Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №46 (28988) от 25 ноября 2021 года
Издается с 24 февраля 1918 года
2 декабря 2021,
четверг

Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу»

Власть

Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.

Двум амурским детям со СМА выделят 72 миллиона рублей на «Спинразу» / Вопрос об обеспечении амурских детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) дорогостоящим препаратом «Спинраза» снова был поднят во время общения губернатора Приамурья Василия Орлова с жителями региона в прямом эфире Instagram. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда. Тем не менее в обязательном порядке выделим деньги, как только они появятся. Речь идет еще о двух детях. Цифра — 72 миллиона рублей. Мы направим их на СМА», — ответил на вопросы родителей Василий Александрович.
Фото: mioby.ru

Фото: mioby.ru

— Поверьте, мне денег не жалко, это не мои деньги. Это — деньги бюджетные. Стоимость лекарств на одного ребенка со СМА — 4,5 миллиона долларов, — отметил губернатор. — Это если считать не первые 4 укола, а весь курс на 10 лет. Вы знаете, что президент принял решение с нового года увеличить ставку налога на доходы физических лиц для людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год с 13 до 15 %. Соответственно, это дополнительные миллиарды рублей, которые целевым образом будут направлены на решение проблем с детскими заболеваниями, в том числе с орфанными, в том числе СМА.

В Амурской области на сегодняшний день зарегистрировано 9 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Один ребенок с прошлого года получает лечение препаратом «Спинраза», который был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Одна инъекция лекарства обходится областному бюджету примерно в 8 миллионов рублей. В первый год терапии их требуется шесть.

— Я еще раз подчеркиваю, что здесь надо не только власти вопросы задавать. Может быть, давайте задумаемся, почему это лекарство вообще стоит такие бешенные деньги? Большой вопрос. Кто изготовитель этого лекарства и почему такая стоимость? — сказал губернатор. — Хочу, чтобы вы мою позицию услышали. Это очень большие деньги для бюджета. У нас и другие дети есть, которым необходимы лекарства. Это дети с онкологическими заболеваниями, которые тоже в полной мере не обеспечены редкими дорогими лекарствами.

Возрастная категория материалов: 18+

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Амурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеванийАмурская область будет возмещать жителям траты на лечение в другом регионе по ряду заболеваний
Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блогДевочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог
Мобильные стоматологии и инвестор для международного аэропорта: губернатор подвел итоги недели
64 миллиона на «Спинразу»: амурские депутаты одобрили изменения в областной бюджет
Амурским детям со СМА выделят деньги еще на 8 ампул «Спинразы»
Бюджет области ищет средства на «Спинразу»: около правительства стоит мама с больным ребенком
«У нас нет времени ждать»: семьи детей со СМА добиваются дорогого лекарства
400 миллионов на 8 больных детей: Приамурье пробует включить «Спинразу» в федеральное финансирование
На лечение девяти тяжелобольных детей в Приамурье нужно полмиллиарда рублей
Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации

Тельцы окажутся в центре внимания, а Весы посвятят время себе: гороскоп на 2 декабряСоветы
Маленькие хоккеисты из Приамурья взяли первое место на соревнованиях в ПетербургеОбщество
Посетитель белогорского ФОКа ответит в суде за разврат детейПроисшествия
В Амурской области выбрали претендентов на благоустройство по программе «1 000 дворов»Общество
Еще 261 человек в Приамурье подхватил коронавирусную инфекциюКоронавирус
Алтаец продал благовещенцам несуществующую икру за 25 тысяч рублейПроисшествия

Читать все новости

Власть

Талантливых руководителей России приглашают пополнить резерв управленческих кадров Приамурья Талантливых руководителей России приглашают пополнить резерв управленческих кадров Приамурья
Главу Сковородина сняли с должности за муниципальные контракты с гражданской женой сына
«Мы заинтересованы в сотрудничестве»: Василий Орлов вышел на онлайн-связь с Красноярским краем
Губернатор, которому доверяют: Василий Орлов вошел в общероссийский рейтинг по доверию в соцсетях
Правительство Приамурья распределит 24 миллиона между лучшими городами и районами
Система Orphus