«Бывают судьбы еще тяжелее»

Оксана Загородняя, 45 лет. Мама двоих детей-инвалидов

Она часто видит сочувствие в глазах, но даже родным запрещает себя жалеть. «Сколько уже можно отчаиваться!» — говорит Оксана. Страшно поверить, что на одну судьбу может свалиться столько боли, о которой женщина научилась рассказывать с улыбкой. Как будто не о себе. Оксана Загородняя дважды слышала в кабинетах врачей непоправимые диагнозы, которые ставили ее детям.

В 1994 году в семье швеи и военного родился Денис. Белокурый мальчишка рос очень хорошеньким и не таким, как все.

— Странности начали замечать после года. Денис сторонился детей. Его обнимаешь, а он принимает ласку в штыки, отторгает от себя. Ему не нравилось, когда в комнате беспорядок: если игрушки раскиданы, надо было срочно их убрать, — вспоминает Оксана.

Мама повела малыша по врачам. Поставили диагноз «умственная отсталость». И лишь в начале 2000-х женщина узнала, что ее сын — аутист. В завитинский детсад необычного мальчишку взяли только в четыре года по настоянию заведующей поликлиники. «Он сам ел, сам одевался. Я устроилась помощником воспитателя и приходила к Денису в группу, когда нужно было помочь застегнуть пуговки, завязать шнурки», — рассказывает мама. Семья долго не могла принять правду.

— Я доказывала, что Денис может посещать обыкновенный детский сад. Такой спокойный был, милый ребеночек. Он же на велосипеде у нас умеет кататься, на роликах. Мы инвалидность ему оформили только в 8 лет, когда в коррекционную школу надо было идти, — грустно кивает Оксана.

Спустя несколько лет она снова забеременела, Загородним дали двухкомнатную квартиру. Счастливая женщина торопилась навести в доме уют. «Я подняла коробку с книгами… Преждевременные роды на 33-й неделе, обвитие пуповиной.  Ребенок умер», — черно-белым голосом продолжает Оксана. Пережив горе, она сказала близким: «Больше рожать не буду!» Но родня уговаривала: «Денису нужен брат или сестра». Оксана и Андрей Загородние прошли генетическое обследование, результаты которого гласили: оба родителя абсолютно здоровы. Женщина вновь решилась на беременность.

— Я не боялась, гнала плохие мысли, — вспоминает она.

Родилась Диана. Когда малышке было 9 месяцев, на очередном приеме у врача мама услышала: «У ребенка одна ножка короче другой, тремор в руках. Это ДЦП».

— Надеялись, что выкарабкаемся. Тратили большие деньги на лечение. Но когда лечишь ДЦП, развивается эпилепсия. После приступов Диана забывала все, что мы освоили раньше. Начинали все сначала. И так по кругу, — вздыхает Оксана.

Женщина и вся ее семья переболели депрессией и отчаянием. «Мои мама с папой плакали сильно. У мужа в семье и у меня не было инвалидов. У всех родных, у моего брата и сестры, родились здоровые дети. Я сначала никому не рассказывала о своей жизни, стеснялась своих детей», — откровенно рассказывает женщина. Они искали ответы у гадалок. Думали, что порча. По ночам спрашивали пустоту: «За что?»

— Как я ревела, только подушка знает, — признается мама.

Оксана все-таки нашла ответ на вопрос, который так долго ее мучил. «Значит, я пришла в этот мир научиться помогать таким детям», — решила она. Еще когда Денис был маленьким, портной верхней одежды поступила в педагогический колледж и получила специальность воспитателя дошкольного образования детей с интеллектуальными нарушениями. Затем выучилась в АмГУ на педагога-психолога. Последние 16 лет Оксана Загородняя посвящает помощи дошколятам с ДЦП, ментальными и генетическими нарушениями. «Я старший воспитатель в детском саду № 35, веду всю методическую работу. Когда меня спрашивают, зачем я пошла в педагогику, я отвечаю: «Кто, если не я». Я должна помогать мамам, чтобы они не отчаивались», — говорит Оксана.

— Бывают судьбы тяжелее, — уверяет мама, которая каждый день видит чужую боль и помогает с ней справиться.

Себя Оксана называет счастливым человеком. «У меня двое детей. Это мои дети. Кто-то и таких не может родить. С мужем 27 лет совместной жизни», — рассказывает она. Денису скоро 25 лет, Диане исполнилось 18.

— Обида у меня одна — я не дождусь внуков, — разводит руками Оксана.

