Фото: uamodna.comФото: uamodna.com

Мой сын чумной и заразный! 

— Добрый день, Ольга! Как вам живется с таким диагнозом? 

— Отношение к инвалидам хорошее только в телевизионной рекламе. Моему ребенку уже восемь лет, и все эти годы мы чувствуем себя прокаженными. Когда идем на прогулку в парк, реакция мам других детей зачастую откровенно агрессивная. Пытаются оградить от нас своих ребятишек, хватают их за руку: «Уйдите, не трогайте! Коля, Маша, Саша, не подходите к нему». Такое впечатление, что мой сын чумной и заразный, передает инфекцию воздушно-капельным путем. 

Бабушки иной раз выходят к дверям подъезда покормить бездомную кошку. В то же время набрасываются на нашего ребенка, когда он вдруг закричал или неправильно себя повел. «Добренькие» бабушки не выбирают выражений, эпитетов не стесняются: «Вот дебилов понарожали!» Мы очень уязвимы. Любой может пальцем ткнуть, кинуть упрек: «Вы тут идиотов растите!». Даже врачи таким отношением грешат. Мы на комиссию приходим, а нам говорят: «Что вы с ним мучаетесь? Сдайте его в детдом, не будет от него толку». Мой сын для них как зверушка.

Да чего там далеко ходить — родственники нас чураются. Мы хотели всех собрать, большую общую фотографию сделать, так многие не пришли, отказались. Не хотят портить репутацию таким родством. Наверное, главные причины в принципах воспитания. Нам еще в школьном возрасте пытались внушить, дескать, инвалиды рождаются только у наркоманов, проституток и алкоголиков. Моя старшая дочь окончила школу с золотой медалью, безо всякого блата и взяток поступила в институт. 

В погоне за благами цивилизации наши родные соотечественники забыли сделать одно важное дело — выбраться из мрачного средневековья.

— Ваша семья благополучная? 

— Я врач по образованию, никогда не пила и не пью. Муж тоже медик, ведет абсолютно трезвый образ жизни. Ни бабушка, ни дедушка не злоупотребляли. Получается, образованные современные люди не знают элементарных вещей. К сожалению, есть ряд генетических заболеваний, которые даже медицина не в состоянии выявить и лечить, может их только констатировать. От этого не застрахована ни одна семья. Такой ребенок может родиться у любого.  

Я не знаю, в чем причина. Раньше думала, может, Господь Бог меня наказал за какие-то грехи, до трех лет не было ни одной ночи, чтобы я не ревела. Да, это шок. Да, я не знала, почему такой ребенок родился. Но он родился, сейчас ему восемь лет —  и теперь я счастлива. Теперь я уже понимаю — это не наказание божье, это счастье. 

Счастливые мелочи 

— Насчет счастья очень смелое признание. В чем же оно заключается? 

— Да, нам очень тяжело. Да, мы преодолеваем каждую трудность медленно, ступенька за ступенькой. Многие люди не понимают, какой дар им дается, когда они рожают обычных здоровых детей. Очень часто их не ценят. Порой относятся к детям хуже, чем мы к своим  больным ребятишкам. 

Мы не ругаем их матом, не кричим на них, родители детей-инвалидов очень терпеливы, добры. Мы знаем, что наш ребенок другой, он часто не понимает, чего от него хотят. Ему тоже тяжело, но он всеми силами старается быть счастливым, умным, старается понравиться родителям и окружающим, пытается быть нужным обществу. Рождение такого необычного сына повлияло и на мое мировоззрение. 

Мы привыкли, что хорошо, когда есть машина, квартира, золото… У нашей семьи совсем другие ценности. У нас гораздо больше поводов для счастья, ведь мы радуемся мелочам, которые другим людям неведомы. Мы радуемся, когда ребенок впервые сказал красиво какое-то слово, когда он вдруг на что-то обратил внимание. Аутизм — это отрешенность от жизни, существование в своем собственном мире. И тут я вижу, как он подошел к девочке, взял ее за руку и спросил ее имя —  и тут же: «Меня зовут Ваня». Он сделал это осмысленно! Он выбирается из своего замкнутого мира и хочет общения. Вы не представляете, сколько счастья мы испытали в тот момент. Для кого-то ничего особенного, а для меня это праздник. 

Свобода выбора — это когда сам решаешь с кем за одним столом сидеть, а кого подальше потерпеть.

— Что требуется ребенку-инвалиду в первую очередь? 

