Таблеток от аутизма не существует. Тем не менее ранняя диагностика очень важна. Фото: freepik.comТаблеток от аутизма не существует. Тем не менее ранняя диагностика очень важна. Фото: freepik.com

Своими знаниями поделились эксперты: главный внештатный детский специалист, психиатр комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, заведующий кафедрой психиатрии и наркологии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медуниверситета Северин Гречаный и директор по развитию фонда «Антон тут рядом» Евгения Петельчук.

— Расскажите пожалуйста, какие нарушения могут скрываться за диагнозом «расстройство аутистического спектра»?

С. Г.: Расстройство аутистического спектра — понятие общемедицинское, и занимаются им специалисты из разных областей: педиатры, неврологи, сурдологи, врачи-генетики. Но окончательный клинический диагноз может поставить только врач-психиатр. Однако я должен сказать, что конкретный диагноз не должен противоречить задаче реабилитации детей. Каким бы диагноз ни был — в гуманизме, во внимательном отношении, в реабилитации нуждается ребенок и с классическим детским аутизмом, и с нарушением интеллектуального развития — именно так в Международной классификации болезней называется то, что раньше называлось умственной отсталостью. Сюда же попадают дети с выраженными нарушениями речевой коммуникативной составляющей и рядом других патологий, вплоть до эпилепсии с ее влиянием на психические процессы. А также с органическими заболеваниями головного мозга с картиной неконтактности.

— Неконтактность — это главный признак аутизма?

С. Г.: Вообще‑то неконтактность — очень широкое явление. Иногда это просто возрастная особенность, иногда в определенном возрасте это маскирует другие проявления. Когда малышу два-три года, мама может жаловаться на неконтактность, потому что она больше всего бросается в глаза. Подумаешь, ребенок не умеет пользоваться горшком — ну какая же мама не может высадить на горшок, накормить или взять на себя еще какие‑то полномочия! А вот то, что ребенок не отзывается, переносится болезненнее всего. Отсюда и ведущая жалоба на неконтактность. И часто бывает так, что уже к шести-семи годам на первый план выходят другие проявления в клинической картине. При этом, как я уже сказал, все дети должны иметь возможность тщательно обследоваться и получить реабилитацию. Нередко мы видим ситуацию, когда у ребенка предполагали аутизм и предлагали поведенческую терапию, но пока с малышом ко мне дошли, появилась положительная динамика. И я ничего больше, чем обычное темповое отставание в развитии психических функций на фоне органического заболевания головного мозга, не увидел. И тогда я порекомендую щадящие условия — возможно, нахождение в рамках массового детского сада, а превалирующая роль в реабилитации и медикаментозной терапии будет в руках врача-невролога. Важно отметить, что своих психиатрических средств мы таким детям не назначаем, или назначаем очень редко — в случае осложнений в виде психомоторного возбуждения, агрессии, но это уже отдельная история. В типичном случае никаких лекарств, кроме стимуляции развития, кроме ноотропной и метаболической терапии мы не применяем. И это очень важный принцип петербургской, можно сказать, еще ленинградской, психиатрии, созданной Самуилом Семеновичем Мнухиным.

— Почему постановка диагноза занимает много времени — шесть месяцев?

С. Г.:  По причине того, что не исчерпаны способы оказания помощи, не прослежена динамика. Поставить диагноз очень легко, но снять его потом очень непросто: для этого требуются расширенные консилиумы с учетом всех обстоятельств. Есть определенные общемедицинские нормы, требования врачебной комиссии, и есть здравый смысл. Понятно, что острый аппендицит должен быть прооперирован в считаные минуты. Но психиатрия — это немного консервативное направление. Мы должны оценить все обстоятельства, которые происходят в жизни ребенка, понять, какова воспитательная компетентность мамы, не преувеличивает или не преуменьшает ли она тяжесть симптомов. Такова природа родительской души. Поэтому очень важно выслушать маму, а затем абстрагироваться и попробовать самому увидеть ситуацию при непосредственном общении с ребенком. И сделать это очень непросто.

Чтобы правильно выстроить жизнь ребенка с аутизмом, семья должна получить место в детском саду — но не в обычном, а в специализированном, где работают компетентные специалисты. «Они знают, что такое РАС, и умеют с этим работать, поскольку такие расстройства не позволяют ребенку без специализированной поддержки гармонично общаться с другими детьми, готовиться к школе», — объясняет Евгения Петельчук.

— Как распознать РАС?

