Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №7 (28949) от 25 февраля 2021 года
Издается с 24 февраля 1918 года
1 марта 2021,
понедельник

Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»

Власть

Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.

Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу» / Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.

Фото: mioby.ru

— Поверьте, мне денег не жалко, это не мои деньги. Это — деньги бюджетные. Стоимость лекарств на одного ребенка со СМА — 4,5 миллиона долларов, — отметил губернатор. — Это если считать не первые 4 укола, а весь курс на 10 лет. Вы знаете, что президент принял решение с нового года увеличить ставку налога на доходы физических лиц для людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год с 13 до 15 %. Соответственно, это дополнительные миллиарды рублей, которые целевым образом будут направлены на решение проблем с детскими заболеваниями, в том числе с орфанными, в том числе СМА.

В Амурской области на сегодняшний день зарегистрировано 9 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Один ребенок с прошлого года получает лечение препаратом «Спинраза», который был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Одна инъекция лекарства обходится областному бюджету примерно в 8 миллионов рублей. В первый год терапии их требуется шесть.

— Я еще раз подчеркиваю, что здесь надо не только власти вопросы задавать. Может быть, давайте задумаемся, почему это лекарство вообще стоит такие бешенные деньги? Большой вопрос. Кто изготовитель этого лекарства и почему такая стоимость? — сказал губернатор. — Хочу, чтобы вы мою позицию услышали. Это очень большие деньги для бюджета. У нас и другие дети есть, которым необходимы лекарства. Это дети с онкологическими заболеваниями, которые тоже в полной мере не обеспечены редкими дорогими лекарствами.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Мобильные стоматологии и инвестор для международного аэропорта: губернатор подвел итоги неделиМобильные стоматологии и инвестор для международного аэропорта: губернатор подвел итоги недели
64 миллиона на «Спинразу»: амурские депутаты одобрили изменения в областной бюджет64 миллиона на «Спинразу»: амурские депутаты одобрили изменения в областной бюджет
Амурским детям со СМА выделят деньги еще на 8 ампул «Спинразы»
Бюджет области ищет средства на «Спинразу»: около правительства стоит мама с больным ребенком
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей
Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации
Двадцать регионов просят переложить лечение редких заболеваний на федеральный бюджет
Амурские депутаты просят госказну помочь с лекарствами для людей с редкими заболеваниями

Коронавирус за сутки подтвержден у 44 жителей Амурской областиКоронавирус
Движение поездов в Сковородинском районе восстановлено после аварииПроисшествия
Восемь благовещенских торговцев привлекли к ответственности за продажу табака несовершеннолетнимОбщество
Огнеборцы помогли застрявшим в снегу автомобилистамПроисшествия
За ночь с благовещенских дорог вывезли 56 кубометров снегаОбщество
Двоих райчихинцев будут судить за кражу 6 металлических крышек канализационных люковОбщество

Читать все новости

Власть

Ковидные качели, малая авиация и весна: Василий Орлов подвёл итоги недели Ковидные качели, малая авиация и весна: Василий Орлов подвёл итоги недели
Амурский губернатор Василий Орлов покоряет новые социальные сети
Василий Орлов: «Такого ремонта не было за всю историю Амурской областной клинической больницы»
Мэр Благовещенска: «Вакансий вроде «Утютюшеньки, какой милый песик» в приюте нет»
Глава амурской жилинспекции Сергей Молин занял пост замминистра природных ресурсов области
Система Orphus