«Мой сын вышел на сцену»

Лариса Малеева, 42 года. Вырастила сына-аутиста

Дима Малеев родился в 1996 году. Долгожданный и любимый первенец. До полутора лет он развивался как обычный ребенок. А потом началась деградация: уже лепетавший малыш внезапно замолчал.

— В 1 год и 9 месяцев пошли в детский сад. Он был неуправляемый: никого не слышал, не видел, все время куда-то бежал. На мои слова вообще не реагировал: не просто не отвечал, а даже на меня не смотрел, — вспоминает Лариса Малеева.

Первый диагноз, поставленный врачами, — тугоухость 4-й степени. Тогда медики успокаивали: «Лучше пусть он плохо слышит, чем будет другое заболевание».

— Мы тогда еще не понимали смысла этих слов, — делится Лариса.

Мальчишке дали инвалидность, перевели в коррекционный детсад Благовещенска для слабослышащих детей. «И там сурдолог заметила: «Он слышит, он шепот прекрасно слышит. Но не хочет отвечать», — продолжает мама. В областном психоневрологическом диспансере мальчик получил запись в карту об умственной отсталости. Лишь в 2001 году Малеевы впервые услышали свой настоящий диагноз.

— Хабаровские врачи собрали консилиум и сказали, что у Димы расстройство аутистического спектра. Я попросила: «Объясните, что это такое». Ответили: «У него свой мир». И посоветовали попытаться вывести его из этого состояния препаратами, занятиями, — продолжает Лариса.

Семья пыталась лечить ребенка нетрадиционными методами. «Ездили в Хабаровск, в частную корейскую клинику. Потом мы нашли под Тындой поселение корейцев. Бросили работу, на полгода всей семьей переехали туда. Каждый день иглоукалывание, массажи. Тогда мы еще думали, что это все-таки лечится, что есть волшебная таблетка», — делится Лариса. После лечения у корейцев Дима внезапно запел. «До этого он вообще молчал!» — удивлялась мама.

— Потом через пение у него и общение складывалось. Что-то ему нужно — он строчку из песни вспоминал. Комиссия, посмотрев Диму, сказала, что он необучаем. Но директор коррекционной школы согласилась его принять. И в школе учитель музыки заметила: «Слух у Димы очень хороший, давайте буду заниматься», — рассказывает Лариса.  

Сначала на сцену мальчишка выходил с педагогом. Они вместе держали микрофон — только тогда Дима пел. В 16 лет, когда он окончил школу, казалось, что кончилась жизнь. «Мы сели дома, всеми забытые и никому не нужные. Первые месяцы мы обходили школу стороной, потому что он очень сильно скучал», — делится мама.

— Нашла нас Маскаева Наташа (руководитель амурской общественной организации «Дети солнца». — Прим. ред.). Она готовила благотворительный концерт с участием особенных детишек. И наш бывший педагог дала ей мой телефон. Сначала Дима вышел на сцену с учителем, потом попробовал выступить один. У него получилось! На репетициях мы поняли, что для него важно, чтобы я сидела в первом ряду. Он смотрит только на меня и тогда не боится, — гордится своим ребенком Лариса.

Димин бессменный учитель музыки Вера Геннадьевна Син нашла в своем графике время и бесплатно два раза в неделю занимается с необычным ребенком. Дима Малеев выступает на школьных мероприятиях и ежегодном фестивале «Когда мы вместе, мы сильнее». А в прошлом году даже пробовал силы на конкурсе для обычных детей «Хрустальная капелька».

— Иногда ко мне обращаются мамы маленьких детей, которым поставили аутизм. У них рушится мир. Первое, что я им говорю, — примите ребенка. Самой себе объясните: он не будет таким, как все, никогда. Засучите рукава и воспитывайте его. Звучит грубо, но слово «дрессура» подходит к таким детям. Нужно повторять одно и то же по несколько раз в день, — советует Лариса Малеева.

Женщина, ставшая мамой аутиста, обрела личное счастье и полноценную семью. Первый муж, отец Димы, ушел, когда мальчишка был совсем маленьким. «Я приняла решение, что надо развязать ему руки и отпустить. Видела, что ему тяжело. Он стал задерживаться с работы, стал чаще ходить к маме», — откровенничает Лариса. Когда сыну было три года, она снова вышла замуж.

— Будущий муж провожал моих подруг ко мне в гости. Так познакомились. Уже через неделю мы стали встречаться, а потом вместе жить. 19 лет уже вместе, — улыбается Лариса.

