего, потому, что у них нет возможности осуществлять валютные переводы, у нас эта возможность есть. Нас не испугала сумма сбора. Это — наша работа, и мы созданы для того, чтобы помогать семьям вот в такой очень тупиковой и очень страшной ситуации. Отказать мы просто не имели ни морального, ни этического права.
От домохозяйки до мультимиллионера и от подростка до пенсионера: кто поддержал сбор на спасение Леши
Еще две недели назад о том, кто такой Леша Саяпин, знали совсем немногие. Мальчику всего два года, он за это время не то что с другими детьми, а даже с врачами из Циолковского, к счастью, познакомиться не успел — болел всего несколько раз и то несерьезно. Но все изменилось в конце мая, когда историю Леши родные рассказали в соцсетях.
— Мы до последнего все пытались решить самостоятельно, но 52 миллиона — неподъёмная сумма, такие деньги под подушкой не лежат, — рассказывает брат Юлии Саяпиной Дмитрий. — Поэтому начали размещать информацию везде, где возможно. Первыми на меня вышли родители моих учеников, они начали перечислять деньги и просить дополнительно информацию для распространения. Сообщений было так много, я просто не ожидал, что чужие люди сплотятся вокруг двухлетнего малыша. А Леха наш — настоящий боец! Я просто не понимаю, как он выдерживает все это, такое не каждому взрослому под силу. Он надеется, лежит и стойко ждет, когда же мы уже соберем эти деньги.
Пока Леша в стабильно тяжелом состоянии и борется за жизнь, взрослые делают все что могут и даже больше. Совершенно незнакомые люди попросили у Дмитрия Яковлева фото племянника и информацию, сделали баннеры и разместили их по всему городу. Кто-то раздает листовки с просьбой о помощи, творческие люди проводят благотворительные концерты и устраивают распродажи своих изделий.
Соцсети амурчан просто взорвались: земляки ежедневно репостят сообщения Юлии Саяпиной о состоянии сына, публикуют чеки, мотивируя на перевод своих друзей и знакомых, отмечают знаменитостей, чтобы те заметили ребенка. В итоге к спасению Леши подключились люди из разных стран и регионов России, разного возраста, профессии и финансового положения. Фото Леши и призыв подключиться к спасению его жизни опубликовали актеры Никита Кологривый и Гоша Куценко, вокалистка группы «А Студио» Кэти Топурия, блогер-миллионник Валерия Чекалина, благовещенские журналисты, спортсмены, да просто многодетные родители и мамы-одиночки. Активно подключились амурские предприниматели, среди которых владельцы как дорогих бутиков, так и скромных домашних мастерских.
Предприниматель из Благовещенска, блогер и молодая мама Алена Белая объединила вокруг Леши городских бизнесменов. Изначально в группе было около 80 предпринимателей, теперь — более 400.
Фото из личного архива
— Конечно же, когда я узнала о беде Леши, рассказала об этом на своей страничке в соцсетях, конечно же, сделала перевод, то же самое сделал муж. Но у меня какая-то внутренняя недосказанность осталась, такое ощущение, что что-то нужно еще сделать, — рассказывает Алена. — Ведь собираем же мы по полмиллиона на каких-то развлекательных гивах, розыгрышах. В начале размышляла, что, если бы получилось собрать хотя бы полмиллиона рублей, это было бы какое-то чудо. Но я и подумать не могла, что мы так быстро соберем почти 1 миллион 200 тысяч, с нашей стороны было порядка 160 переводов! Первая сумма была 35 тысяч, а потом переводили и по 50, и по 70. Я в свою очередь от салона тоже переводила крупную сумму. За сутки мы собрали 500 тысяч и поняли, что нужно расширять географию сбора. Начали писать российским знаменитостям, блогерам. И вот накануне наше движение настолько набрало обороты, что мы дошли до Моргенштерна (признан в РФ иноагентом. — Прим. ред.) и он отреагировал! Во-первых, репостнул историю Леши в своем многомиллионном блоге. И, насколько нам известно, должен перевести 10 миллионов рублей семье Саяпиных. Сбор будет продолжаться. Когда мы видим, что он практически закрыт, радуемся всей группой! Считаю, что это моя победа! Мы просто все очень дружные, в нашем городе никто не остался равнодушным! Я всеми горжусь! (когда Алена давала этот комментарий, она еще не знала, что через пару часов сбор и правда будет закрыт. — Прим. автора).
Движение в помощь маленькому Леше из крохотного Циолковского приобрело международный размах. По информации благотворительного фонда, к нему подключились отзывчивые люди из самых разных уголков планеты, в том числе из Азербайджана, Армении и Грузии, Казахстана и Белоруссии. Поддержать больного мальчика с другого конца Земли призывали в Лос-Анжелесе.
