«Я сразу поняла, что Эмиль — мой сын»: кто стал мамой амурскому малышу с редчайшим заболеванием

Как история Эмиля взбудоражила читателей «Амурской правды»

О судьбе отказника из благовещенского дома ребенка «Амурская правда» рассказывала почти год назад в статье под названием «Два чуда для Эмиля». В начале в этой истории не было ни капли волшебства. Биологическая мать бросила грудничка, даже не узнав, насколько сильно и безусловно он нуждался в ней. Ребенку поставили редчайший диагноз, который достается одному из 6–10 тысяч новорожденных в мире: спинальная мышечная атрофия (СМА). Болезнь сначала маскируется в организме, прячась от врачей, но позже мышцы выдают недуг: они расслабляются так, что ребенок теряет способность ходить, глотать, дышать и в конце концов — жить. Но Эмилю действительно повезло. Медики оперативно распознали диагноз, а благотворители оплатили самый дорогой укол в мире — «Золгенсма», обычная цена которого более 100 миллионов рублей.

Эмилю вводили лекарство 1,5 часа. Рядом в реанимации была медсестра дома ребенка Вера Сенникова. Фото из личного архива

В Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москву малыша повезла медсестра Вера Федоровна Сенникова. Домой, в Благовещенск, она вернулась уже с пролеченным Эмилем, которому дали хорошие прогнозы на выздоровление. Сотрудники дома ребенка не успели отдышаться от одной доброй новости, как прилетела вторая: брошенного малыша хотят усыновить, да не одна, а сразу несколько женщин. Чудо, не иначе!

Читатели газеты плакали вместе с редакцией над такой тяжелой судьбой младенца и одновременно умилялись, глядя на фото круглого забавного личика, желали крепкого здоровья голубоглазому карапузу. И главное — чтобы настоящая, любящая мама забрала маленького борца домой. Потом ждали месяц, второй и третий. Претендентки на роль мамы Эмиля молчали, а врачи, медсестры и няни переживали: они ведь уже поверили в чудеса и разочаровываться в них совсем не хотелось.

Ты больше не будешь один! Как мама нашла своего сына

Фото из личного архива

Но чудеса были впереди. Большую роль в объединении мамы и сына сыграла невролог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, где лечили Эмиля. Видео, на котором был запечатлен тогда еще трехмесячный ребенок, она показала своей близкой подруге, москвичке Анастасии Байкиной.

— Она сказала мне, что у малыша спинальная мышечная атрофия, что его оперативно пролечили, но судьба поломана: мать бросила мальчишку при рождении. Я сразу сказала, что его заберу! Только взглянув на видео, я почувствовала — он мой.

В тот момент Анастасия находилась за границей и не смогла оперативно заняться оформлением документов, а по прилете бросилась в органы опеки.

— Было сложно. Я раньше не состояла ни в каких базах данных приемных родителей. Слава богу, всё довольно быстро получилось. Я торопилась, чтобы Эмиль как можно меньше времени проводил в социальном учреждении. Собрала справки по месту жительства и по месту работы, характеристики, домой приходили комиссии, проверяли условия проживания. Затем были медкомиссия и Школа приемных родителей, только чтобы попасть в которую люди годами стоят на очереди, но у меня вышло. Наша опека очень сильно поддерживала меня, и я ей от души благодарна, — признается Анастасия.

Затем был многочасовой перелет на другой конец страны — в Благовещенск — и два дня с Эмилем в госучреждении. Анастасия вспоминает с горечью, как тяжело дался ей визит: не могла уснуть после того, как насмотрелась на крошечных брошенных детей — сердце кровью обливалось. Но при этом одолевало и приятное волнение — она заберет домой сына!

— Когда я только зашла к Эмилю в изолятор, в первые секунды почувствовала оглушающую боль… Потому что ребенок так долго был один. И грусть, что я так долго добиралась к нему. Хотя, конечно, я знаю, что все Эмиля любили и заботились о нем. Всё равно охватило огромное желание побыстрее забрать сына из деревянной кроватки, которая досталась от другого брошенного ребенка, и привезти домой. Чтобы положить в свою, купленную только для него, кровать. И одарить его любовью со всех сторон.  

Октябрь 2023 года: прощай, дом ребенка и здравствуй, мамин дом! Фото из личного архива

В доме ребенка в этот момент тихо радовались все сотрудники. Боясь спугнуть добрую весть, молчали до последнего о том, что мама прилетела за Эмилем. Только когда Анастасия везла свое сокровище в аэропорт, заместитель главного врача Наталья Игнатенко прислала в редакцию «Амурской правды» фото из фойе дома ребенка, на котором укутанный в дорогу Эмиль на руках у сияющей мамы вот-вот улетит в другую жизнь. И больше никогда не узнает, что такое предательство родного по крови человека и одиночество.