У Димы есть младший брат — 15-летний Артем, и совсем недавно появилась сестренка Юля, ей всего 4 месяца. Лариса Малеева в 42 года стала мамой в третий раз. «Мы переживали, я боялась родить ребенка с таким диагнозом. Теперь знаю, что не нужно бояться. Эти дети не должны быть одни у родителей. И в этом мире они не должны быть одни», — уверена Лариса. Ее первенцу, который остался большим ребенком, уже 23 года.

— Он очень хороший помощник. Готовим еду — он мне помогает. Юлю очень любит. Когда привезли ее из роддома, он первые три дня говорил шепотом: «Тихо, маленькая спит». И официально называл ее Юлия. Сейчас он лучше всех ее спать укладывает в коляске. Если вечером она вредничает, сразу зовем Диму. Как-то он ее качает, что она сразу засыпает, — улыбается Лариса.

Аутист растет в семье главы амурского села

Предугадать рождение детей с аутизмом невозможно. Они появляются в разных семьях, у людей разного социального статуса. Так, третьим ребенком в семье главы Пояркова Евгения Магаляса с диагнозом «аутизм» стала младшая дочь Софья. Его супруга Наталья откровенно рассказала о трудностях в воспитании необычной девочки:

— Почти в 2 года отдали Соню в детский сад, где начались первые проблемы. Воспитатель жаловалась, что она отвлекает детей на занятиях, кричит. Мы несколько раз с мужем, с заведующей детским садом и нашей воспитательницей собирались в отделе образования, чтобы решить вопрос, как же нам быть с Соней. Не посещать детский сад было нельзя, так как ребенку необходима социализация. В нашу группу ввели дополнительную ставку помощника воспитателя, в обязанности которого входили присмотр и уход за Соней.

В Благовещенске врачи меня уверяли, что это не аутизм. Я позвонила в департамент здравоохранения, описала ситуацию. Мне предложили съездить в Москву для постановки диагноза. Вот там нам впервые в 2015 году поставили диагноз. Это был гром среди ясного неба, но поддержка мужа и близких дает мне сил. Были в Китае, в Харбине, месяц медикаментозно пролечились там, затем продолжили дома. В Китае у Сони началась эхолалия, она начала повторять слова. По возможности посещаем логопедические интенсивы, которые проходят в Благовещенске. В 2018 году прошли курс дельфинотерапии в Москве, Соне очень понравилось.

Найти специалистов для нее в селе очень трудно. Занимаемся с логопедом-дефектологом в комплескном центре по социальному обслуживанию населения, занимались раньше еще и с психологом, но специалист уволилась. Соня очень гиперактивна, поэтому с ней сложно найти контакт.

Наша жизнь очень сильно изменилась. Мы не то чтобы стали затворниками, но гораздо меньше возможностей куда-либо сходить, съездить. Сейчас Соне 7 лет. Все наши мечты с мужем в большей мере о ней, чтобы она как можно больше социализировалась в этом мире. Стараемся не думать, что будет потом, когда нас не станет. Стараемся воспитывать старших детей так, чтобы они поняли все без наших слов. 

МНЕНИЕ

Мария Фролова, заведующая кафедрой инклюзивного образования регионального Института развития образования: 

— На мировом уровне о получении образования аутистами начали говорить с середины 2000-х годов. В 2006 году в России появился федеральный ресурсный центр «Аутизм» на базе одной из московских школ. Активно их деятельность стала развиваться с 2014 года, когда эксперты начали обучать специалистов со всей страны. Мне неизвестно, когда впервые диагноз «аутизм» был поставлен в Амурской области. Если говорить о психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), то впервые образовательный маршрут ребенку с расстройствами аутистического спектра порекомендовали в 2016 году. Именно с этого года вступили в силу федеральные стандарты, на основании которых были разработаны варианты образования именно для этой группы детей. Нередко расстройства аутистического спектра сопровождаются интеллектуальными нарушениями и задержкой психического развития, потому что в современных условиях они не получают должного сопровождения и коммуникации. Амурская область испытывает серьезный кадровый дефицит в специалистах, которые могут обучать таких детей. В регионе всего пять тьюторов, которые должны обеспечивать индивидуальное сопровождение аутистов. По информации, предоставленной из районов, на сегодняшний день не хватает 18 тьюторов в дошкольных учреждениях и 31 — в школах. В большинстве образовательных учреждений не созданы материально-технические условия для таких детей. Мы только в начале пути. Достаточно серьезным остается вопрос с диагностикой аутизма. Пока обучение в федеральном ресурсном центре прошли только специалисты областного психоневрологического диспансера. ПМПК при определии образовательного маршрута ориентируются на интеллектуальное развитие, но оценить уровень познавательной сферы такого ребенка очень сложно. 

Возрастная категория материалов: 18+