— Мы с Юлей, мамой Леши, знакомы лично уже давно, — рассказывает жительница США Алена Куликова. — Когда у Юли был готов счет, мы с мужем начали распространять информацию. Муж сразу написал в группу WhatsApp «Перезагрузка» — сообщество мужчин-предпринимателей, в котором он состоит. Я начала распространение в местных русскоязычных группах в соцсетях. Ребята стали присылать «+», давая понять, что перевод выполнен. Я безмерно благодарна каждому, кто принял участие в спасении жизни Леши! Мир не без добрых людей, это приятно осознавать и это радует!
Люди самые разные, и суммы они шлют самые разные. Но больше всего меня трогают такие маленькие суммы, как, например, 15 рублей и подпись: «Взнос от племянника».
Судя по отчетам, которые каждый день выкладывает в свои соцсети Юлия Саяпина, сначала сбор продвигался на десятки тысяч в день, потом на сотни, в начале этой недели — на миллионы за сутки. Так, накануне неизвестный благотворитель перечислил в фонд «Вера в детство» для Леши сразу 10 миллионов рублей! Чтобы описать свои чувства по поводу нереальной суммы, Юлии пришлось извиняться за свой французский. А накануне россиянин Иван из Испании внес на счет 300 тысяч рублей, вместе с сыном записав видеообращение: «Леша, не болей, приезжай в гости в Испанию, когда выздоровеешь!»
В ночь со вторника на среду на счету папы Леши значилось, что собрано более 27 из 52 миллионов, которые запросила индийская клиника (напомним, еще 9 миллионов требуется на транспортировку спецбортом).
— Мы перевели депозит! Индия во вторник ответила, что половина суммы, а именно 250 тысяч долларов, в клинику поступили, ближе к концу недели мы надеемся улететь! — рассказывает счастливая Юлия. — А то, что вся страна объединилась ради нашего сына, это просто фантастическое ощущение, это не передать словами! Люди самые разные, и суммы они шлют самые разные. Но больше всего меня трогают такие маленькие суммы, как, например, 15 рублей и подпись: «Взнос от племянника». Люди остаются людьми. Мы благодарны каждому, кто сплотился вокруг нашей беды. Кто сделал взнос или репост.
Буквально через несколько часов ошарашенная Юлия добавит, что сбор закрыт полностью! И остальную часть суммы, сложив средства фонда, пожертвования знаменитостей и перечисления простых людей, семья готова переводить в клинику.
— Нам звонил Моргенштерн (признан в РФ иноагентом. — Прим. ред.), мы лично с ним общались. Он и Кэти Топурия закрыли сбор, перевели нам 10 миллионов рублей!
— Мы хотим сказать спасибо всем, кто поучаствовал в судьбе Леши! Пусть никто и никогда не столкнется с такими тяжелейшими испытаниями, — желает председатель благотворительного фонда «Вера в детство» Айгюнь Алиева. — Родители Леши — огромные молодцы, они сохраняют самообладание по сей день и верят в своего ребенка. И мы, естественно, верим. Дай Бог, Леша улетит в Индию спецбортом и все с ним будет хорошо. И мы еще обязательно всем расскажем, как он живет свою маленькую счастливую и беззаботную жизнь!
Фото из личного архива
— Я не знаю всех, кто помог, этих людей очень и очень много, но я бы обнял и пожал руку каждому! Думаю, что самой главной благодарностью станет момент, когда мы все встретим Лешку в благовещенском аэропорту, он пробежится, улыбнется и сам скажет всем спасибо! — говорит дядя Леши Дмитрий. Он произносит эти слова и, отвернувшись и помолчав, вытирает глаза рукой.
Сегодня семья Леши решает технические моменты перед перелетом. Мы все верим, что все пройдет, как задумано. Только, пожалуйста, Леша, дыши! Скорее побеждай болезнь и возвращайся домой здоровым! Мы все хотим познакомиться с тобой лично!
Возрастная категория материалов: 18+
Откуда берутся детские донорские органы?
В многомилионной Индии ежегодно пропадают тысячи детей. В бедных индийских семьях считается возможным продать ребёнка, чтобы как-то выбраться из нищеты.
Вот он, апокалипсис наяву.
— Порфирий Петрович Раскольников«Скорее побеждай диагноз и возвращайся домой здоровым!»
«Диагноз» — это название болезни. Надо бороться и побеждать саму болезнь, а не её название. Получается нелепость смысловая.
В детской трансплантологии исход непредсказуем совсем. Поэтому никто и не брался. На Западе очень развит медицинский бизнес. У нас медицина, у них — бизнес.
Эта крутая молодая дама на фото — мама Лёши? Тогда понятно, почему у ребёночка генетические болезни.
Молимся за Лёшу!
— Порфирий Петрович РаскольниковДай Бог сил и здоровья малышу, родителям и врачам, которые будут делать операцию! Леша, дыши!!!
— tanita