Три месяца в изоляции ради здоровья

Фото: Архив АП

— Анастасия мне сразу понравилась! — признается заместитель главного врача дома ребенка Наталья Игнатенко. — Сразу, как только вошла к нам: и по лицу, и по глазам – прям по душе пришлась. Такая открытая, дружелюбная, уверенная в себе и своих действиях. Она разрешила и фото сделать во время отъезда, и в газету их передать. Я считаю, с такой мамой у нашего Эмильки всё будет хорошо!

Отпускали малыша с легким сердцем. В доме ребенка его любят, говорят, что старательный и активный, улыбчивый и отнюдь не капризный. Медики точно знают: семья пойдет мальчику на пользу — и это мягко говоря. Тем более он так истосковался по общению и объятиям. Три месяца грудничка вынужденно держали в четырех стенах. В августе прошлого года в доме ребенка разбушевались вирусные инфекции, в группах болели дети. Подхватить заразу для Эмиля было бы смерти подобно. Поэтому сотрудников изолятора строго-настрого предупредили, чтобы к ребенку никто не заходил, кроме дежурной медсестры и няни. Когда обстановка немного стабилизировалась, за закрытой дверью с Эмилем занималась дефектолог, малыша навещала воспитатель. Она выносила его на веранду и играла с малюткой на детском коврике. Из развлечений — это всё.

— Мы обязаны были соблюдать эти меры, мы так берегли Эмиля. Ему нельзя было давать противовирусные препараты. Не дай бог заболел бы — как лечить? «Золгенсма» сделан на основе аденовирусов, и если давать больному противовирусные препараты, то не факт, что они и «Золгенсму» не выживут из организма, — описывает рискованный механизм Наталья Юрьевна. — Поэтому мы счастливы, что смогли это сделать: передать мальчика маме здоровым, без вирусных инфекций!

Кстати, читатели «Амурской правды» после выхода материала «Два чуда для Эмиля» очень благодарили коллектив дома ребенка за то, что сработали так оперативно и провели целую операцию по спасению. Это было сделано совместно с региональным минздравом, перинатальным центром, Амурской областной детской больницей и областной клинической больницей, а также при участии благотворительных фондов «Круг добра» и «Семьи СМА». Несмотря на то что биологической маме было всё равно, что с ее больным малышом, и никто из родных не сопровождал процесс, многомиллионный спасительный укол поставили вовремя.

— Изначально у Эмиля всё хорошо в жизни складывается, пусть и дальше так будет, — желает заместитель главного врача дома ребенка Наталья Игнатенко. — Быстрая диагностика, телемосты с центральными клиниками, консилиумы. Руководитель дома ребенка Светлана Николаевна Набадчикова в этом всём деле большую роль сыграла, она управляла процессом. Билеты в Москву быстро взяли, отправили с нашей медсестрой Верой Федоровной — и поставили укол, успели! Ведь многих детей лечат такими же препаратами, но сроки упускают, и восстановление идет либо не полностью, либо не такими темпами. А у этого мальчика всё по-другому. Наверное, потому что таким светлым и позитивным родился. Я хотела бы пожелать, чтобы у семьи всё было хорошо, не было страха и проблем со здоровьем. Чтобы Эмиль рос, как обычный ребенок: бегал, прыгал, купался в речке, в море, чтобы развивался и радостно жил!

Эмиль в руках лучшей мамы и ведущих российских врачей

На ручках у мамы: первая по-настоящему семейная фотосессия Эмиля. Фото из личного архива

Москвичке Анастасии Байкиной 38 лет, и с появлением в семье Эмиля она стала многодетной мамой. Вместе с мужем Настя воспитывает своих двоих детей — дочь 14 лет и пятилетнего сына. В 2020 году, будучи еще в отпуске по уходу за ребенком, мама Эмиля создала фонд «Важные люди», и сегодня она его учредитель и генеральный директор. Если вначале фонд занимался помощью детям, больным спинальной мышечной атрофией, то сейчас под опекой организации более 100 детей с различными диагнозами, связанными с нарушением двигательных функций, — как из России, так и из стран СНГ.

— Мы начинали помогать именно детям с СМА, поскольку лекарства для них очень дорогие, от таких детей все фонды отказывались, негласно говорили, что лучше помочь десяти детям с другими диагнозами, чем одному «СМАйлику»  — так мы между собой называем детей, — рассказывает Анастасия.

Сегодня в числе попечителей организации множество неравнодушных людей, в том числе такие знаменитости, как резидент Comedy Club Вадим Галыгин или «двойник Путина» шоумен Дмитрий Грачев. Кроме сбора средств на реабилитацию детей, Анастасия и ее единомышленники запустили проект «Добрый доктор»: отправляют в регионы десант медиков, которые помогают детям с ОВЗ и делятся опытом с местными врачами.

