«Звездная страна» дает детдомовцам надежду: врачи из Петербурга приехали к амурским сиротам

Фото Детского фонда

Ради осмотра детей прервал свой отпуск

Это абсолютно некоммерческая история, подчеркивает федеральный координатор проекта и председатель Самарского областного отделения Российского детского фонда Наталья Кабанова. Действительно, никто из докторов на проекте «Звездная страна» ни рубля не зарабатывает! При этом такая отзывчивость и трепетность к каждому больному ребенку.

Известный в России травматолог-ортопед, первый заместитель главного врача Клиники высоких медицинских технологий имени Пирогова Санкт-Петербургского госуниверситета Александр Губин специализируется на патологии позвоночника. Чтобы осмотреть больных детей-сирот, он прилетел в Благовещенск во время своего отпуска.

Выезд команды известных врачей в Приамурье не случаен. За это можно сказать спасибо стоматологу-ортопеду Рафаэлу Паремузяну. Он не только замечательный доктор, но еще и марафонец: 12 января этого года пробежал один из самых экстремальных ультрамарафонов в мире «Полюс холода — Оймякон» при температуре минус 55 градусов. Забег осуществил в поддержку проекта «Звездная страна».

Рафаэл Эдуардович когда‑то учился и жил в Благовещенске, знаком с амурскими врачами, некоторые из них сотрудничают с благотворительным фондом «Бумеранг добрых дел». И готовы сотрудничать с медико-социальным проектом. Поездка в Амурскую область команды «Звездной страны» стала логическим продолжением работы в рамках программы. Идею подержал губернатор региона Василий Орлов.

Фонд «Дети-бабочки» поможет

Фото Детского фонда

В первый день доктора вели прием в социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних «Забота» в Благовещенске. Осмотрели шестерых детей-сирот с грубыми патологиями. И еще — почти 40 детей с редкими заболеваниями, которых привели родители.

— Двое детей страдают таким наследственным заболеванием, как буллёзный эпидермолиз. И впервые был выставлен диагноз «ихтиоз» — это тоже орфанное заболевание. Очень здорово, что с нами в команде работала Елена Георгиевна Белоногова, которая является экспертом фонда «Дети-бабочки» и специалистом как раз по генным дерматозам, — рассказала АП федеральный куратор проекта «Звездная страна» терапевт Наталья Кабанова. — Мы передали детям и родителям контакты кураторов фонда «Дети-бабочки». Их поставят в реестр, и семьи смогут получать качественную помощь уже по отработанному маршруту с помощью этого фонда.

Нужны методики работы с аутистами

Во второй день бригада медиков работала в Малиновском доме-интернате. Там проконсультировали 67 детей, в том числе деток из паллиативного отделения. В основном всем поставлен диагноз «ДЦП» разной степени тяжести и «умственная отсталость» — тоже разной степени.

— Впервые были дополнительно выставлены диагнозы «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» у многих детей. Это важно, потому что к таким детям нужен другой подход. Умственная отсталость — это одно, а здесь нужно заниматься совершенно по другим методикам, — констатирует Наталья Кабанова. — Сотрудники детского дома и врач, конечно, были озадачены этой проблемой, потому что таких специалистов здесь нет. Врачам будут высланы источники, литература, видеоматериалы: как взаимодействовать с этими детьми.

Отзывчивый персонал

Фото Детского фонда

Куратор проекта «Звездная страна» отметила, что персонал Малиновского дома-интерната очень отзывчивый, нацеленный на благополучие детей и улучшение качества их жизни. Все дети чистые, ни у кого из лежачих нет пролежней. Несмотря на то, что там нехватка эрготерапевтов. Об этом говорили и сотрудники дома-интерната. И на встрече в министерстве социальной защиты населения Амурской области поднимался вопрос о недостатке кадров.

— Для лежачих детей важно их позиционирование: вертикализация и развитие навыков в рамках физических возможностей каждого ребенка. Были даны рекомендации. И еще мы обсуждали возможность обучения специалистов с выездом в Санкт-Петербург, чтобы потом они могли распространить полученные знания и навыки среди своих коллег, — уточнила Наталья Викторовна.

Детям с ДЦП нужна ботулинотерапия

Для всех детей с ДЦП, у которых есть спастика, то есть напряжение в мышцах, спазмы, — показана ботулинотерапия. Из 67 детей Малиновского дома-интерната, осмотренных бригадой медиков проекта «Звездная страна», почти 90 процентов нуждаются в этом виде терапии.

— Введение ботулотоксина в спазмированные мышцы облегчит болевой синдром, что является самым важным для ребенка, — подчеркивает Наталья Кабанова. — Потому что уход за малышом, у которого сжатые ножки и сжатые ручки, очень затруднен: невозможно поменять подгузник, невозможно ребенка правильно уложить. После проведения ботулинотерапии делать это будет легче, у ребенка улучшится сон и аппетит. Неговорящие, неконтактирующие дети даже выразить свою боль никак не могут! Как правило, такие детки маловесные. И если мы видим, что ребенок не ест, надо болевой синдром уменьшить.

Вывозить таких тяжелых детей из района даже в Благовещенск, и тем более в какой‑то федеральный дальний центр, нет смысла. Лучше привезти специалиста, который проведет на месте процедуру — ботулинотерапию.