— Родительская забота и понимание. Мы, в отличие от многих обычных родителей, гораздо больше времени проводим со своими детьми. Вместо того чтобы перед телевизором сидеть, берем мячик и идем на прогулку, книжки читаем. Посмотришь на некоторых — они по гаражам прыгают, с палками бегают. Их считают нормальными, а мой ребенок, который в восемь лет начал с кем-то общаться, —   для всех больной и ненормальный. 

Я к своему ребенку так отношусь, значит, и мимо чужого равнодушно не пройду. Вижу, сидит грустный на лестнице —  обязательно подойду: «Что случилось? Почему один сидишь? Ключ от дома забыл? Давай записку напишем и к нам пойдем. Я тебя чаем напою. Может, тебе сотовый телефон дать — родителям позвонить?» 

Очень мало внимания уделяется хорошей пропаганде. Люди не понимают, что инвалиды — не обуза обществу. Я знаю многих мам таких детей. Они много работают, им очень тяжело, но они никогда ничего не просили, не требовали. Мы не пытаемся стать иждивенцами. Наоборот, мы хотим, чтобы наши дети тоже приносили пользу обществу — равноценно трудились, равноценно получали образование, равноценно женились и выходили замуж. Мы хотим, чтобы наши дети жили. 

Доступная Среда — это не только пандусы и ровные тротуары, а еще и открытые двери в людские души.

Заигрались с правами и свободами 

По-моему, слишком заигрались мы со свободами разных марок и конфигураций. Разборчивыми стали — этот мне не нравится, а у парня за соседним столиком и вовсе антропометрические данные ни в какие ворота. И ведь не придерешься — свобода нравов, свобода самовыражения. Не понравился человек — тут же самовыразился в его адрес и живешь себе дальше. От косых и кривых подальше. 

А люди-то разные, многих и так жизнь за какие-то непонятные грехи наказала. Причем без права на реабилитацию. Тут их еще и на улицу гонят, как безродных. Не по-человечески это. По-фашистски. Гордыней это называется, высокомерием, да еще пороками разными. Не любят у нас терпимости и человеколюбия. Это для нас опиум и средневековое мракобесие. 

У нас все больше свободу любят — особенно свободу выбора. Это когда сам решаешь — с кем за одним столом сидеть, а кого подальше потерпеть... 

Следственный комитет обещал обидчиков девушки-аутиста наказать, бизнес закошмарить и ущемление прав произвесть. По нашим меркам — дело неслыханное и угрозой для этой самой свободы попахивающее. Даже уголовное дело возбудили. За унижение достоинства. Однако очень любопытно, чем все закончится. Если, как всегда, обойдется мелким испугом, то не ровен час по всей стране таблички развесят: «Сирым да убогим вход воспрещен!» И ведь не удивится никто. Фейсконтроль во многих отраслях показатели улучшил. У нас много где по одежке встречают. 

В погоне за благами цивилизации, отстаивании европейских ценностей, попирании христианского человеколюбия наши родные соотечественники забыли сделать одно важное дело — выбраться из мрачного средневековья. Абсолютное большинство наиболее продвинутой части населения до сих пор думает, что аутизм заразен и передается воздушно-капельным путем. И практически все уверены — с ними такого не случится. Какое наивное заблуждение! 

Доступная Среда — это не только пандусы и ровные тротуары, а еще и открытые двери в людские души. К большому сожалению, сейчас наше общество равноправия и демократии — это самая Недоступная Среда для инвалидов. Подобная нетерпимость смазывает любые благостные начинания, сводит к нулю всякие попытки выглядеть лучше и благороднее. Этого не спрятать ни под какой маской. Выпирает.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

=> В ожидании дауна: что происходит в семье, когда ребенку ставится страшный диагноз

=> Чистая раса: родители детей с аутизмом решили выйти из подполья

=> Мама ребенка с синдромом Дауна: «В нашей семье растет солнышко!»

=> Дауненок — солнечный ребенок!

=> Ребенку-инвалиду помогают жить только сверхвозможности: не верьте ящику

=> «Куда вы с ребенком-инвалидом в троллейбус лезете?»: корреспондент АП прошел по ежедневному маршруту семьи Сутунковых

=> Родителей не выбирают: материнство не спишешь на медицинские показания

ОБСУЖДАЙТЕ НОВОСТИ В СОЦСЕТЯХ!

Мы есть в Twitter, на Facebook, Вконтакте, YouTube, в «Одноклассниках» и в Instagram.