Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №6 (28948) от 18 февраля 2021 года
Издается с 24 февраля 1918 года
25 февраля 2021,
четверг

Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»

Власть

Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.

Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу» / Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.

Фото: mioby.ru

— Поверьте, мне денег не жалко, это не мои деньги. Это — деньги бюджетные. Стоимость лекарств на одного ребенка со СМА — 4,5 миллиона долларов, — отметил губернатор. — Это если считать не первые 4 укола, а весь курс на 10 лет. Вы знаете, что президент принял решение с нового года увеличить ставку налога на доходы физических лиц для людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год с 13 до 15 %. Соответственно, это дополнительные миллиарды рублей, которые целевым образом будут направлены на решение проблем с детскими заболеваниями, в том числе с орфанными, в том числе СМА.

В Амурской области на сегодняшний день зарегистрировано 9 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Один ребенок с прошлого года получает лечение препаратом «Спинраза», который был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Одна инъекция лекарства обходится областному бюджету примерно в 8 миллионов рублей. В первый год терапии их требуется шесть.

— Я еще раз подчеркиваю, что здесь надо не только власти вопросы задавать. Может быть, давайте задумаемся, почему это лекарство вообще стоит такие бешенные деньги? Большой вопрос. Кто изготовитель этого лекарства и почему такая стоимость? — сказал губернатор. — Хочу, чтобы вы мою позицию услышали. Это очень большие деньги для бюджета. У нас и другие дети есть, которым необходимы лекарства. Это дети с онкологическими заболеваниями, которые тоже в полной мере не обеспечены редкими дорогими лекарствами.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Мобильные стоматологии и инвестор для международного аэропорта: губернатор подвел итоги неделиМобильные стоматологии и инвестор для международного аэропорта: губернатор подвел итоги недели
64 миллиона на «Спинразу»: амурские депутаты одобрили изменения в областной бюджет64 миллиона на «Спинразу»: амурские депутаты одобрили изменения в областной бюджет
Амурским детям со СМА выделят деньги еще на 8 ампул «Спинразы»
Бюджет области ищет средства на «Спинразу»: около правительства стоит мама с больным ребенком
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей
Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации
Двадцать регионов просят переложить лечение редких заболеваний на федеральный бюджет
Амурские депутаты просят госказну помочь с лекарствами для людей с редкими заболеваниями

Раки будут летать в облаках, а Скорпионы получат долгожданное предложение: гороскоп на 25 февраляСоветы
Стартовал заочный этап Международного конкурса по искусственному интеллекту для детейНовости партнеров
В Приамурье «социальным предпринимателям» будут выдавать до полумиллиона рублей на развитие бизнесаЭкономика
Заболевших COVID-19 в Амурской области стало большеКоронавирус
В Амурскую область пришли почти 12 тысяч доз вакцины от COVID-19Коронавирус
Суд изменил приговор: за взятку амурчанин проведет пять лет в тюрьмеОбщество

Читать все новости

Власть

Василий Орлов: «Во всех колледжах Амурской области старые окна заменят на новые» Василий Орлов: «Во всех колледжах Амурской области старые окна заменят на новые»
«Сам вырос в семье офицера»: губернатор Василий Орлов поздравил амурчан с праздником
Василий Орлов: «Сотрудничество с Фондом прямых инвестиций поможет развитию малого бизнеса»
Переселение бамовцев, ремонт больницы и юбилей: Василий Орлов рассказал РЖД о планах на БАМ
Главу Зеи хотят отправить в отставку в связи с утратой доверия
Система Orphus