— Это всё реально сделать, — считает Наталья Кабанова. — На встрече в региональном правительстве мы выяснили, что в Благовещенске есть обученные неврологи, которые могут этим заняться, но нет коммуникации между учреждением и минздравом региона. Это тоже момент очень важный: наш выезд показал, что есть недостаток коммуникации. И этот вопрос можно решить на местном уровне. В том числе договорились подключить фармацевтические компании, которые поставляют ботулотоксин для ботулинотерапии детям с ДЦП. И я думаю, что это совершенно реальная история: можно этим деткам облегчить боль, быт и в принципе качество жизни немножко улучшить.

Невролог Елена Белоногова провела для работников детских домов мини-мастер-классы — показала, как ухаживать за гастростомами и трахеостомами. «То, что мы увидели (как это делается на месте), уже не совсем верно. И простыми манипуляциями это можно исправить», — пояснили питерские специалисты. Также они обсудили возможность в дальнейшем проведения мастер-класса по уходу именно за паллиативными детьми.

«Звездная страна» дает детдомовцам надежду

Авторы доброго проекта Владимир Заварухин и Елена Белоногова — специалисты Клиники высоких медицинских технологий им. Н.  И. Пирогова. Фото Детского фонда

Любой человек, когда доходит до какого‑то определенного уровня, понимает: «В жизни должны быть не только цели, когда ты хочешь чего‑то достичь и получить для себя, но еще и должна быть какая‑то миссия, когда ты можешь что‑то отдавать в окружающий мир». Так считает один из ведущих детских хирургов России, заведующий детским травматологическим отделением Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ Владимир Заварухин.

Именно этому замечательному доктору и его коллеге — педиатру, детскому неврологу Елене Белоноговой принадлежит идея создания первого в России медико-социального проекта «Звездная страна». Его запустили пять лет назад в Самаре, а теперь о нем знает вся страна.

— Я всегда думал о каких‑то вариантах благотворительности, о какой‑то помощи, — вспоминает Владимир Заварухин предысторию проекта. — Когда уезжал куда‑то из Санкт-Петербурга, всегда интересовался, есть ли в этом городе детский дом и ребятишки с серьезной патологией, которым нужна специализированная помощь. На самом деле, это очень сильно заряжает энергией для дальнейшей работы.

Если у вас есть ребенок и он серьезно заболел, или такое случается у кого‑то из ваших близких, то первое, что все делают — начинают искать самого лучшего врача. Опрашивают знакомых, читают какие‑то форумы и отзывы в интернете. Потому что мы понимаем: именно от того, куда попадет пациент, от выбора врача во многом зависит качество лечения и положительный исход. Но, получается, что никто не делает эту работу для детей из детских домов с тяжелыми патологиями. Когда у тебя 50 или 100 детей, ты физически не можешь каждый раз на каждого из них напрягать какие‑то личные связи или часами просматривать форумы в интернете. Поэтому, как правило, эти дети поступают на лечение в ближайшую клинику, где могут отсутствовать нужные специалисты узкого профиля. И ребенок не получает лечение.

«Ребенок 11 лет ждал протез, который ему не нужен»

Благодаря «Звездной стране» дети-сироты с патологиями получают шанс на высококвалифицированную медицинскую помощь. Фото Детского фонда

Именно так, по словам доктора, получилось с самым первым пациентом проекта «Звездная страна». Ребенок с тяжелым пороком развития обеих кистей рук и обеих стоп до 11 лет стоял в очереди на протез, а протез ему вообще не был показан. Нужна была сложная операция. На каждой кисти у него был только один мизинчик, и на стопах ног тоже только по одному пальчику. То есть что‑то взять или удержать ребенок мог только двумя руками.

— Мы сделали операцию: пересадили единственные пальцы ног на кисти рук. И тем самым решился вопрос функции кистей, — пояснил выдающийся хирург. — С двумя пальцами на руках уже можно что‑то делать, а протез бы ничем не помог. Я понимаю, что здесь не было никакой вины директора детского дома. Специалистов, которые могут сделать и вообще решиться на сложную операцию, не так много даже по стране. Найти такого человека — серьезная задача.

Поэтому еще в 2019 году Клиника высоких медицинских технологий имени Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета запустила большой проект «Звездная страна», в рамках которого команда медиков помогает сиротам получить шанс на комфортную жизнь. Позже к нему подключилось самарское отделение Российского детского фонда — это придало новый импульс и выход на всероссийский уровень.

Помогут найти клинику

«Это совершенно реальная история: можно детям с ДЦП облегчить боль, быт и в принципе качество жизни немножко улучшить». Фото Детского фонда

Цель проекта «Звездная страна» как раз в том, чтобы обеспечить детям из детских домов с тяжелыми патологиями заботу и размещение в профильных федеральных центрах, специализирующихся на конкретных заболеваниях. Проект предусматривает медицинское сопровождение и лечение детей, включая оплату дороги и проживания, организацию реабилитации и решение других сопутствующих вопросов.

— Мы не то чтобы всех детей сами лечим! Мы выступаем в роли координационного центра, который берет на себя роль заботливого родителя. Потому что у нас как у врачей огромное количество связей, — говорит ведущий детский хирург страны. — Все доктора — участники проекта — готовы к тому, что к нам может обратиться любое детское учреждение и сказать: «У нас есть ребенок с очень серьезной проблемой: надо оперировать, а мы не знаем, где найти специалиста». Мы находим лучшую клинику, доктора, который на этом специализируется, — с хорошей репутацией, у кого наименьшее число осложнений. И таким образом мы уравновешиваем шансы для ребенка из детского дома с ребенком, у которого есть семья. Очень здорово!

Возрастная категория материалов: 18+