Чтобы реабилитация шла активнее, семья Анастасии переехала из московской квартиры в загородный дом с бассейном — все ради Эмиля​. Фото из личного архива

— У Эмиля уже давно всё расписано, им занимается команда самых лучших в России врачей из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, в числе которых неврологи, реабилитологи, специалисты по подбору и настройкам технических средств реабилитации и другие, — делится новостями мама мальчика. — Мы делаем все, чтобы болезнь не вернулась: зимой на целый месяц улетали на море, а еще только ради Эмиля переехали из квартиры в дом с бассейном, чтобы тут же его можно было реабилитировать.

Эмиль будет обычным ребенком, но всегда — в центре внимания мамы

Когда Настя узнала, что брошенного мальчика зовут Эмиль, ее сердце екнуло: старшую дочь 14 лет назад Настя назвала Эмилией. И они похожи! Фото из личного архива

Главное лекарство, которое получает Эмиль, — любовь семьи. Его обожают все: старшая сестра носит на ручках, брат готов отдать все свои игрушки, няня с удовольствием проводит время с улыбчивым мальчуганом. Но сам Эмиль тянется больше всего к маме.

Фото из личного архива

— Если на руки Эмиля берут няня или доча моя, он начинает проситься ко мне, — улыбается Анастасия. — Как-то я зашла в комнату, когда няня переодевала сына, так он как будто выпрыгивать начал из ее рук — так забавно. В доме ребенка же, как мне все говорили, Эмиль мог долгое время лежать в кроватке, никого не беспокоя. Видимо, на тот момент он просто смирился, что звать бесполезно. При этом я ничего не хочу сказать: там очень хорошо заботятся о детях. Но персоналу просто некогда подходить по первому зову. Как только мы прилетели в Москву, Эмиль постоянно требует внимания. Он понял, что каждый раз, когда он плачет или гулит, мы сразу же подходим к нему, и, конечно, пользуется этим и радуется этому.  

Фото из личного архива

Первое время дома Эмиль проводил по-благовещенски: просыпался в час ночи, когда за окном стояла тьма, и бодрствовал до полпятого по Москве. А с ним, конечно, встречала рассветы и его мама. Наверное, в это время у Насти было немало времени, чтобы подумать: почему же она взяла в семью такого малыша? Но ответить точно на этот вопрос так и не смогла. Да и всегда ли нужно как-то объяснять то, что делаешь по зову сердца?

— На попечении фонда «Важные люди» больше сотни детей, но все они растут и лечатся в семье, они все любимы. Эмиль — первый ребенок в моей практике, которому при рождении поставили диагноз СМА и которого при этом бросила мать, — рассказывает Анастасия. — Да, есть дети-«СМАйлики», от которых поуходили папы, узнав о диагнозе. Но мамы всегда и несмотря ни на что остаются рядом.

Анастасия очень вовремя забрала своего мальчика в семью. Она замечала — вначале он неуверенно для своего возраста сидел. Но, как говорят в доме ребенка, даже дети без диагнозов, которые живут в соцучреждении, отстают в физическом развитии минимум на два месяца. Всё это лечится в первую очередь любовью и семейным теплом. Наверное, поэтому, когда пришло время сказать слово «мама», Эмиль не стал тянуть — выложил как на духу, потом еще и еще раз. Настя оказалась рядом — и заплакала от счастья! 

Фото из личного архива 

— Эмиль у нас очень счастливый, всё время играет, ему нравится, когда я ему просто памперс меняю, переодеваю, на пузико дышу: он заливается, хохочет. Очень благодарный малыш. Даже просто посмотришь на него — он сразу улыбается. Ищет взглядом тепла, заботы, внимания. Видно, что недополучил всего этого. Но мы обязательно компенсируем. Главное, что диагноз СМА вовремя пролечен. Эмиль будет здоровым. Он будет развиваться, как обычный ребенок! — уверена мама Настя.

***

Этот материал был написан в октябре 2023 года, когда Анастасия Байкина взяла нашего Эмиля под опеку. Но чтобы не провоцировать неприятных ситуаций со стороны биологической матери мальчика, мы решили отложить публикацию до 2024 года. Новость о получении документов об усыновлении пришла в «Амурскую правду» 1 июня — в День защиты детей. Они теперь на руках у настоящей мамы Эмиля, поэтому уже никто не сможет посягнуть на семейное счастье. Хотя говорить тут в принципе не о чем: женщина, которая дала жизнь Эмилю и оставила его одного в больничной палате, больше ни разу мальчиком не поинтересовалась.   

***

Два чуда для Эмиля:брошенному амурскому малышу поставили укол за 180 миллионов и спасли жизнь

Возрастная категория материалов: 18+