С. Г.:  Существует скрининговый тест M–CHAT-R (опросник для раннего выявления рисков аутизма), также можно использовать систему «красных флажков» аутизма, использовать свой клинический опыт. Например, педиатру, чтобы осмотреть ребенка, нужно попросить его подойти, открыть рот или поднять маечку. Даже на основании того, как ребенок себя ведет, можно уже что‑то заподозрить. У родителей в таких ситуациях часто включается психологическая защита. А когда у ребенка врач обнаруживает отклонения в развитии, значит, прежде всего нужно обследовать головной мозг. И начинается длительный процесс обследования и лечения у неврологов. Этого тоже нельзя отменять, потому что очень часто в основе лежит органика, и есть очевидная польза от назначения определенных лекарств. Но параллельно нужно обращаться и к психиатрам, потому что они дают мощную психообразовательную информацию о том, что такое РАС и как родителям вести себя дальше.

— Для родителей это самый чувствительный вопрос, поскольку однозначного ответа на него нет…

С. Г.: К сожалению, эта составляющая страдает, и мнения врачей расходятся. Я, например, считаю фразу «где вы были раньше и почему не обращались к врачу» немножко неосторожной. Ребенок таким рождается. Да, конечно, в рамках его коридора возможностей можно что‑то улучшить и изменить, но принципиально‑то психика не меняется. Родителям всегда нужно говорить, что ребенок особенный от рождения и что они ничего не упустили. И если бы ему даже назначили ноотроп чуть раньше, ничего бы не изменилось. Очень важно снять с родителей этот груз вины и ответственности, чтоб они подумали немного и о себе. Мудрые мамы, у которых несколько детей, идут по принципу, который кажется несколько кощунственным: они не подстраиваются под ребенка, а подстраивают ребенка под себя. Потому что прежде всего мама должна выжить в этом мире, иначе ребенку будет плохо.

«Наверняка придет время, когда человечество научится принимать особых людей и относиться с уважением к ним и к их особенностям», — уверен психиатр Северин Гречаный.

— Какую помощь могут получить дети с РАС?

Е. П.: Таблеток от аутизма не существует. Тем не менее ранняя диагностика очень важна. Врачи-педиатры по «золотому стандарту» в очень раннем возрасте (от 16 до 36 месяцев) должны выявить те самые «красные флаги» РАС. Они могут заподозрить это расстройство и направить ребенка к компетентному врачу-психиатру. Тот, в свою очередь, подробно изучает анамнез, сопутствующие заболевания, и, возможно, назначает фармакотерапию, которая может позволить этим сопутствующим заболеваниям не влиять на развитие ребенка. Основные стратегии поддержки — педагогические и средовые. Таких технологий достаточно много.

«Семья должна понимать, какой маршрут образования выбрать для малыша»

— Как родителям правильно выстроить жизнь ребенка с РАС?

Е. П.:  Для этого существует маршрутизация. Семья должна получить место в детском саду — но не в обычном, а в специализированном, где работают компетентные специалисты, которые знают, что такое РАС, и умеют с этим работать, поскольку такие расстройства не позволяют ребенку без специализированной поддержки гармонично общаться с другими детьми, готовиться к школе. У семьи должно быть понимание, какой маршрут образования им выбрать. Тут есть варианты: ресурсные классы, специальные компенсирующие школы, также это может быть индивидуальное образование. У семьи должен быть выбор в зависимости от потребностей ребенка. Дальше, получив образование в школе, по идее, ребенок должен сам выбрать свою стратегию развития. Он может получить специальное или высшее образование, а дальше — профессию и работу. Работа для человека с аутизмом может быть разной: это защищенные мастерские (специальные рабочие места для людей с ограниченными возможностями здоровья) или сопровождаемое трудоустройство (помощь в составлении резюме, адаптация на рабочем месте). Человек может проживать самостоятельно, либо с поддержкой, индивидуально или с кем‑то, но точно не в большом закрытом учреждении, где совершенно нет личного пространства… Вот так должен выглядеть маршрут человека с РАС в идеале. В реальности картина совсем другая. Тот же M–CHAT-R — это довольно простой инструмент, и хорошо бы, чтобы в обучении врачей этот инструмент существовал. И врачи-психиатры должны не только владеть современными критериями диагностики, но и уметь рассказывать родителям про современные стратегии поддержки, методы с доказанной эффективностью, должны уметь маршрутизировать родителей.

Насильно толкать аутистов в мир людей негуманно

— Одна из главных проблем, с которой сталкиваются люди с аутизмом — неприятие в обществе. Как быть с этим?

С. Г.: Люди с аутизмом находятся больше не в материальном мире, и насильно толкать их в мир людей немного негуманно. У них изначально эта сфера слабая. С другой стороны, мы не можем покарать все общество за то, что подчас оно ведет себя непорядочно. Это извечная проблема, и существует она не только в России. Но все‑таки мы движемся вперед, наши гуманистические принципы совершенствуются, и наверняка придет время, когда человечество научится принимать особых людей и относиться с уважением к ним и к их особенностям…

 

Возрастная категория материалов: 18+